Bestyrelsen

Bestyrelsen har efter generalforsamlingen 7. april 2018 sammensat sig som angivet nedenfor.
Hvis du ønsker at kontakte bestyrelsen kan det ske på kontaktsiden.

Charlotte Hedegaard Hold, formand
Charlotte Hedegaard Hold er uddannet ergoterapeut og er ansat ved Bomiljø HS på Tangkær. Her har hun arbejdet med HS-ramte i ca. 7 år. Charlottes hjerte brænder for de HS-ramte – og for at medvirke til at øge livskvaliteten for de ramte i alle stadier af sygdommen.

Privat er Charlotte mor til tre børn. Hun bruger megen fritid på to hjul, da cykling er hendes store passion. Gennem de sidste par år har Charlotte implementeret en gruppe af frivillige på Tangkær og oprettet en ‘venneforening’, og erfaringerne herfra glæder hun sig til at tage med i arbejdet for Landsforeningen. Blev valgt ind i 2015.

Anette Torvin Møller, næstformand
Overlæge, ansat på Neurologisk afdeling F, Aarhus Universitetshospital.  Blev valgt ind i bestyrelsen i 2018. Er uddannet bachelor i cellebiologi ved Odense Universitet, efterfølgende uddannet læge på Aarhus Universitet og har arbejdet som læge i 20 år, de sidste 17 år indenfor neurologien. Det er også inden for neurologien min forskning har ligget, både sjældnere arvelige sygdomme, HS og ALS.  Har arbejdet med Huntington patienter siden 2007 og opbygget Huntingtoncentret i Århus fra 2008 til nu, hvor vi er et velfungerende tæt team med er super godt samarbejde.

Karen Ørndrup, kasserer
Jeg blev i 2006 valgt som kasserer i foreningen. Er uddannet ejendomsmægler – efter salg af min og min mands mæglervirksomhed, er jeg fortsat selvstændig erhvervsdrivende, nu primært beskæftiget med ejendomsadministration og rådgivning. Min eksmand har HS i den sene fase, og er plejehjembeboer (her er jeg med i pårørenderådet). I min fritid beskæftiger jeg mig (ud over kassererarbejdet) med slægtsforskning, familie/venner, hund/kat og det nødvendige havearbejde.

Kim Bille, bestyrelsesmedlem
I det civile er jeg IT-konsulent, født i ’79 og bor på Frederiksberg. HS har været en del af mit liv altid. Min farmor havde sygdommen og jeg husker hende næsten ikke som “rask”. Det var en “naturlig” del af livet i familien at farmor var syg, så vi var nok relativt godt klædt på til at håndtere det, da min far så også fik konstateret sygdommen. Ca. et år efter at min far døde, blev jeg selv testet, og heldigvis har jeg ikke genet.  Valgt ind i bestyrelsen i 2013.

Anni O. Frederiksen, bestyrelsesmedlem
Jeg hedder Anni O. Frederiksen og er uddannet som ergoterapeut, voksenunderviser og har diplom som demenskoordinator. Jeg har siden 2005 arbejdet som demenskoordinator i Herning Kommune. Og i mit arbejde har jeg opgaver, som HS konsulent for borgere med HS i Herning kommune. Her rådgiver jeg både borgere, familier og personaler dels i eget hjem, på plejecentre og dels i kommunens HS bofællesskab. Siden år 2007 har jeg arbejdet som VISO specialist i HS rundt i hele landet. Opgaverne handler om udredning og rådgivning.
I min fritid bruger jeg tid på spændende emner omkring demens og HS. Og jeg nyder at bruge tid på min familie, fitness, golf og ferier.

Øvrige personer tæt på bestyrelsen

Lena Hjermind, suppleant

Birgitte Havskov, suppleant

Anny Gregersen, suppleant

Charlotte Odgaard, suppleant

Ann-Mari Glisberg, sekretær