Præsentation af: HS bofællesskabet

Emner: HS Bolig

Botilbuddets navn: HC bofællesskabet
Adresse: Lindegårdsvej 5, 7400 Herning
Tlf. nr.: 96 28 54 03
Mailadresse: omvls@herning.dk / hcgruppen@herning.dk

Om botilbuddet

Værdigrundlag:
Vores værdigrundlag bygger på åbenhed, faglighed, ansvarlighed og respekt for det enkelte menneske.
Vores målsætning er beboerne i centrum, hvor der tages udgangspunkt i den enkeltes behov med respekt for deres menneskelige værdier. Der arbejdes ud fra en hverdag med tryghed, overskuelighed og genkendelighed, således at den enkelte beboer kan mestre eget liv længst muligt.

Antal lejligheder til HS-ramte:
Vi har 18 boliger opdelt i 2 enheder.

Faciliteter i lejlighederne:
Lejlighederne er 1-værelses boliger med faste og mobile skabe og et stort badeværelse.
Boligerne er indrettet således, at der er plads til evt. store hjælpemidler. Der er loftslifte i alle lejlighederne. Loftsliftene dækker også badeværelset.

Fælles faciliteter:
Til hver enhed er der fælles dagligstue med hyggekrog med TV, DVD og et spiseafsnit, hvor beboerne har mulighed for fælles spisning.
Derudover er der fælles for hele huset træningsrum, badeterapirum og et sanserum.
Ligeledes er der en fælles gårdhave med udgang fra hver enhed.

Aktiviteter i huset for beboerne:
Der foregår både individuelle- og fællesaktiviteter, alt efter, hvad den enkelte beboer kan magte.
Det kan være træning, brugen af vores badeterapirum til wellness og sansestimuleringsrummet.
Derudover er der små daglige aktiviteter såsom bagning, brugen af gårdhaven, små spil, samvær mv.
Én gang om måneden er der en fælles aktivitet for hele huset, hvor vi følger årets gang. Det kan være: fastelavn, påske aktivitet, julefrokost, forårsfest mv.

Aktiviteter udenfor huset for beboerne:
Vi har en bus til rådighed 1 gang om ugen, så der er mulighed for at komme på små ture i lokal området. Det kan være indkøbsture, eller måske ridning som fysioterapi behandling.

Evt. tilbud indenfor mad, tøjvask, eller andre praktiske ting:
Vi får hver dag frisk lavet mad, som leveres fra køkkenet på plejecenteret, der ligger lige ved siden af bofællesskabet. Der er ansat økonoma, som vi har et tæt samarbejde med, således at kosten kan tilpasses den enkelte beboers behov.
Beboernes tøj vaskes i vaskeriet på plejecenteret.
Derudover er det muligt at bestille daglige varer ved Brugsen, Arnborg, som leverer varer gratis.
I huset kommer både fodplejer og frisør, som der kan aftales tider med.

Om de nuværende beboere:
Køn- og aldersfordeling: i bofællesskabet er der en alders spredning fra 25 år til 73 år med en gennemsnitsalder på 55 år.
Hvor længe de i gennemsnit har boet der:
De har boet i bofællesskabet i gennemsnit ca. 5 år.

Om de ansatte:
Personalenormering fuldtids- og deltidsstillinger:
Der er ansat 30 personaler, som i gennemsnit er ansat på 28 timer.
De ansattes uddannelser (faggrupper):
Der er ansat sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, social- og sundhedshjælpere, pædagoger, og rengøringsassistenter.
Derudover har vi et tæt samarbejde med kommunens fysio- og ergoterapeuter, som kommer flere gange om ugen i huset med henblik på hjælpemidler, træning og arbejdsmiljø.
Kommunens demenskonsulent kommer i huset efter behov.
Sammen med demenskonsulenten løser vi bl.a.  VISO sager, (den nationale Videns- og Specialrådgivning- Organisation under socialstyrelsen), i Jylland og Fyns områderne, hvor vi leverer undervisning, rådgivning og pædagogik om Huntington sygdommen og viden om hjælpeforanstaltninger.
Vi har et tæt samarbejde med de praktiserende læger og neurologen på Århus regions hospital.
Ligeledes samarbejder vi med omsorgstandplejen, som kommer fast 2-3 gange årligt i huset.
Center for kommunikation har vi mulighed for at trække på ved behov, hvis der skal etableres specielle hjælpemidler i forbindelse med kommunikation.

En refleksion over følgende spørgsmål, som en HS-ramt kunne stille:
“Hvad skal få mig til at vælge opskrivning til jeres botilbud frem for ethvert andet – og måske geografisk nærmere – plejecenter?”
Vi har stor ekspertise i at yde beboerne den optimale støtte og omsorg fra sygdommens indledende faser frem til den terminale fase.
Vi har et tæt tværfagligt samarbejde, således at vi har fokus på det hele menneskes fysiske- psykiske og sociale behov.
Vi arbejder med at være på forkant med udviklingen af sygdommen, hvor vi inddrager alle vores samarbejdspartnere ved behov.
Da sygdommen i perioder kan udvikle sig hurtigt, har vi en stor fordel ved at have ergoterapeuten tæt på, så der hurtigt kan blive bevilliget de nødvendige hjælpemidler.
Alt dette er med til, at vi sammen med den enkelte beboer og pårørende kan tilpasse tiltag i forhold til sygdommens udvikling og derved være med til at sørge for en overskuelige hverdag.

Evt. andre ting, I har lyst til at formidle om botilbuddet (frit slag):
HC bofællesskabet er bygget jævnfør loven om almene boliger §§ 5 stk. 2 og § 58 a, hvilket betyder, at er man visiteret til en plejebolig i egen kommune, så kan man frit vælge, om man ønsker at få en bolig hos os. Dog skal man være opmærksom på, at Herning Kommunes visitation skal modtage en ansøgning vedr. ønske om en bolig hos os. Kriterierne for at blive godkendt til HC bofællesskabet i Herning er, at man har Huntington sygdommen, og at man har brug for hjælp og støtte flere gange i døgnet.

Se også vores hjemmeside: http://plejecenter.herning.dk/specielle-tilbud/hc-bofaellesskabet

Registerforskning i Huntingtons sygdom

Emner: forskning

I år 2005 begyndte Hukommelsesklinikken og flere andre klinikker i Europa, der tester og følger familier med Huntingtons sygdom (HS), at spørge om lov til at registrere resultater fra de årlige besøg i en stor database oprettet som led i arbejdet i European Huntington’s Disease Network (EHDN). Alle personer, der er data på, er anonyme for alle andre end de læger og sygeplejersker, der har tastet data ind. Siden har vi – hvis der er givet lov (underskrevet skriftlig samtykke) – årligt (så vidt muligt) indtastet resultaterne af undersøgelse for bevægelser (Unified Huntington’s Disease Rating motor (UHDRm)), medicinforbrug, eventuelle andre sygdomme samt funktionsniveau (arbejdssituation, boligsituation og personens evne til f.eks. selv at sørge for økonomi og personlig hygiejne).
Det første år gav 19 personer samtykke til registrering af deres data i databasen, og på flere af disse personer er der nu fortløbende data fra op til 10 årskontroller efter gentagne skriftlige samtykkeerklæringer.
Siden det første år har ca. 450 forskellige personer fra HS familier i Danmark givet samtykke til registrering af deres data, og det er vi rigtig stolte af. Det er meget flot, at så mange vil deltage.

Samtidig med samtykke til registrering har vi bedt om en forskningsblodprøve og en -urinprøve til EHDNs biobank i Milano. Forskningsprøverne har den enkelte ikke har fået noget selvstændigt resultat fra, men de er brugt til forskellige HS-forskningsprojekter i EHDN, og disse projekter har de senere år haft stor betydning for forståelsen af sygdomsmekanismerne bag HS.

Registerstudiet med tilhørende forskningsprøver hed i starten “Registry”, derefter “Registry2”, og de sidste par år er det “Registry3” de nu over 400 personer har deltaget i. Ydermere er Registry fra at være et stort Europæisk projekt nu blevet et verdensomspændende projekt med endnu større ambitioner.

Nu går vi over i en ny epoke, og Registry bliver erstattet af Enroll-HD.

Det overordnende formål er fortsat:
• at fremskynde udviklingen af behandling til HS
Dette skal opnås ved:
• udarbejdelse af ensartede kliniske data og biologiske prøver (dvs. forskningsblodprøver) for bedre at forstå forløbet af HS 
• at opbygge en endnu mere omfattende database med HS informationer, inklusive biologiske prøver, som vil være til rådighed til brug ved ethvert relevant HS-forskningsprojekt på verdensplan
• at tilvejebringe større datasæt, og dermed forbedre mulighederne for forskning
• at fremskynde rekrutteringen i verdensomspændende kliniske forsøg med lægemidler i de kommende år

Så hvad er Enroll-HD?
• et verdensomspændende, såkaldt tværgående, observationsstudie af HS
• et projekt til indsamling af fælles og ensartede datasæt
• et projekt hvor alle data og prøver vil være til rådighed, så de enkelte landes forskere kan og skal samarbejde (og ikke konkurrere) om at fremme forskningen om HS
Enroll-HD har nu over 2.500 deltagere, primært fra Nordamerika og Australien, men de øvrige kontinenters lande er ved at komme med; inklusiv europæiske lande – som nu snart Danmark, startende i Hukommelsesklinikken, København.

Hvad kan Enroll-HD betyde for din deltagelse i forskningen?
Først er proceduren vigtig at slå fast.
• alle de mange, der allerede er med i Registry, vil blive bedt om tilladelse og dermed nyt samtykke til Enroll-HD
• de, der går i forløb i et af HS-ambulatorierne nu, men ikke har været med i Registry, vil blive spurgt om tilladelse og samtykke, når det bliver muligt at registrere data i Enroll-HD i henholdsvis Århus, Odense og nu snart i København
• alle, der starter forløb i HS-ambulatorierne i henholdsvis Århus, Odense og København i fremtiden vil ligeledes blive bedt om tilladelse og samtykke
• de, der ikke ønsker at blive registreret i Enroll-HD, vil naturligvis ikke blive dette. Uanset om man vælger at lade sine data registrere i Enroll-HD eller ej, vil man blive tilbudt samme opfølgning i HS-ambulatorierne, så samtykke til Enroll-HD har naturligvis ingen direkte betydning for det forløb, man er i, eller de undersøgelser og behandlingstilbud, man får.

Ændrer Enroll-HD mine årskontroller?
Ja, de enkelte besøg bliver af lidt længere varighed; op til 2-3 timer, da der vil indgå lidt flere årlige standardiserede spørgsmål om adfærd og test af evnen til at opfatte og forstå (kognitive tests). De kognitive tests kender flere af dem, der har forløb i HS-ambulatorierne allerede fra neuropsykologiske test, som basistest eller test i forløbet af HS i udbrud. Det er dog kun en mindre del af testene fra den mere omfattende neuropsykologiske test, der vil blive udført ved deltagelse i Enroll-HD, men disse De kognitive tests samt spørgsmål om adfærd sammen med de vanlige undersøgelser om bevægelser, UHDRm, vil give et meget bedre samlet indtryk af, hvordan den enkelte har det, og dermed hvordan forløbet af HS er.

Samlet set kan jeg kun sige, at jeg glæder mig, til vi snart kommer i gang med Enroll-HD. Når dette læses, har de første deltagere været igennem et Enroll-HD besøg; dvs. vi er allerede begyndt at få bedre data internationalt også her fra Danmark på det samlede billede af HS.

Alle med kendskab til HS ved, at HS er meget andet end de karakteristiske ufrivillige bevægelser (chorea).  Enroll-HD vil gøre det muligt at give et større og bredere billede af alle symptomerne ved HS.  Dette vil gøre os klogere på sygdommen og dermed give mulighed for bedre og mere effektiv behandling.

Lena Hjermind

Anbefalinger af medicinsk behandling ved HS

Emner: behandling

I Danmark er det ikke tilladt at reklamere for receptpligtig medicin på gader og stræder, som man ser i flere andre lande. Det er imidlertid tilladt at annoncere for både dette og håndkøbsmedicin samt kosttilskud i forsendelser henvendt til læger. Vi modtager derfor mange reklamer/annoncer, som samtidig også er information om nye produkter og oplysning om risiko for side- og bivirkninger. En af dagligdagens udfordringer er at følge med uden at lade sig besnære af flotte grafer, pæne billeder og nydelig tekst. Noget alle sikkert kender fra hverdagen generelt, men hvor det kan få alt, alt for store konsekvenser, hvis lægen ”løber med en halv vind”.

En af de reklamer, der for tiden er i flere forsendelser til læger i Danmark, er en reklame for ”Forebyggelse med coenzym Q10 og selen”. I teksten står: ”Coenzym Q10 mangel er observeret i forbindelse med:” – og så opremset en række sygdomme, inklusiv ”Mb Parkinson og Mb. Huntington”, som må være en lidt anderledes måde at skrive Parkinsons sygdom og Huntingtons sygdom på. Der var også en reference til et studie fra 2002, hvor man gav store doser coenzym Q10 (langt mere end det, der er i de kapsler, der er i handlen herhjemme) til patienter med Parkinsons sygdom.
Jeg har efterfølgende taget kontakt til firmaet, der sælger de i reklamen nævnte kapsler med coenzym Q10, både til marketingschefen som står for reklamen samt til forskningschefen, der står for grundlaget for reklamen.

Der har pågået og foregår fortsat forskning omkring evt. virkning af coenzym Q10 ved HS. Man kan f.eks. læse mere om det på http://da.hdbuzz.net/107, hvor den danske HS-forsker fra Panum Instituttet i København, Signe Borch Nielsen, har oversat en engelsk artikel fra december 2012 med titlen: ”At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom. Skade på celler skabt af oxidativt stress er en del af HS – kan et nyt lægemiddel hjælpe celler med dette problem?”
Og vi venter endnu på resultaterne af det store coenzyme Q10 HS-medicinafprøvningsstudie i USA, Canada og Australien, hvor 608 deltagere får coenzym Q10 (i stor dosis) eller snydemedicin i en længere periode, hvor man følger personerne for at se, om der er en virkning.

Det er endnu for tidligt at sige, om der på et tidspunkt bliver grundlag for at tage store doser coenzyme Q10, eller det vil være spild af penge, men vi, der arbejder med HS, følger naturligvis med i udviklingen.

Mit råd til de, der naturligvis gerne vil være hurtigst muligt i behandling med det bedst mulige, er at spørge til råds, hvis man er i tvivl. Og i øvrigt have en sund og naturlig skepsis, men også åbenhed over for, at der heldigvis hele tiden kommer nye anbefalinger. Det tror jeg er det bedste, vi kan gøre i denne sammenhæng.

Lena Hjermind

Det vigtige samarbejde

Emner: personlig beretning, samarbejde

Nedenstående artikel har været bragt i medlemsbladet for De9, som er en sammenslutning af foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland.  LHS er med i denne forening.

Min mand fik i 2009 konstateret Huntingtons Sygdom (HS), som er en sjælden arvelig hjernesygdom, der ikke kan helbredes. Man kan kun lindre symptomerne. Han døde i april i 2012.
HS kan være meget invaliderende og plejekrævende. Derfor er det vigtigt at man fra starten får et godt samarbejde med det sundhedsfaglige personale. Samarbejdet med Syddjurs kommune gik fint, men det kræver at alle parter er lydhøre over for hinandens problemstillinger, hvordan er det at få hjemmehjælpernes vagtplan til at gå op i forhold til de behov, vi havde. Det er nødvendigt at sige tingene højt, ingen er tankelæsere heller ikke det sundhedsfaglige personale, der kan let opstå misforståelser, så det er vigtigt at sige tingene højt og tage fat om problemerne med det samme, så de ikke går i hårdknude.

I august 2011 år måtte vi tage den tunge beslutning at min mand skulle på plejehjem, det vil sige, at jeg måtte beslutte det, da min mand var blevet så psykisk dårlig at han ikke kunne deltage i beslutningsprocessen. Han mente, han sagtens kunne være derhjemme, realitetssansen er ofte en af de ting, der forsvinder, når man rammes af HS. 
Efter beslutningen var taget skulle vi så finde et egnet plejehjem. At få en beboer med HS kræver en del indsigt i sygdommen. Min mand havde været på aflastning på et par af kommunes plejehjem, hvilket ikke var en ubetinget succes. 
Efter megen overvejelse faldt valget på Rønde Plejecenter. Det viste sig at være et endda meget godt valg. Lederen og hendes dygtige stab af medarbejdere gjorde deres bedste for at min mand skulle have det så godt som muligt – også når det ind imellem var op ad bakke for dem.

At være pårørende til en HS-ramt er meget krævende, udover de fysiske svækkelser bliver psyken ændret, den person jeg havde giftet mig med for 36 år siden ændrede sig fra at være en kærlig og opmærksom ægtemand til at være meget centreret om egne behov.  Jeg var meget afhængig af de personer, der skulle passe og pleje min mand både derhjemme og på plejehjemmet. At de forstod, hvilken person min mand havde været og ikke kun så ham som HS-ramt. 
Samarbejdet gik godt. Jeg lærte, hvor vigtigt dialogen med personalet er for at skabe de bedste betingelser for både patient, pårørende og personale. Vigtigheden af at personalet ser og fornemmer de pårørende. 
Som pårørende er man meget sårbar, det er hårdt at se en af sine kære blive ødelagt af en så forfærdelig sygdom som HS. Jeg er taknemmelig for at jeg i forløbet af min mands sygdom mødte megen forståelse og fik stor støtte af de professionelle hjælpere.

Merete Riedel