Tanker fra en pårørende

Stod på stationen og ventede på toget efter et besøg hos dig. Pludselig kom tanken,  ”er jeg en dårlig pårørende? ”
Blev jeg længe nok, da jeg var på besøg?  Kommer jeg ofte nok?  Overholder jeg de aftaler, vi lavede, før du blev rigtig mærket af sygdom?
Tanken meldte sig igen her i dag. Du ringede sammen med din hjemmevejleder, det er nu dejligt, så samtalen glider lidt nemmere. Men i dag måtte jeg korte dig af, fordi jeg bare havde travlt på job. Når vi nu havde en super snak, er det så ok? Giver jeg nok, fylder mit job for meget, og hvordan skulle jeg ellers have tacklet situationen?
Er det angsten for, hvad andre tænker om mig som pårørende, eller handler det dybest set om, hvorvidt jeg selv kan stå inde for min rolle som pårørende?
Vil jeg omtale mig selv som pårørende, eller bare gerne være den veninde, jeg altid har været?
Der er bare kommet super mange spørgsmål op her på det seneste. Og samtidig med at sygdommen bliver mere fremtrædende, både fysisk og psykisk, bliver tanken om, hvad min betydning er, også større.
Hvor meget foregår der i dine tanker? Sætter du stadig pris på mit venskab? Stiller du en facade op, for at jeg ikke skal stille spørgsmålstegn ved din måde at leve dit liv på?
Er de aftaler, vi lavede før sygdommen rigtig meldte sin ankomst, virkelig de rigtige, eller var vi for naive?
Hvad med livet ved siden af? Hvordan kan jeg få det til at hænge sammen med det liv, jeg så gerne vil have med dig? Hvordan finder jeg overskuddet til alle de skønne ting, vi plejer at lave, nu hvor alting skal være så planlagt? Hvordan finder jeg roen til bare at sige, nu skal vi da lige på en impulsiv tur.
Er du glad? Jeg ønsker for dig en fantastisk tid med masser af socialt samvær, men om det er det, du oplever, ved jeg faktisk ikke.
Er jeg blevet en dårlig veninde?
Jeg ved, at sygdommen rammer forskelligt og i forskellig hastighed, vi tackler alle sygdommen forskelligt, der vil stadig være gode og dårlige dage. Jeg gemmer de gode dage i en speciel boks i mit hjerte. De dårlige dage prøver jeg at bruge som erfaring.
Håbet om masser af gode dage og knus på lager, for dem trænger vi alle til. Enten om vi er dem, der har sygdommen, eller om vi er dem, der lever på sidelinjen i ønsket om, at vi er en god pårørende.

Din veninde

Indlægget bringes anonymt. Forfatteren er naturligvis redaktionen bekendt.

Hvad kan en borger og en familie med HS tæt inde på livet bruge en demenskoordinator til?

Når man får Huntingtons Sygdom tæt på i familien, kan det være relevant at få støtte og hjælp fra en demenskoordinator fra kommunen.
HS er en sjælden sygdom, og hører under kategorien sjældne demenssygdomme, og mange familier, hvor sygdommen rammer, kender måske meget lidt til sygdommen. Derfor kan det være svært selv at igangsætte hjælp og koordinere og finde de relevante tiltag, som man har brug for fra tidligt stadie af sygdommen til det sene stadie. Og måske oplever den syge ikke selv, at han/hun endnu har brug for støtte og hjælp, og har ikke sygdomserkendelsen, hvilket besværliggør det at skulle kontakte kommunen om hjælp.
Erfaringen viser, at går der lang tid, hvor sygdommen snigende udvikler sig, og man ikke får nogen form for professionel hjælp, kan det medføre, at der kommer store sammenbrud i hverdagslivet.

Jeg erfarer som demenskoordinator rig mulighed for at understøtte livskvaliteten for den syge og familien i et sygdomsforløb fra et meget tidligt stadie til det sene stadie, ved at hjælpen kommer ”drypvis”. Og jeg ser det som meget vigtigt at starte op med etablering af kontakt mellem den syge, familien og demenskoordinatoren tidligt i forløbet. Demenskoordinatoren kan få besked om en syg borger via direkte henvendelse fra familien, lægen eller hvis andre ser et behov. Borgeren henvender sig sjældent selv om behovet for hjælp.
Det anbefales, at demenskoordinatoren kommer på løbende hjemmebesøg fra tidlig start på sygdommen. Så der kan skabes en god kontakt og tryghed imellem parterne. Og der kan derved samles viden om den syge og familien. Ved besøgene kan der laves en konkret vurdering af den syges aktuelle funktionsniveau i hverdagen, hvilket er en vigtig vurdering i forhold til behovet for støtte og hjælp.

I mit arbejde i Herning Kommune, hvor jeg har arbejdet i 10 år med HS, og via mit arbejde som VISO specialist rundt omkring i landet, oplever jeg betydningen af, at der iværksættes en slags tovholder i forløbet.
Der kan være brug for mange faglige indsatser. Og måske kender alle professionelle ikke lige meget til HS. Derfor kan demenskoordinatoren have en central tovholderfunktion i etablering af tilbud til den syge og familien og støtte andre professionelle samarbejdspartnere med rådgivning. Herved understøttes den syge i ikke selv at skulle koordinere imellem tilbud i kommunen.

Jeg oplever, at det forbedrer den syges situation og livskvalitet, at få en hjælp via forskellige faglige indsatser. F.eks. etablering af tilpasset jobtilbud, bostøtte, træning, hjemmepleje, hjemmesygepleje, hjælpemidler, ledsagerordning, kørselsordning, værgemål, madordning med kosttilpasning, medicinjusteringer mv. At der sker en løbende vurdering af, hvad der er behov for.
Som HS syg har man ofte svært ved at lave forandringer. Og det kan tage tid at vænne sig til nye ting. Ved at der løbende kommer en demenskoordinator kan der iværksættes hjælp i god tid.

Jeg erfarer, at der hos personale i hjemmepleje og i plejeboliger kan være god effekt af at en demenskoordinator rådgiver om den specifikke og målrettede hjælp, som den pågældende HS borger har brug for. Og at der etableres faste teams, så det er de samme personer, som kommer og hjælper borgeren i eget hjem, så borgeren bliver så tryg som muligt ved hjælpen. Og personalet får de nødvendige pædagogiske redskaber til at støtte den syge.

Demenskoordinatoren har en central rolle – når der skal træffes beslutninger om de større forandringer. Det kan eks. være, når tiden for plejebolig kommer. Hvor der kan være behov for skræddersyede processer for at skabe motivation til plejebolig, og sikre at det sker, når den syge ikke længere selv kan opfylde de grundlæggende behov i egen bolig, og for at sikre at den syge ikke udsætter sig selv for personskade, og så værdigheden ikke krænkes.
Der kan være behov for brobygning fra eget hjem til plejebolig/HS bolig. Hjælp til ansøgning, argumentation til kommunen, søgning af værgemål og pædagogiske tiltag for at motivere til at flytte i plejebolig.

Endelig kan de pårørende have god gavn af en demenskoordinator, der kan medvirke til, at de aflastes og lyttes til med de behov, der opstår. Dette er en indsats, som jeg ser meget nødvendig, da jeg oplever at pårørende kan være meget alene med de udfordringer, der opstår i et HS forløb.

I DK er der demenskoordinatorer i de fleste kommuner, hvor man kan henvende sig.
Der kan ligeledes etableres kontakt om gratis hjælp til udredning af problemer og rådgivning om HS via VISO under Social Styrelsen http://www.socialstyrelsen.dk/viso/kontakt.

Anni O. Frederiksen
Demenskoordinator og VISO specialist i Herning Kommune
aopaw@herning.dk

Præsentation af: Bomiljø HS – Tangkær

Sygehusvej 31, 8950 Ørsted
Tlf.: 78 47 75 41
Mail: janahr@rm.dk

Om botilbuddet:
Værdigrundlag: ”Nødvendig viden – målrettet indsats – bedre liv – til flere” er HS´s værdigrundlag sammen med værdierne dialog, dygtighed og dristighed.
Kerneopgaven på HS er – i henhold til Servicelovens formåls paragraf – hver dag og i hvert møde med beboeren at forbedre livskvaliteten for den enkelte med denne i centrum og reducere sociale problemer.
Antal lejligheder til HS-ramte: 16
Faciliteter i lejlighederne: Ca. 60 m2 stor 2 værelses lejlighed med køkkenniche, stort badeværelse og diskrete loftlifte. Alle med udgang enten til stor terrasse eller have.

Fælles faciliteter:
Fjernsyns stue, spisekøkken
2 sanserum og 1 wellness rum
Fodboldbane, motionsbane, bålplads, drivhus, kælkebakke, SI-rum, spabad, kuglebad, vandseng med musik, biograf, spinningrum, IT & spil cafe (færdig til sommer), motionsrum, kreativt værksted, træværksted, knallertværksted.
Busser og biler med plads til kørestole, rollatorer og andre hjælpemidler.

Fælles aktiviteter:
Beboermøde en gang om måneden, hvor hverdagens muligheder og umuligheder er på dagsordenen.
Sang & musik, Tangkærs band, mandags-aftenaktivitet, fitness-instruktør, tur til hallen, boldhold for kørestolsbrugere, spinninghold, brunch, indkøbstur, klavermusik hver lørdag v/frivillig, banko, filmaftener, brætspilsgruppe v/frivillige, kreativ tegne-male v/frivillige.

Aktiviteter i huset for beboerne:
Frisør, fodterapeut, fysioterapi, medicinpædagogik, sundhedscafé-gruppe, SI-aktiviteter, individuelle besøgsvenner, hver 3. søndag besøg/aktivitet v. frivillige.

Aktiviteter uden for huset for beboerne:
Sansehave, motionsbane for kørestols brugere og orangeri.
Pedelgruppe, gågruppe, havetur for kørestolsbrugere, discgolf og mountainbike bane i skoven, div. udflugter, bålplads aktivitet med musik.

Evt. andre ting:
Særligt fokus på ernæring ved Huntingtons Sygdom ved diætist Susanne Bakmann, der har skrevet pjecen  Ernæring ved Huntingtons Sygdom – en vejledning til fagpersoner.
Samarbejde med fysioterapeuter, der kommer 2 gange om ugen og behandler de visiterede hertil.
Der er mulighed for tilkøb af rengøring og tøjvask ved 2 rengørings damer, der er vant til at gøre rent hos borgere med HS.
Pedel, der kan hjælpe med at flytte møbler, bestille TV tekniker mm.
Samarbejde med Frivillig forening.
En gang om året afholdes en festival Tangrock, med gæster fra oplandet.

Om de nuværende beboere
Køn- og aldersfordeling: Pt. bor her 8 mænd og 6 kvinder. Den gennemsnitlige alder er 46,9 år.
Hvor længe de i gennemsnit har boet der: de nuværende beboere har boet her i gennemsnit 6,4 år. Den længste periode er 19 år og den korteste periode er 1 år.

Om de ansatte
Personalenormering fuldtids/og deltidsstillinger: Der er knyttet 17 medarbejdere inklusiv en afdelingsleder til HS – 14 fultidsmedarbejdere med 37 timer om ugen, 2 med 32 timer om ugen og 1 med 8 timer om ugen.  HS er uddannelses sted for pædagog studerende og Social og Sundheds assistent elever, der medfører plus 4 i normeringen
Herudover er der 1 musik terapeut, 2 aktivitetsmedarbejdere, 5 natmedarbejdere, 4 køkkenmedarbejdere, 1 diætist, 1 kvalitets medarbejder, der alle arbejder på tværs af HS og dennes nabo SP.
De ansattes uddannelser (faggrupper): Ergoterapeuter, Social og Sundheds assistenter, pædagoger og en sygeplejerske.

En refleksion over følgende spørgsmål, som en HS-ramt kunne stille:
“Hvad skal få mig til at vælge opskrivning til jeres botilbud frem for ethvert andet – og måske geografisk nærmere – plejecenter?”
HS er som et regionalt tilbud yderst specialiserede i den samlede indsats. At alle beboere har Huntingtons Sygdom medfører at miljøet er indrettet til borgere med Huntingtons Sygdom som betingelse. Det betyder brede gange og meget plads omkring møblerne. Mest af alt er miljøet dæmpet, roligt, rummeligt og hjerteligt. Rundt omkring i fællesarealerne er der sanseoplevelser og påmindelses tavler og skærme. Der alt sammen har en betydning for alles velbefindende.
Mange års specialisering har medført stort kendskab til hjælpemidler og udvikling af disse, så vi hele tiden kan være på forkant med sygdommens behov for disse og andre kompenserende indsatser, der alt sammen er med til at forbedre livskvaliteten.
At vi arbejder med en empowerment funderet tilgang betyder, at vores støtte hviler på medinddragelse og respekt for den enkelte beboers ønsker.
Tilbud om individuel musik terapi.
Den lokale læge har HS som sin store interesse, der medfører, at han er særlig opmærksom og meget opsøgende i forhold til nødvendig behandlings indsatser.
Via årlige sundhedstjek – se nedenfor – samarbejdes med Neurologisk afdeling i Århus og med farmaceut, hvor lokalpsykiatrien og egen læge selvfølgelig også deltager.

Evt. andre ting, I har lyst til at formidle om botilbuddet:
En gang årligt foretages et sundhedstjek, som er et tilbud til beboerne om en helbreds undersøgelse og en medicin gennemgang  foretaget af en farmaceut samt et statusmøde med beboeren, kontaktperson, praktiserende læge , neurolog, psykiater og distriktssygeplejerske. Se mere på vores hjemmeside:
www.svo.rm.dk/om+specialomr%c3%a5det/tangk%c3%a6r/udvikling/sundhedsprojekt
Pårørende samarbejde har forskellige former på HS. Den enkelte beboer definerer selvfølgelig hvordan han/hun ønsker samarbejdet skal være og med hvem. Dette samarbejde kan indeholde alt fra ledsaget besøg hos familie til inddragelse ved vigtige møder o.a.
Herudover laves nyhedsbreve til pårørende om Bomiljøets hverdag, aktiviteter og udvikling.
Nordisk Konference

HS er medarrangør sammen med Botilbuddet i Herning af en Nordisk Konference om Livskvalitet for borgere med Huntingtons Sygdom, der bliver afholdt d. 18.11. og d. 19.11. 2015. Se hjemmesiden på www.nordichuntington.com

Slutteligt er Bomiljø HS VISO leverandører, hvilket vil sige, at vi kan bestilles vederlagsfrit af kommunale tilbud til at give råd og vejledning i forhold til indsatser hos borgere med Huntingtons Sygdom.

Ovenstående præsentation er skrevet af leder Jane Ahrendt sammen med medarbejdere og beboere i Bomiljø HS.  I næste nr. af huntingtons.dk præsenteres Pilehuset i Brønshøj.

Bettina Thoby

Træning med HS

Denne artikel har til formål at videregive min erfaring med styrketræning med HS-ramte. Jeg vil forsøge at beskrive, hvordan vi træner sammen, og hvad der er gavnligt for motivationen.

Mit navn er Charlotte Hold, jeg er uddannet ergoterapeut og har været ansat 4 år hos Tangkær i Ørsted, som ligger i Norddjurs.

En af mine opgaver at bl.a. at instruere i styrketræningen i vores motionsrum hver tirsdag og torsdag. Motionsrummet er velbesøgt, og mange fra HS-afd kommer fast til træningen. Nogen har et stort behov for støtte og vejledning, mens andre træner selv. Jeg er uddannet fitnessinstruktør i min fritid, og for øjeblikket har jeg hold i spinning, pump, senior og walk-it.

Der foreligger begrænset evidensbaseret litteratur omkring HS og træning, så min tilgang er præget af min træning i fritiden, min viden omkring HS, samt kreativitet!

Først og fremmest – og dette er altafgørende – er det vigtigt, at man selv har lyst til at træne!! Og det er ikke noget nyt overhovedet – det gælder for alle mennesker, uanset om man er ramt af en sygdom eller ej. Der kan være perioder i ens liv, hvor man ikke har kræfter eller psykisk overskud – og det er der jo ikke noget unaturligt i.

Derfor bruger jeg en del tid på at drøfte motivation med vores beboere. De skal træne for deres egen skyld og lyst, føle bagefter at det var rigtig godt, og at det giver dem ”noget retur”. Vi drøfter dette stort set hver gang, vi træner sammen, da motivationen ændrer sig hele tiden. Herved får vi også et ”fortroligt emne”, og jeg bliver opmærksom på personens ressourcer/energi og ved præcis, hvor meget jeg kan ”presse på” i øvelserne. Som instruktør er opgaven at motivere og optimere præstationen, da man herved får et bedre træningsudbytte. Og hvorfor træne, hvis der ikke mærkes en effekt? Hvem gider det?

Ifølge en igangværende engelsk undersøgelse fra 2014 (1) har netop tilgangen og den individuelle interaktion mellem instruktør og deltager stor betydning for motivation og lysten til at træne.
Derfor har undersøgelsen en kontrolgruppe, som kun modtager social interaktion. Undersøgelsen involverer 62 personer, som er ramt af HS, og forventes slut til sommer 2015.

Når man er ramt af HS, har man jo netop behov for én til at motivere – ”pace” – sætte i gang, da man kan være ramt på initiativ og overblik. Så det er jo ikke så underligt, at det netop har en god effekt. Jeg spørger tit deltagerne, om jeg ”styrer” for meget eller for lidt, da det er vigtigt at finde balancen, ellers bliver det irriterende. Mon ikke alle har prøvet at komme til en time med en tåbelig instruktør, som råbte alt for højt, var overfrisk og pressede alt for meget! Det er bestemt ikke motiverende. Modsat er en mundlam instruktør med kedeligt musik søvndyssende. Her opnår man bestemt heller ikke den bedste træningseffekt. Denne balance er udfordrende, og specielt med HS, da dagsformen kan svinge meget.

Jeg træner selv i sportstøj sammen med deltagerne, så forholdet instruktør-deltager er mere ligeværdigt. Rent praktisk træner vi fuldstændigt som om vi var i et fitnesscenter, dvs. vi skiftes til øvelserne og tager 3 sæt á 10 repetitioner. Det giver mig også energi og motivation at træne med selv, når der er tid til det.

Selve træningen er tilpasset den enkelte. Dvs. at alle efter eget ønske er med til at udfærdige sit eget træningsprogram. Jeg anbefaler altid, at man starter op med få øvelser i en periode og evt. udbygger senere. Et generelt program starter med opvarmning på cykel, crosstrainer eller løbebånd 5-10 min. Herefter trænes 4-5 øvelser i maskiner eller med vægte og mave-ryg øvelser på gulvmåtte. Der afsluttes evt. med udstrækning.

For de deltagere, som sidder i kørestol, har jeg et ”boldhold”, hvor vi sidder i en rundkreds, og hvor der trænes med den lille redondobold (pilatesbold). Denne bold er blød og velegnet til at styrke core-muskulaturen. Vi styrker muskulaturen bl.a. ved at presse på bolden, rotere i overkrop og hæve-sænke armene. Vi øver koordination og stabilitet ved f. eks at kaste bolde til hinanden eller spille fodbold med en stor blød fitnessbold.

Gældende for al træning, så spiller jeg højt musik til, tæller og giver korte tydelige instruktioner, hvilket er med til at øge arousal og motivation. Herved skærpes opmærksomheden, og deltagerne oplever at ”kunne mere”, hvilket giver ekstra glæde i træningen. Her er der igen udfordringer ved at tilpasse til den enkelte, således at stimuli er passende til dagsformen. Enkelte deltagere behøver en hjælper til boldholdet, som fysisk hjælper med armbevægelserne – specielt i starten af øvelserne, indtil bevægelsen er kendt.

Selve øvelserne er tilpasset den enkelte og til stadie af sygdommen. Meget kan løses ved kreativitet. F.eks. kan det gavne stabiliteten at stå med ryggen op ad en væg og løfte vægtstang ved biceps-øvelser. Det er også vigtigt at stå og sidde ”rigtigt”, dvs. stå i en lille bredstående, så man har bedre balance, hvilket deltagerne ikke altid selv er opmærksomme på. Derfor guider jeg ofte i korrekt position og løfteteknik.
Én deltager løfter bænkpres liggende på en gulvmåtte i stedet for en bænk. Jeg hjælper ved at sidde på knæ bagved og støtter vægtstangen, En anden behøver måske lidt støtte på hofterne, for at holde bækkenet i ro ved træning af ryg på måtte og bold.

Jeg har næsten altid fat i vægtstængerne sammen med deltagerne, både af sikkerhedsårsager, men også for at kunne igangsætte bevægelserne. Ofte skal der kun et lille skub eller løft til, for at deltageren selv kan løfte vægtstangen hele vejen. Her mærker jeg efter og giver god tid pga. evt. latenstid. Denne støtte er ekstremt individuel, og niveauet erfarer jeg efterhånden, som vi træner sammen. Jeg sørger for ikke at overtage løftet, men kun lige akkurat give den støtte, som er absolut nødvendig, for at personen selv kan lave øvelserne.

Den engelske undersøgelse (1) omtaler også denne balance og finder det udfordrende at fastholde et træningsforløb, når behov og mål ændres hele tiden pga. sygdommens progression. Min erfaring siger, at hvis personen er motiveret, så kan vi altid finde en løsning. Måske kan man ikke længere ligge på en smal bænk, men så kan man ligge på gulvet i stedet. Jeg har endnu ikke oplevet nogen, som ikke ville forsøge en anden løsning og derved fastholde sin ugentlige træning i motionsrummet. Jeg har endda trænet med en deltager, som lå i sin kørestol. Denne kunne positioneres helt vandret og armlæn kunne fjernes.  Herved kunne han stadig løfte en vægtstang (bænkpres) med en hjælper på hver side af stangen til at støtte. Og lige netop dét var han utrolig motiveret for, da han igennem mange år havde trænet bænkpres i vores motionsrum.

Så alt er muligt! Næsten….

Og så til det yderst positive – stort set alle oplever fremgang i muskelkraft. Nogle oplever også bedre stabilitet og koordination. Øget muskelkraft ses ved øgning af belastning i maskinerne og vægte. De fleste oplever dette indenfor 2-3 måneder – alt afhængig af hvor ofte de træner og med hvor stor intensitet. For nylig har en af deltagerne oplevet at kunne øge vægt i 2 maskiner, og pludselig kunne han også selv holde sin fod, når vi lavede strækøvelser for lårmusklen. Dette var en stor succesoplevelse. Selvom man lider af en progressiv sygdom, så kan man altså godt opleve fremgang…

Måske har man ikke trænet eller brugt musklerne i et stykke tid, når man flytter til bostedet. De fleste har sikkert haft travlt med at få hverdagen til at fungere både praktisk og psykisk. Uden træning falder ens muskelstyrke til under niveau, men kan forholdsvis nemt trænes op igen, hvis musklerne bliver udsat for belastning flere gange om ugen.

Iflg. et amerikansk review (2) eksisterer der kun lav evidens for træningseffekt for personer ramt af HS (øget muskelkraft, bedre balance samt bevægelighed). De nævner dog, at langt de fleste artikler og undersøgelser er præget af lav metodologisk kvalitet, så der er behov for yderligere forskning for evidensbaseret træning i praksis. Derfor bliver det rigtig spændende at læse konklusionen af den engelske igangværende undersøgelse, som slutter juli 2015 (1). Her pointerer de netop, at alle de positive effekter via kontinuerlig træning er velkendte, men endnu ikke dokumenterede.

Jeg står selvfølgelig gerne til rådighed for kommentar og spørgsmål. Så kontakt mig gerne på
Tlf. 51212940 eller 21347717. e-mail : charlotte.hold@ps.rm.dk

Charlotte Hold
aktivitetsfacilitator & frivilligkoordinator

Litteratur:

1.    Busse et al.Supporting physical activity engagement in people with Huntington´s disease (ENGAGE-HD): study protocol for a randomized controlled feasibility trial. BioMed Central. Trials 2014

2    Bilney Belinda, Morris E. Meg og Perry Alison. Effectiviness of physiotherapy, Occupational Therapy, and Speech pathology for people with Huntington´s Disease. A Systematic Review. Neurorehabilitation and Neural Repair 17, 2003