Nedenstående artikel har været bragt i medlemsbladet for De9, som er en sammenslutning af foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland. LHS er med i denne forening.
Min mand fik i 2009 konstateret Huntingtons Sygdom (HS), som er en sjælden arvelig hjernesygdom, der ikke kan helbredes. Man kan kun lindre symptomerne. Han døde i april i 2012.
HS kan være meget invaliderende og plejekrævende. Derfor er det vigtigt at man fra starten får et godt samarbejde med det sundhedsfaglige personale. Samarbejdet med Syddjurs kommune gik fint, men det kræver at alle parter er lydhøre over for hinandens problemstillinger, hvordan er det at få hjemmehjælpernes vagtplan til at gå op i forhold til de behov, vi havde. Det er nødvendigt at sige tingene højt, ingen er tankelæsere heller ikke det sundhedsfaglige personale, der kan let opstå misforståelser, så det er vigtigt at sige tingene højt og tage fat om problemerne med det samme, så de ikke går i hårdknude.
I august 2011 år måtte vi tage den tunge beslutning at min mand skulle på plejehjem, det vil sige, at jeg måtte beslutte det, da min mand var blevet så psykisk dårlig at han ikke kunne deltage i beslutningsprocessen. Han mente, han sagtens kunne være derhjemme, realitetssansen er ofte en af de ting, der forsvinder, når man rammes af HS. Efter beslutningen var taget skulle vi så finde et egnet plejehjem. At få en beboer med HS kræver en del indsigt i sygdommen. Min mand havde været på aflastning på et par af kommunes plejehjem, hvilket ikke var en ubetinget succes. Efter megen overvejelse faldt valget på Rønde Plejecenter. Det viste sig at være et endda meget godt valg. Lederen og hendes dygtige stab af medarbejdere gjorde deres bedste for at min mand skulle have det så godt som muligt – også når det ind imellem var op ad bakke for dem.
At være pårørende til en HS-ramt er meget krævende, udover de fysiske svækkelser bliver psyken ændret, den person jeg havde giftet mig med for 36 år siden ændrede sig fra at være en kærlig og opmærksom ægtemand til at være meget centreret om egne behov. Jeg var meget afhængig af de personer, der skulle passe og pleje min mand både derhjemme og på plejehjemmet. At de forstod, hvilken person min mand havde været og ikke kun så ham som HS-ramt. Samarbejdet gik godt. Jeg lærte, hvor vigtigt dialogen med personalet er for at skabe de bedste betingelser for både patient, pårørende og personale. Vigtigheden af at personalet ser og fornemmer de pårørende. Som pårørende er man meget sårbar, det er hårdt at se en af sine kære blive ødelagt af en så forfærdelig sygdom som HS. Jeg er taknemmelig for at jeg i forløbet af min mands sygdom mødte megen forståelse og fik stor støtte af de professionelle hjælpere.
Merete Riedel