Nedenstående artikel har været bragt i SIND bladet nr. 4, 2013 og 
gengives her med tilladelse fra SIND og journalist Nicole Nordin, 
der har skrevet artiklen.  Se evt. også www.sind.dk.

Du ved ikke hvornår, men en dag vil adfærdsændringer, demens og ukontrollable bevægelser blive din hverdag. Og når først symptomerne sætter ind, går det kun én vej. Der er nemlig hverken en kur eller reel mulighed for at holde sygdomsudviklingen tilbage. Det er Brian Siggaards virkelighed. Han bærer nemlig det muterede gen, der giver Huntingtons Sygdom

Brian Timm Siggaard

Ændrer jeg så meget personlighed, at jeg ikke længere er mig? Glemmer jeg mine børn, når hukommelsestabet sætter ind? Og kan jeg pludselig komme til at gøre min familie fortræd?
Spørgsmålene er mange, og for 37-årige Brian Timm Siggaard er de ikke længere til at ignorere.

Siden han var 18 år gammel, har han med sikkerhed vidst, at han en dag ville udvikle Huntingtons Sygdom (HS), og at netop adfærdsændringer, demens og ufrivillige bevægelser ville være uundgåelige. Og dagen for de første symptomer nærmer sig nu med hastige skridt – på mange måder langt hurtigere, end han var forberedt på

”For det første tænkte jeg dengang ’ork 40 år, der er længe til’. For det andet gik jeg også lidt og sagde til mig selv, at de nok skulle finde en kur inden, jeg blev syg. Men nu står jeg her som 37-årig med en tikkende bombe inden i, og der er stadig ingen kur,” siger Brian Timm Siggaard, som må erkende, at han ikke længere kan ignorere alvoren i situationen. Og det er hårdt.

”Jeg har det virkelig svært med min sygdom. Jeg føler mig jo ikke syg lige nu, men jeg ved det kommer. Og visheden om, at jeg ikke vil komme til at se mine børn blive voksne, og jeg ikke vil kunne blive gammel sammen med min kone, det er rigtig svært,” siger han.

Sjælden men uforudsigelig

Selv om HS er en sjælden sygdom, så er Brian Timm Siggaard ikke alene med de barske udsigter. I Danmark er det omkring 400 mennesker, der har sygdommen, som gradvist nedbryder nervevævet i hjernen. Mens yderligere 2.000 er i risiko for at have arvet det muterede gen, som forårsager HS. Og har man en gang det muterede gen, så er det, ifølge Lena Hjermind, overlæge på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og ekspert i Huntingtons Sygdom, et spørgsmål om tid, før de første symptomer viser sig. Derudover er det dog vanskeligt at sige noget entydigt om, hvordan sygdommen vil arte sig, og det er derfor en meget uvis fremtid, man går i møde, når man får at vide, at man har arvet mutationen.

”Man ved sådan set kun, at man kommer til at opleve en fremadskridende sygdom, hvor symptomerne indebærer en stigende grad af ufrivillige bevægelser, psykiske og adfærdsmæssige forandringer, og så at man efterhånden vil få problemer med den kognitive funktion og til sidst vil udvikle demens,” siger Lena Hjermind og forklarer, at sygdommens sjældenhed og mange psykiske symptomer betyder, at hun møder flere patienter, der gentagne gange har været indlagt på psykiatriske afdelinger eller har været i anden behandling for eksempelvis skizofreni, angst, depression og lignende psykiske lidelser uden at have fået afklaret, at det skyldes HS.

Og heller ikke i forhold til hvad man kan gøre for at holde sygdommen i skak, er det meget, man kan sige med sikkerhed. Der er nemlig ikke endelig dokumentation for, at noget reelt gør en forskel. Ifølge Lena Hjermind, er der dog meget, der tyder på, at det har en gavnlig effekt, hvis man lever sundt og holder sig i gang med motion og fysioterapi. Ligesom medicin kan hjælpe mod visse symptomer.

Familien frem for alt

Spørger man Brian Timm Siggaard, så er det også især uvisheden i forbindelse med sygdommen, han har svært ved at tackle. Og han lægger ikke skjul på, at han til tider bliver angst, når han tænker på, at tiden for symptomerne nærmer sig:

”Min helt store frygt er, at jeg bliver vildt hidsig eller i det hele taget ændrer personlighed, så jeg ikke længere er til at leve sammen med. Eller jeg uden at ville det kommer til at skade dem, jeg elsker. Jeg ser det jo blandt de andre i foreningen, og der er ufatteligt mange, som ender med at blive skilt, hvilket, jeg virkelig er bange for, skal ske for mig.”

Brian Timm Siggaard

Den absolutte førsteprioritet i Brian Timm Siggaard liv er derfor også klart familien. Og udover at gøre alt for at sikre at de aldrig må gå fra hus og hjem, når han ikke længere kan sørge for dem, så bruger han også al den tid, han kan, sammen med sin kone og deres to børn på 2 ½ og 6 år.

”Jeg ved ikke, hvor længe jeg har sammen med dem, så det gælder om at få mest muligt ud af tiden nu. Så i stedet for at tænke så meget på fremtiden forsøger jeg at leve meget i nuet – hvis vi gerne vil ud og rejse eller opleve et eller andet, så gør vi det nu – for vi jo ved, vi ikke har tiden til at gå og udsætte det,” slutter han.