Bestyrelsesmøde LHS fredag den 28.januar 2022 kl. 12.00
Sted: Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted
Deltagere: Bettina, Birgitte, Karen, Bente, Charlotte, Anni
Fraværende: Søren, Susanne
Dagsorden:
1. Godkendelse af referat fra sidste møde
Referatet godkendes
2. Kort velkomstrunde for alle (2 min)
Alle gør hvad de kan i forhold til foreningen
3. Tidspunkt til næste bestyrelsesmøde
Generalforsamlingen den 30. april skal der være konstituerende møde.
4. Medlemsbladet
– info fra Susanne
Vi skal forsøge at have noget i bladet fra Roche/status på forskning måske kan Lena skrive noget kort.
Indkaldelse til pårørende dag
Indkaldelse til GF
GF orientering om hvem der er på valg og ønsker genvalg
Formandens beretning
Djurs Sommerland, pårørende dag, Huntingtons weekend der skal oplæg i bladet til dette.
Siden om kørsel til forskning skal ikke med længere
5. Årsregnskab og budget
– Godkendelse v/Anny og Karen
Årsregnskabet mangler fra revisoren, det bliver udsendt hurtigst muligt og godkendt pr. mail. Det underskrivers på GF.
Udkastet til budgette godkendes af bestyrelsen og sættes på godkendelse til GF, men der tilføjes at der henlægges 1.000.000 af foreningens midler til forskning.
6. Kommende arrangementer
– GF – København 30 april 2022
Hvad kan vi finde på af oplæg eller noget andet?
Et oplæg om hvilke krav man stille til kommunerne, og hvordan man gør det, dette vil vi forsøge at få arrangeret som første valg.
Som anden valg: Sanne Helene Højbjerg har skrevet en bog om Huntingtons, hende kan vi spørge om kan holde et oplæg om hendes møde med Huntingtons.
– Pårørende dag 21 maj 2022
– Huntingtons weekend 27-29 maj 2022
– Djurs Sommerland 11 juni 2022
7. Igangværende sager og drift
– Hjemmesiden skal revideres.
– Udsættes til næste møde ordinære bestyrelsesmøde. Alle tager hjemmesiden op og den gennemgås systematisk.
– Opdatering/ skifte af mail system v. Bettina/Susanne
– Bestyrelsen vil gerne skifte mail system
– Sidste nyt om banksager v. Anny
– Vi har fået MobilePay, men vi skal søge om at anvende det til landsindsamlingen for at få det til fungere.
– Henvendelse fra ataksi forening – hvad gør vi?
Bestyrelsen synes at det bedste for medlemmerne, at vi holder os til kun at beskæftige os med HS. Derfor vil vi holde os til dette.
– Vedtægtsændringer: Skal vi have skrevet forslag til vedtægtsændringer ift. valg/ mulighed for at stille op til bestyrelsen direkte fra gulvet på generalforsamlingen?
Dette udsættes til næste ordinære bestyrelsesmøde.
– Bestyrelsen/Generalforsamling hvem er på valg
Søren udtræder, der skal indtræde en ny.
Karen og Charlotte suppleanter er på valg, de ønsker genvalg.
Anny som er kasser er på valg, hun ønsker genvalg.
8. Øvrige punkter til drøftelse
– Deltagelse i EHA konference 16- 18 september i Bologna og deltagelse i EHDN konference den 16- 18 september i Bologna
– Samtaler med Medlemmer, erfaringsudveksling, hvad siger vi til medlemmer der henvender sig for at få gode råd?
– Aktivitetsrejse
Vi venter svar på ansøgning på midler, men vi arbejder frem mod en rejse til la Santa i foråret 2023.