Historien om Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea blev stiftet d. 11. februar 1984 på initiativ af lægerne Sven Asger Sørensen og Helge Madsen og nu afdøde socialrådgiver Manon Lüttichau.

Baggrunden var, at genet for HS var blevet lokaliseret til kromosom nr. 4, hvilket gjorde det muligt, at undersøge risikopersoner for, om de har anlægget. Det var helt klart, at det kunne give anledning til mange problemer for den enkelte og familierne. Desuden var det stifternes erfaring, at der var mange misforståelser omkring HS – for eksempel troede nogen at kvinder ikke kunne få HS, mens andre mente, at sygdommen kun ses hos kvinder. Stifterne havde også oplevet, hvor alene familier med HS følte sig, og at de havde svært ved at få forståelse blandt andet i sundhedssektoren. Derfor opstod tanken om en Landsforening.

Ved den stiftende generalforsamling, der fandt sted på Panuminstituttet, deltog 30 – 40 personer, og det blev vedtaget at stifte Landsforeningen. Der blev vedtaget vedtægter, som senere har gennemgået mindre ændringer.

Det første nummer af LHC-nyt udkom juni 1984 med Karen Laursen som redaktør. Bladet var maskinskrevet og stencileret. Først senere, da økonomien tillod det blev det trykt. Det første oplag var på omkring 50 eksemplarer.

Efter 10 år som redaktør valgte Karen i 1994 at trække sig, og skiftende redaktører har herefter haft ansvaret for LHC-nyt, der i 2012 trykkes i 850 eksemplarer.

I 1994 fejrede Landsforeningen 10-års jubilæum ved en reception på Panuminstituttet den 11. februar og senere ved det 1. Nordiske møde, der fandt sted på Vejlefjord. 10 år senere – i april 2004 – fejrede man 20 års jubilæum ved det 2. Nordiske møde på Vingsted centret. I 2009 fejrede Landsforeningen 25-års jubilæum ved en reception den 11. februar på Panuminstituttet, og med en senere jubilæumsfest i Høje Tåstrup afholdt sammen med forskningsdag og generalforsamling.

Landsforeningen afholder en lang række arrangementer, hvoraf flere er tilbagevendende. Disse kan ses under “Arrangementer i LHS” her på siden.

Lige fra begyndelsen har Landsforeningen deltaget i internationalt samarbejde. Allerede kort efter stiftelsen foretog bestyrelsen en rejse til Oslo for at besøge den norske forening, som var startet nogle år tidligere, for at lære af deres erfaringer. Landsforeningen har været deltager i såvel den internationale som den europæiske HC-organisation. I 1990 var landsforeningen vært for den europæiske konference og i 2002 for den internationale. Såvel Jytte Broholm som Merete Lüttichau har været repræsenteret i bestyrelserne for disse organisationer. Ved alle møder, som er afholdt af såvel den europæiske som den internationale organisation har der været deltagelse fra LHCs bestyrelse.

Den første landsindsamling fandt sted i 1991. Den løber hvert år fra den 24. september til den 24. december og har gironummer 4 24 24 24. Der bliver årligt indsamlet mellem 40.000 og 50.000 kr.

Den første testamentariske gave modtog foreningen i 1990, hvor Jens Christian Petersen testamenterede 100.000 kr.

Landsforeningen kom på første gang på internettet i 1997 med sin egen hjemmeside. Denne var ret enkel og stillestående indtil april 2004, hvor den blev ændret radikalt med langt flere oplysninger.

I perioden fra 1998 til 2011 er socialrådgiver Bodil Davidsen ansat i Landsforeningen.

I 1999 etablerer Landsforeningen et samarbejde med forskellige psykologer. Bestyrelsen vedtager at yde støtte til samtaler hos psykologer, således at LHS kan dække en del af egenbetalingen.

Landsforeningen har udgivet en række pjecer, disse kan ses under “Materialer” her på siden.

Formænd for Landsforeningen
1984 – 1988 Sven Asger Sørensen
1988 – 1999 Jytte Broholm
1999 – 2003 Merete Lüttichau
2003 – 2009 Sven Asger Sørensen
2009 –         Bettina Thoby