Af Sven Asger Sørensen
En kold, men solrig februar morgen ringer jeg på dørklokken til ”Baglandet” på Nørre Farimagsgade i København. Straks efter bliver døren åbnet af Lillian Sørensen, der fører mig ind i en stor stuelejlighed, hvor ”Baglandet i Købehavn” har til huse.
Lillian Sørensen blev henvist til mig på Panum, da hun var 50 år for at få oplysninger om Huntigtons chorea og eventuelt blive testet derfor, da sygdommen forekom i hendes familie. Faren havde haft det, og en bror, som stod Lilian nær, var blevet diagnosticeret kort tid før. I løbet af den samtale vi den gang havde om sygdommen, fortalte Lilian mig, at hun og hendes søskende var blevet anbragt på et børnehjem som børn. Jeg har siden mødt Lillian flere gange, da hun er en hyppig og trofast gæst ved mange af de arrangementer, Landsforeningen tilbyder. Og flere gange, når vi har talt sammen, har Lillian omtalt oplevelser, hun har haft på børnehjemmet.
Efter at have sat os med en kop te og en kæmpe croissant spørger jeg direkte, om årsagen til at hun og hendes søskende blev anbragt, skyldtes HS. Lillian tænker sig om og siger stille efter nogen tid: ”ja, det tror jeg”. Hun var den yngste af fem søskende – hvad de troede dengang – og kun 6 år gammel, da de blev anbragt på Bredballe børnehjem ved Vejle. Her var hun indtil hun fyldte 17 år, da hun kom i realskole og derefter på seminarium, hvor hun blev uddannet folkeskolelærer, som to andre af hendes søskende også blev. Gennem de mange år på Bredballe havde Lillian engang imellem besøg af forældrene, der boede i København, men selv kom hun første gang på hjembesøg hos forældrene, da hun var 14 – 15 år gammel.
Om sine ældre søskende fortæller Lillian, at de – fra de var ganske små – flere gange var anbragt på en børneinstitution i nogen tid, kom hjem, for så igen at blive anbragt. Men hun selv har kun været nogle måneder på en anden institution og derefter på Bredballe, som hun husker med glæde. Nok især fordi hendes søskende også blev anbragt der. Det var et indremissionsk børnehjem, hvor der var regler og disciplin, men hvor hun følte nogenlunde tryghed, fred og ro hos personalet og de ca. 80 børn, der var anbragt der. Forstanderparret tog sig meget af hende og blev næsten som adoptivforældre for hende. Lillian føler, at hun var heldig, at hun var så ung, da hun blev fjernet, så hun ikke kom til at opleve, hvad hendes søskende oplevede.
Lillians forhold til sine biologiske forældre var præget af, at hun ikke havde meget kontakt med dem og var glad for at være på Bredballe; men de var jo hendes forældre, så hun følte sig trods alt knyttet til dem. Lillian husker stadig, hvor glad hun blev engang, hvor hendes forældre var på besøg, da hun gik med faderen i hånden hen ad fliserne. Hun har aldrig bebrejdet forældrene eller følt bitterhed over, at de havde anbragt hende og hendes søskende uden for hjemmet. For set i bakspejlet mener hun, at hun har fået en bedre barndom og ungdom, end hvis hun var vokset op hos sine forældre.
Det var først, da Lillian var et sted i tyve års alderen, at hun hørte at hendes far var syg, ”men det var ikke arveligt”, sagde moderen. Da broderen blev syg mange år senere, kontaktede Lillian Panuminstituttet og fik at vide, at de mente, det var Huntingtons chorea. Lillian valgte at blive testet, ikke mindst af hensyn til sine to børn. Testen var negativ; hun havde ikke arvet genet fra faren.
Selv efter, at Lillian var blevet voksen og uddannet folkeskolelærer, talte forældrene ikke eller kun nødigt om HS. Men Lillian havde behov for at vide mere blandt andet, hvorfor de var blevet anbragt. Moderen fortalte, at det skyldtes faderen, som havde et gevaldigt temperament og kunne være meget opfarende. Engang havde han sagt til hende, at hvis hun ikke gjorde, som han sagde, ville han lade det gå ud over børnene. Moren havde simpelt hen ikke magtet eller turdet have børnene hjemme.
Lillian var omkring tredive år gammel, da moren fortalte hende, at hun ikke var den yngste i børneflokken, idet hun havde fået en pige et år efter, at Lillian var født. Hun kunne på det tidspunkt ikke overskue at skulle passe endnu et barn, hvorfor hun valgte at bortadoptere den lille pige. Jeg talte engang med Lillians mor, der fortalte mig om bortadoptionen, hvad hun var meget berørt af, selv så mange år efter.
Den oplysning, som moren gav Lillian, kom helt uventet, og gennem mange år tænkte hun på den ukendte søster. Ved et tilfælde mødte Lillian en dag en kvinde, som fortalte, at hun i Civilretsdirektoratet havde fået oplysninger om en bortadopteret slægtning, som hun derefter kontaktede. Det tænkte Lillian over, og en dag henvendte hun sig til Civilretsdirektoratet for at søge, om hun kunne få oplysninger om sin søster. Efter nogen tid fik Lillian besked på, at søsteren var død. Men i Civilretsdirektoratet tilbød man at rette henvendelse til søsterens børn for at spørge, om de ville træffe Lillian, hvilket de svarede bekræftende på. Således mødte Lillian søsterens søn, som havde en slående lighed med hendes egen søn.
Lillians far døde af HS, da hun var 32 år, og også hendes bror, der havde sygdommen, er død. Og selv om Lillian ikke er bærer af genet, er hun ikke færdig med HS, for den findes stadig i familien. På mit sidste spørgsmål om, hvad hun mener, at Landsforeningen har betydet for hende, svarer hun med det samme og uden betænkning: ”viden og åbenhed, ingen tabuemner.”
Nu bruger hun sin pensionisttilværelse med frivilligt arbejde dels med at tale med mennesker, der har været anbragt, hvor hun med sine egne erfaringer har noget at give. Og dels som korrekturlæser af Landsforeningens blad.