30 år

Det er jo også en sjat… 30aarlogo

Selvfølgelig ikke set i det store perspektiv, men set med Landsforeningsbrillerne på, så er det nu alligevel længe.

Det er i år 30 år siden, at Landsforeningen så dagens lys. Helt præcist blev den stiftet den 11. februar 1984 og lige siden er der arbejdet for at leve op til foreningens formålsparagraf ved bl.a. at:

Udbrede kendskabet til Huntingtons sygdom
Vejlede, støtte og rådgive HS-familierne
Samarbejde med en lang række forskellige organisationer og professionelle, der arbejder med HS i hverdagen

Selv har jeg været medlem af Landsforeningen siden 1994, så jeg har oplevet udviklingen de sidste 20 år.
Det var dengang invitationen til lokalgruppemøde kom i en kuvert. Leveret af Post Danmark. Og dengang jeg ikke var i besiddelse af en mobiltelefon. Og dengang det hele måske ikke gik helt så stærkt, som det går i dag.

Min oplevelse er, at foreningen – ligesom samfundet i øvrigt – kører stærkt, og at vi også står stærkt i dag. LHS er en endog meget velanset forening ude omkring. Både i vores etablerede netværk, men også blandt nyere aktører på ”markedet for sjældne sygdomme” og fagpersoner fra mange forskellige steder. Vi bliver hørt, og vi har været i TV, aviser og ugeblade flere gange de senere år – hvilket alt sammen medvirker til at udbrede kendskabet til HS.

Jeg tror, at en del af foreningens styrke i dag ligger i, at vi er nået til et punkt, hvor vi har indset, at vi ikke kan klare alting selv. Hvor end vi gerne vil have alle ekspertiser som en del af vores forening, så må vi erkende, at det ikke er en mulighed. LHS er stadig ikke en forening, der er stor nok til at bære en hel flok lønnede medarbejdere. Vi er derfor afhængige af frivillig arbejdskraft, og vi er endnu mere afhængige af at benytte os af alle de samarbejdspartnere, der findes. Steder, hvor man HAR folk ansat til at tage sig af en masse forskellige ting. Bl.a. også Huntingtons sygdom.

Der er heldigvis rigtig mange dygtige mennesker uden for foreningens direkte kreds, der dagligt arbejder for og med HS-familierne. Og de gør det godt. Det anerkender vi, og vi henviser derfor gerne til andre, når vi i foreningen står overfor problemstillinger, vi ikke umiddelbart kan løse.

Landsforeningens samarbejde internationalt med bl.a. European Huntingtons Disease Network (EHDN), Huntingtons Disease Youth Organisation (HDYO) og HDbuzz er også gevaldigt styrket, og Danmark er et af de lande, der regnes med internationalt. Dette kommer på langt sigt os alle til gode, og er noget af det, jeg er stolt af og glad for.

En af vores helt store opgaver ser jeg ligge i at skabe muligheder for, at de HS-ramte familier kan mødes. Vi tilbyder en lang række aktiviteter og arrangementer, og heldigvis er der mange, der har fået øje på fordelen i at mødes med andre mennesker, der har de samme – eller lignende – udfordringer som dem, man selv står i.

Jeg håber meget, at medlemmerne oplever, at de bliver tilbudt en bred vifte af arrangementer. For det er jo for medlemmernes skyld, at disse arrangementer tilbydes.

Samtidig glæder jeg mig over, at rigtig mange af de professionelle vælger at deltage i en del af Landsforeningens arrangementer – fordi de mener, det også giver dem en masse.

I år bydes på en positivdag, et weekendseminar for yngre, et par ægtefælledage, et sommerophold og en Rundt om HS weekend. Plus en infoaften (der har fundet sted, når dette blad udkommer), samt et par julebankoarrangementer. Jeg synes, det er et okay program. Og hver gang jeg selv deltager i et af foreningens arrangementer, fryder jeg mig over at se alle de glædelige gensyn, der finder sted, samtidig med at jeg glæder mig over at nye ansigter også dukker op.

Vi har i bestyrelsen valgt at fejre foreningens jubilæum sammen med årsmødet og den årlige generalforsamling. Dette finder sted lørdag den 26. april og omtales andetsteds i bladet.

Fejringen består i en jubilæumsmiddag og et lidt udvidet program for dagen i forhold til et ”normalt årsmøde”.

Jeg håber at se rigtig mange af vores medlemmer den 26. april.
Og glæder mig til at åbne mit medlemsblad (eller hvad der nu findes af den slags ting) om 30 år og se, hvad den til den tid siddende formand har af kommentarer til tingenes tilstand.

Medlidenhed og værdighed

Emner: personlig beretning

I foråret gik der i flere biografer en fransk film – Amour (Kærlighed) – som var belønnet med De Gyldner Palmer i Cannes og har fået tildelt en Oscar for bedste udenlandske film. Det er en utrolig smuk og meget bevægende film, der i korthed handler om en mand, der gennem år påtager sig at passe sin demente kone. Man oplever hendes, hans og en datters reaktioner og følelser under sygdomsforløbet. Hustruen bliver mere og mere hjælpeløs, og til slut lægger manden en pude over hendes ansigt, så hun dør.

Filmen gjorde et stort indtryk på mig (og jeg ved på mange andre), og jeg husker, at jeg tænkte, om noget tilsvarende kunne forekomme ved Huntingtons sygdom. Jeg tænkte på det igen, da der i dagbladet Politiken var et læserbrev, hvor en kvinde fortalte om en bekendt med HS, der var taget til Holland for at få aktiv dødshjælp. Og da jeg i september var til verdens HS-kongres i Rio, hvor en hollandsk professor holdt et foredrag om aktiv dødshjælp til personer med HS i Holland.

Og jeg er flere gange blevet konfronteret med denne problemstilling fra personer med HS, HS-ægtefæller og andre pårørende.

Som læge og først og fremmest som menneske er jeg imod aktiv dødshjælp og herunder medlidenhedsdrab. Men jeg forstår og kan sætte mig ind i de overvejelser mange svært syge og deres pårørende gør sig. Hvor man føler, at tilværelsen er meningsløs, uværdig og uden håb.

Den 6. november bragte den engelske avis Daily Mirror en artikel, som beretter om en kvinde, der begik medlidenhedsdrab på sin søn med HS. Jeg har oversat artiklen og bringer den nedenfor i lidt redigeret form.
Som sagt forstår jeg kvindens reaktion, men mener, at vi skal arbejde for at personer med HS får den optimale hjælp og pleje så de får et værdigt liv, så såvel de, som deres nærmeste oplever, at livet er værd at leve – selv med HS.

Sven Asger Sørensen

DAILY MIRROR 6. november 2013

Medlidenhedsdrab – en mor kvalte sin egen søn med en pude for at afslutte hans lidelse med Huntingtons sygdom

Heather Pratten så til, da hendes søn Nigel Goodman tog en overdosis heroin for at stoppe sine lidelser med Huntingtons sygdom. Hun sad ved hans seng og læste de kort, han havde fået i anledning af hans 42-års fødselsdag og så, at han tog en overdosis af heroin. Nigel havde haft Huntingtons sygdom i otte år og havde besluttet sig for at afslutte sit liv.
Nigel kunne ikke injicere lægemidlet i armen på grund af bevægelser, så han slugte det og gled langsomt ind i bevidstløshed. Men i stedet for at tilkalde en ambulance, gjorde Heather, hvad ingen mor nogensinde kunne forestille sig at skulle gøre. Hun hentede en pude, lagde det over hendes søns ansigt og holdt den der, indtil han holdt op med at trække vejret.

Hun siger, at det ikke var en overlagt handling, og det blev gjort ud fra en mors betingelsesløse kærlighed til sin søn, som havde valgt ikke at dø en langsom død af sin sygdom. “Det var en split-sekunds beslutning om at anvende hovedpuden” forklarer Heather.
“Jeg ville tage med Nigel ud af hospitalet på hans fødselsdag, og vi tog til hans lejlighed. Vi var kun os to. Jeg var bekymret for, at nogen måske havde bemærket, at vi var gået fra hospitalet og slå alarm. Nigel havde bedt mig om ikke at få ham genoplivet. ”
Det var Heathers måde at sikre, at hendes søns sidste ønske blev opfyldt, og han kunne dø. Efter at have ventet en halv time, ringede hun 999 med rystende hænder. “Jeg bad om en ambulance og politiet. Jeg sagde, at min søn havde taget en overdosis af medicin og var død af det, ” siger Heather.
Da politiet ankom, fortalte hun, hvad hun havde gjort.

Heather, 76 år gammel, fra Rayleigh, Essex, blev forhørt og anholdt et par dage senere, hvor hun blev anklaget for mord, men løsladt mod kaution. Anklagen blev senere ændret til medvirken til selvmord.
“Jeg var ikke på noget tidspunkt bekymret over det. “Jeg følte bare, at jeg havde gjort, hvad der var rigtigt for ham, og at tingene ville falde på plads, hvilket de gjorde.”
Under retssagen undlod dommeren at give en fængselstraf på grund af, hvad han beskrev som “særlige omstændigheder”, og i stedet dømte hende et års betinget fængsel. “Jeg var ganske tilfreds med at have erklæret mig skyldig i medvirken og tilskyndelse, fordi det var, hvad jeg gjorde. Jeg har aldrig prøvet at skjule noget. Det er ikke noget du kan holde inde i dig. Det er for stor en ting, “siger hun.
Men hvad hun gjorde den dag i Nigels lejlighed for 13 år siden påvirker hende stadig. “Jeg kan ikke forstå, jeg gjorde det,” siger Heather. “Jeg kan ikke forestille nogen gøre det. Jeg havde aldrig troet, at jeg ville have taget aktiv del i at hjælpe nogen til at dø. Det var bare den måde, det skete. ”

Før Nigel døde, kendte hun kun alt for godt til virkningerne af Huntingtons sygdom. Heather, en pensioneret kontorassistent, blev gift med en maskiningeniør Ken i 1955. De fik fem børn – Nigel, Philip, Stephen,Tina og Deborah og boede i Hornchurch, East London.
Men da Ken var 33, var han blevet mere og mere distræt. “Han kunne tænde en cigaret og lade den ligge eller åbne en vandhane og lade den løbe og gå sin vej” siger hun. ” “Jeg troede, han var ved at blive skødesløs, men da han blev fyret fra sit job, vidste jeg, at der var noget galt.”

Ken indvilgede i at gå til deres læge og efter nogen tid blev han diagnosticeret med Huntingtons sygdom. “Det var kun flere år senere, at jeg fandt ud af, at hans egen far var død af det,” siger Heather.
“Ken blev indlagt på hospitalet og kom aldrig hjem igen,” husker Heather. “Vi plejede at besøge ham, og børnene så, hvad sygdommen var. Han kunne stadig gå og tale, men fandt det vanskeligt. “Jeg fortalte dem, at de ikke skulle få børn, og de skulle prøve at nyde at nyde deres liv, fordi der ikke var nogen test for sygdommen på det tidspunkt.
“Nigel sagde altid, at han ville slå sig selv ihjel, hvis han fik sygdommen. Han havde mange veninder, men når det blev mere alvorligt, brød han med dem. Han ville nyde sit liv og prøvede at gøre, hvad han ønskede.”

I 1975 døde Ken af et hjerteanfald i en alder af 44 år.
Da den genetiske test for Huntingtons sygdom blev indført i 1993, ville ingen af børnene tage den.

Philip var den første til at blive diagnosticeret, 34 år gammel. Mistanken opstod efter, at han fik depressioner. “Jeg havde allerede mistanken, da jeg genkendte symptomerne,” siger Heather. “Han blev en smule klodset og hans personlighed ændrede sig en smule. Han fandt det svært at klare sig. ” Hun fandt et plejehjem, der kunne tage sig af hans behov. “Han accepterede, at han ikke kunne klare sig selv og bosatte sig rigtig godt der,” siger hun.
Nigel, der kun var 18 måneder ældre end Philip, begyndte at vise symptomer et par år senere. “Han skjulte det meget godt,” siger Heather. “Han holdt det for sig selv. Han kunne ikke gå ad en lige linje og måtte kæmpe for at holde på en blyant. Nigel var ingeniør, og han havde altid tegnet. Således tegnede han voresfødselsdags- og julekort. Den dag jeg fik et kort, han havde købt, vidste jeg, at han havde det. Det var virkelig forfærdeligt. ”

Nigel boede i Stratford, East London, men han og Heather så hinanden temmelig regelmæssigt og ofte talte de sammen i telefon. “Vi plejede at have dage, hvor vi gik ud, fordi han var blevet pensioneret fra sit arbejde,” siger Heather. “Da jeg sagde, at han var en smule ung til at gå på pension, fortalte han mig ting, der var sket, men derefter nægtede han at tale mere om det.
En dag, ringede Nigel for at sige, at han skulle besøge en ven i Skotland, så Heather skulle ikke komme hjem til ham. “Jeg var meget overrasket, da jeg vidste, at han havde svært ved at komme op i toget,” siger hun. “Jeg ringede til ham flere gange og til sidst tog han telefonen og sagde bare,” Hjælp mig “. Da jeg kom til hans lejlighed var han som et skelet. Han havde sultet sig selv for at forsøge at dø. Jeg ringede efter en ambulance for at få ham indlagt. ”Han blev rasende og sagde, at hvis jeg gjorde det igen, ville han aldrig tale til mig. ”
Så besluttede Nigel sig for at tage testen. “Da han kom ud efter at have fået resultatet, kunne jeg se på hans ansigt, at han havde genet,” husker Heather. “Han klyngede sig til mig og sagde,” Jeg har det . ”

Nigel blev senere indlagt, da han begyndte at få vanskelighed med at gå og spise. “På hans fødselsdag, tog jeg ud til ham. Vi skulle en tur til Southend i Essex, men han ville hen til sin lejlighed, “siger hun. “Jeg rakte ham hans fødselsdagskort, men han var ikke interesseret. Han fortalte mig, at det ville være den bedste dag i hans liv, fordi hans venner havde givet ham, hvad han ønskede.
Mens Heather var i stuen, bragte Nigel en sprøjte og en æske med heroin. “Jeg vidste ikke, at det var det, han havde planlagt” indrømmer Heather. “Jeg blev ikke chokeret, men følte mig bare helt rolig.”

Efter at han havde slugt heroinen, talte vi om hans liv – om, hvad han havde lavet i skolen og alle de ting, han elskede at gøre. Derefter lagde vi os til at sove. Jeg vågnede et par timer senere. Hans ansigt var blegt, og han trak kun vejret med mellemrum.
Jeg kunne bare ikke holde det ud længere. Jeg tog puden op og satte den over hans ansigt.” Det varede kun et par sekunder.”

Da familien blev klar over, hvad der var sket, forstod de, hvorfor Heather havde gjort det, men var bekymrede for, hvad der ville ske hende, da retssagen blev indledt i oktober 2000. “Det var værre for dem, end det var for mig. Naturligvis var de bekymret for mig på grund af den retssag.” siger Heather.

Vi har aldrig fortalt Philip det, fordi han var syg, “siger Heather.
I 2008 døde Philip i en alder af 48 efter at have været bundet til en kørestol. “Det ville have været Nigels værste mareridt,” siger Heather.
Hun fastholder, at hun ikke har ikke fortrudt, hvad hun gjorde, og tilføjer: “Jeg har aldrig tænkt, at jeg gjorde noget forkert. Det var, hvad Nigel ønskede. Han fik fred og jeg kan ikke bebrejde mig det.” ”

Heldigvis har Heathers andre børn aldrig vist nogen tegn på sygdommen. Hendes datter Deborah, der er 51 år, og som ikke har nogen børn, har netop skrevet en bog om familiens oplevelser. “Jeg var ikke klar over, hvor meget det havde påvirket hende,” siger Heather.
Heathers følelser angående aktiv dødshjælp er stærke. “Loven bør ændres,” siger hun. “Folk, der ikke ønsker at leve på grund af deres sygdom, bør ikke tvinges til at lide mod deres vilje.”

Mad der gør glad!

Emner: Mad

Demenscentret Pilehuset er et af de få steder i Danmark, der tilbyder et specialtilbud til mennesker med Huntingtons Sygdom. Der er i alt 16 pladser fordelt på to etager. Til hverdag gør vi en stor del ud af måltiderne og nye tiltag i form af energirige mellemmåltider, der giver borgerne ekstra meget energi.

På demenscentret Pilehuset gør vi en ekstra indsats for, at borgerne med Huntingtons Sygdom får en sammensætning i måltiderne, der passer til deres situation. Det har krævet et ganske særligt samarbejde mellem det faglige personale, som er tæt på borgerne i det daglige, borgerne og deres pårørende og husets køkken.
Vores tiltag omkring mad til borgerne udvikles i samarbejde med Karin Elmkvist økonoma / serviceleder i huset, husets kok Marcel Alsina og professionsbachelor i Ernæring og Sundhed Pernille Kabbelgaard, som i øvrigt er tidligere afløser på afdelingen. Formålene med at lave en ekstra indsats for vores borgere med Huntingtons er:

At de får en god oplevelse, når de skal spise, og at måltidet forbindes med højt velbefindende – også selvom man potentielt har problemer med dysfagi, dvs. tygge/synkeproblematikker
At tygge/synkeproblematikker forebygges eller håndteres fx ved at give dem alternativer til bestemte madvarer, ved at anskaffe eventuelle hjælpemidler og ved at sætte fokus på de nødvendige fysiske og sociale rammer for måltidet.
At undgå fejlsynkning.
At undgå vægttab gennem næringsberegning og fokus på mellemmåltider.

Det tætte samarbejde og den jævnlige dialog mellem plejepersonale og køkkenpersonale har indtil videre ført frem til en masse konkrete tiltag.

Flere af vores borgere gav udtryk for at savne at kunne spise rugbrød. Derfor er vi i gang med at udvikle det vi kalder gelerugbrød, som giver en smags- og duft oplevelse af en madvare, borgerne tidligere har kendt så godt, men som de ikke længere kan spise pga. af sygdommen.

Ligeledes har vi udviklet på vores mellemmåltider. Mellemmåltider er især vigtige for at opnå tilstrækkelig daglig energi. Vi gør meget ud af at sammensætte små delikate positioner, som ikke giver de store udfordringer, hvis man har tykke/synke problemer, og mellemmåltiderne skal samtidig, pga. borgernes ufrivillige bevægelser, have et højt energiindhold. Det kunne fx være en kartoffel/selleri timbale med lakse tatar eller en portion med peanutbutter, Nutella, skyr og fløde. Der skal noget krudt til at opretholde en stabil vægt, og dette er hele tiden et fokuspunkt for os. Her er det også vigtigt hele tiden at tage udgangspunkt i den enkelte person: hvilke madvarer/smagsoplevelser sætter personen særligt pris på, og hvad ville vi kunne tilbyde for at nøde borgeren yderligere?

Effekten er tiltagene er, at det i højere grad lykkedes for borgerne at holde en stabil vægt, og at det lykkedes os at skabe nogle gode øjeblikke omkring måltiderne til trods for sygdommen. Vi prøver hele tiden på at finde en mulighed for at tilføje nogle madvarer, som mange ikke har smagt længe, og ligeledes prøver vi at sammensætte måltiderne, så borgerne får fornemmelsen af madvarernes forskellige konsistens. Ligeledes er vi opmærksomme på, at borgerne med Huntingtons sygdom, får samme tilbud som de øvrige beboere, så deres tilværelse ligner en almindelig hverdag mest muligt. Derfor får de ved festlige lejligheder såsom julefrokoster, sommerfester eller påskefrokoster samme mad som de øvrige, blot bliver der taget hensyn til eventuelle individuelle problematikker.

Det afsluttende glade budskab er, at der bliver spist op, og at vi ser borgere, der er glade for, at deres tilværelse ligner en almindelig hverdag mest muligt.

Hvis I har lyst til yderligere information om vores tiltag, er I meget velkomne til at kontakte Karin Elmquist via vores hovednummer 38 27 42 90, så I kan høre mere om vores tiltag og vores bestræbelser.

Maja Laungaard Andersson

VISO og DUKH

Emner: rådgivning

– hvem er de, hvem gør hvad, og kan man få noget hjælp…

Med jævne mellemrum hænder det, at sager kører fast i systemet, og at HS-ramte oplever, at de ikke kan få bevilget hjælpemidler, de har søgt om, eller ikke kan blive udredt i forhold til, hvilke behov, de har.

Vi har i juni nummeret af huntingtons.dk haft en artikel fra VISO (Den Nationale Videns- og Specialiseringsrådgivningsorganisation) om, hvad de tilbyder. Af den artikel fremgår følgende:

Rådgivning i personsager: VISO tilbyder et individuelt tilrettelagt rådgivningsforløb om borgerens behov med fokus på, hvad den relevante støtte til borgeren kan omfatte
Rådgivning om grupper: VISO rådgiver om indsatser, der kan bidrage til at kvalificere kommunens videre arbejde med en afgrænset gruppe af borgere med samme problemstilling
Udredning: VISO kan bistå med en afdækning og beskrivelse af borgerens situation, hvis en kommunal forvaltning anmoder om en udredning

Ved Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde i november var både VISO og DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) inviteret, for at klarlægge for deltagerne, hvem der kan forventes at gøre hvad i hvilke situationer.

VISO:

Ovenstående gælder stadig for VISO – dog med det forbehold, at i praksis så henvises de fleste borgere, der henvender sig direkte til VISO, oftest til deres kommune med besked om, at kommunen skal rekvirere VISO til at kigge på en given sag.
Samtidig slås det fast, at VISO IKKE kan rådgive om juridiske problemstillinger, sundhedsfaglig rådgivning eller rådgivning om uddannelse og arbejdsmarked. Det betyder f.eks. at VISO ikke kan rådgive i indhold i og fortolkning af Serviceloven.
Læs evt. hele artiklen fra VISO på side 14 i juni nummeret af huntingtons.dk – det kan findes på vores hjemmeside www.huntingtons.dk under Om Landsforeningen – medlemsbladet – sidste nr. af bladet.

DUKH:

DUKH er oprettet efter §15 i Serviceloven ”En uvildig konsulentordning yder gratis rådgivning og vejledning i sager om hjælp til personer med nedsat fysisk eller psykisk funktionsniveau.”

Du kan henvende dig, når du…

Mangler viden om lovgivning og støttemuligheder
Undrer dig over kommunens behandling af din sag
Mangler overblik og har brug for hjælp til at komme videre
Har svært ved at komme i dialog med sagsbehandleren
Oplever at være kastebold mellem forskellige systemer
Er utilfreds med en afgørelse og i tvivl om mulighederne for at klage

DUKH kan ikke…

Rådgive om et specifikt handicap/sygdom
Udmåle støtte
Varetage behandlingen af din sag hos myndigheden eller træffe afgørelser
Ændre en afgørelse truffet af en myndighed
Være bisidder eller advokat for dig

Og hvad kan vi så bruge ovenstående til? Måske ikke ret meget andet end viden om hvad vi kan og ikke kan forvente. Hvilket selvfølgelig er godt nok.

Det løser ikke problematikken med, at nogle familier stadig må kæmpe endog meget hårdt for deres rettigheder rundt omkring i landets kommuner. Men måske kan man, når det hele er gået i hårdknude, henvende sig hos DUKH og få lidt rådgivning om, hvordan man kan komme videre i sagen – og det er jo i hvert fald en start.

DUKH afsluttede deres præsentation med 10 gode råd til borgeren, rådene gengives her:

Gør dig klart, hvad du vil tale med din sagsbehandler om
Tag evt. en bisidder med
Fortæl din sagsbehandler, hvordan du ønsker at samarbejde
Bed om generel rådgivning om dine støttemuligheder
Giv de oplysninger, som er nødvendige for sagen
Tal med din sagsbehandler, om det vil være godt at lave en handleplan
Bed din sagsbehandler om at få en frist for, hvor lang sagsbehandling, der kan forventes
Du kan bede om at få en kopi af de papirer, der indgår i din sag
Ved mundtligt afslag bør du bede om en skriftlig begrundelse – der skal være vedlagt en klagevejledning
Samarbejd positivt og respektfuldt med din sagsbehandler

Som et tillæg til ovenstående gode råd anbefales det at læse pjecen ”Kend spillereglerne”, der omtales andetsteds her i bladet og kan downloades på vores hjemmeside www.huntingtons.dk under Materialer – pjecer – Kend spillereglerne.

VISO kan kontaktes på tlf. 72 42 40 00 – se mere på www.socialstyrelsen.dk/viso
DUKH kan kontaktes på tlf. 76 30 19 30 – se mere på www.dukh.dk

Bettina Thoby