Mødet 2015-06-11

Deltagere: Charlotte Hold, Lena Hjermind, Karen Ørndrup, Kim Bille, Anni O. Frederiksen, Finn Jensen og Bente Bosse
Referent: Anni O. Frederiksen

Dagsorden:

Godkendelse af referatet fra sidste møde.

Referatet blev godkendt.

Orientering ved formanden.

  • Charlotte Hold har arbejdsfri til kontortid i foreningen om fredagen
  • Vi lagde os op af Sjældne Handicaps svar på besparelsesforslaget vedr. Fertilitetsklinikken i Århus
  • Demensdagene i maj 2016. Charlotte vil deltage
  • IHA har udgivet 5 high lights for guidelines til test
  • Sjældne diagnoser inviterer til Navigator uddannelse
  • Lederforum inviterer til hjerneseminar
  • Charlotte Hold har besøgt Pilehuset

Medlemsbladet.

Kim orienterer om at artikelbanken er opgraderet, så der kan søges efter forskningsemner og beretninger. Og der kan søges på medlemsblade tilbage til 2013.

Der er flere emner til næste blad, men alle bedes være opmærksomme på at hjælpe med at finde emner, som en fælles hjælp til redaktøren af bladet.

Lis Frydenretch Hasholt vil gerne bidrage med indlæg om forskningen i DK, det vil bestyrelsen gerne tage imod.

Regnskab og budget.

Karen gennemgik regnskabet for 2015. Det ser fint ud. Der er kommet bårebidrag på kr. 11.600, og en arv på knap kr. 52.000, der er tilsagn om yderlig en arv i løbet af 2015.

Karen redegør for de nye regler, hvor gavegivere ikke længere får skattefradrag for gaver og donationer. Og hun redegør for de nye reglerne i forhold til vores officielle annoncering om bidrag og donationer på hjemmesiden og regler for Landsindsamlingen.

Igangværende sager og drift.

Kalenderen på hjemmesiden opdateres under mødet.

Vedrørende FB gruppe for unge er Kim administrator af gruppen. Dialogen kører selvstændigt via den lukkede gruppe.

De9 (Sinds pårørende rådgivning) vi er stadig medlem.

Arrangementer.

  • Hyggeaften d. 19.5. ca. 6 deltagere
  • Ægtefælledag d. 5.9. Karen og Laila er ansvarlig.
  • Positiv dag d. 3.10 Charlotte og Anni er ansvarlig.
  • Forældredag d. 31.10 Karen og Laila er ansvarlig
  • HD konference i Warszawa Charlotte deltager
  • HD konferencen 18 – 19 nov. Anni og lederen Jane A fra Tangkær Centeret er ansvarlig. Anni, Charlotte, Karen og Lena deltager fra bestyrelsen.
  • Julebanko 28.11 vest – og 24.11 øst
  • Generalforsamling 9.4.16

Der er kommet forslag om møde for ” nye samlevere”. Der laves et indlæg i næste blad.

Øvrige punkter til drøftelse.

Kontoret i Husum er nu indrettet til der kan overnattes, hvis bestyrelses medlemmer har brug for det i forbindelse med møder.

Drøftelse af udbygning af et yngre netværk i de nordiske lande – evt. udvikle fælles arrangementer.

Valg af repræsentanter til Sjældne diagnoser. Kim og Charlotte.

Evt.

Næste møde i bestyrelsen d. 1.11.15 i Herning