Antænd livsgnisten

– og fortsæt, selv når alt andet slukker!

af Vibeke Drevsen Bach, direktør i Energy2work.dk og tidligere ansat i et botilbud for HS-ramte

Vibeke Drevsen Bach

Vibeke Drevsen Bach

Hans er ikke ret gammel som han sidder der. Omring de 25 måske år, tror jeg. Det er første gang jeg hilser på ham. Han er helt særegen, fuld af livskraft, fanden i voldsk, rapkæftet, humoristisk, kærlig, pågående og nysgerrig. Der er intet filter, bare et indtrængende blik, der spørger om man vil være hans nye ven – til døden os skiller. Om end øjnene plirrer i ansigtet og smilet er stort lurer smerten lige bagved, for han er rædselsslagen for fremtiden. Ønsker ikke den der ”skide sygdom” skal komme i udbrud. Kan ikke udholde tanken om at Huntingtons sygdom, som i konkret og overført betydning ”kvalte” hans  mor, nu også er hans  eget livslod. Om jeg, der ikke har HS forstår ham? Nej, nok ikke i sin yderste konsekvens! Og dog er det som en del af mig sanser rædslen, angsten for at blive fanget i en grufuld labyrint, forladt og alene. Hvem ville ikke være panisk rædselsslagen med udsigt til et yderst forkortet liv, fuld af frygt for første og næste og næste tegn, der indikerer, at sygdommens væsen har tage bolig i én! Det er her råbet og håbet om hjælp kommer ind. Hans håbede på, uden at han nogen side sagde det højt, at vi, der skulle være omkring ham  til det sidste, ville være en ven mere end en ”plejer” og omsorgsperson. Det var der, det gik op for mig, at personalets væsentligste opgave – ud over at hjælpe Hans  med det praktiske – mest af alt skulle være at vedblive med at tænde livslyset, gennem relationens kvalitet – hver eneste gang mørket trængte sig på. Og det gjorde det hyppigere og hyppigere, som tiden gik.

Da han  var en del yngre, havde han håbet, at såfremt han sagde ”fuck dig, no way Mr. Huntington”, så ville hans  bønner blive hørt. Men nej, sådan er det ikke blevet. Hans fik de første symptomer i starten af 20’erne og vidste derefter positivt, at han var bærer af den samme genetiske sygdom som sin mor. Dermed vidste han stort set også, hvordan hans  egen historie ville ende. Han havde set det før, at medlemmer i familien lukkede øjnene for realiteterne så længe det var muligt, sandheden var for angstprovokerende – så hellere negligere det. Hvordan det havde været at være hans  mor i begyndelsen af sygdommen, fik Hans aldrig spurgt til, han kunne sådan set slet ikke komme på det spørgsmål, før han  selv fik konstateret sygdommen. Og da han endelig kom på tanken, kunne formulere det og HAVDE lyst til at kende svaret, var det for sent at spørge, da havde Hans mor stort set mistet talens gave. Han havde heller ikke lyst til at vide, hvordan det var i slutningen af forløbet, derfor fik han aldrig rigtig snakket med hende. Til stor ærgrelse.

Da Hans flyttede ind på plejehjemmet, var han i midten 20’erne som jeg husker det. Han havde selv valgt, at indflytningen skulle ske så tidligt som muligt, INDEN han ændrede personlighed, fysik og adfærd. Som omsorgspersoner på plejehjemmet var vi rigtig glade for at han flyttede ind så tidligt, for så kunne vi lære Hans at kende, sådan som han selv gerne ville have at vi kendte og forholdt os til ham. Som Hans. Også når han var langt i sit sygdomsforløb. Vi blev i de indledende måneder af hans indflytning vidner til en ung mands  beslutning om at ville ”leve livet”, ”gå linen ud” og forsøge at få det optimale ud af de år og dage, der var tilbage inden HS tog føring. Han drak tæt i nogle weekends, som alle andre unge. Og vågnede op med dyb smerte og frustration mandag morgen, hvor han gang på gang måtte erkende, at sygdommen vanskeliggjorde et egentligt kærlighedsforhold. Han blev amputeret i mere end en forstand. Som rejsefæller på hans  rejse ind i en ny virkelighed, var der flere, som blev så tætte med Hans, at det for udenforstående blev svært at gennemskue relationens karakter. Men, netop det faktum, at vi tog ægte del i hans  liv, og delte dele af vores eget liv, gjorde noget godt for Hans. Og strakte vores tanker om hvad en professionel relation er for en forunderlig størrelse. Det var i opblødningen af relationens karakter at vi for alvor antændte livsgnisten – skellet mellem den syge og den raske blev nedtonet og oprigtigheden i venskabet blev gensidig. Han var glad når vi var ét med ham, når vi turde knytte bånd, lytte, grine, fjolle og være skøre med oprigtighed. Vi var rigtig mange, som kom til at holde uendeligt meget af Hans som tiden gik, om end han samtidig antændte frustration hos os, når han selv var frustreret. Forskellen på frustration var bare, at Hans’s frustration var helt forståelig og reel, mens vores måske mere var et udtryk for afmagt men ikke mindre reel. Vi fik vore egne følelser i klemme, for han  var aldersmæssigt alt for tæt på os selv, i modsætning til mange af de øvrige og meget ældre beboere. Men, netop det faktum, at Hans i sind og krop mindede os om vores egen forgængelighed gjorde, at alle omkring ham  blev optaget af at gøre så meget som muligt, for at Han kunne leve et liv fyldt af så mange gode stunder som muligt. Lige til det sidste. Vi vidste fra kurser og egne erfaringer som omsorgspersoner, at et hvert menneske, også de uden HS, som mødes af omverdenen som en værdiuld og betydningsfuld person, med forståelse, varme, støtte og kærlighed, har mulighed for at fortsætte med en vis grad af følelsesmæssig blomstring, selv sent i sygdomsforløbet. Og det var, hvad vi sigtede mod. Vi ville gøre livet værd at leve for Hans. Vi ville gøre gode gerninger, fordi det føltes rigtigt. I starten gjorde vi det gennem de store initiativer, samtaler og gøremål sammen med Hans. Senere blev det justeret til langt mindre, men ikke mindre effektfulde tiltag. Bare det at være sammen havde betydning. Alle gjorde, hvad de kunne for at skabe en dag for ham, hvor han  kunne fortsætte hans  vaner og rutiner, så længe det var muligt. De tog på ferie sydpå. De græd, grinte og brugte humoren selv sent i forløbet. Satte ord på de svære følelser og var med ham , hvor han var i tid og sted. En virkelighed og en planet, som til sidst var et andet sted end de andre.
Hans tog for sig af livets retter, så længe det var muligt. Elskede  lo og græd, slog og sparkede, dansede og legede inden han gik ind i sin mere lukkede og tågede tilstand, hvor fængslet og vægtløsheden – mentalt og fysisk tog over.
Måske er Hans stadig levende, jeg ved det ikke for jeg måtte forlade botilbuddet. Men et er sikkert for mig personligt. Jeg lærte SÅ meget om mig, om sygdommen, om Hans og menneskers kapacitet – og om betydningen af at alle os, der er rundt omkring personer på denne nok så grufulde og voldsomme rejse, som ingen drømmer om at tage på af egen fri vilje, bærer et ansvar på vores skuldre som vi kan vælge at tage på os eller ej. Et er dog sikkert, siger vi JA til relationen og være i det svære sammen, så bliver det alt andet lige lettere at gå gennem det, der kan opleves som helvede på jord! De bitte små ting og det at nogen gider at være der sammen med og for én, når livets mørke banker på er en gave, der er ubetalelig. Den må komme fra hjertet! Jeg personligt er taknemlig over den gave Hans gav mig i den periode! Tror jeg vil besøge Hans, hvis han stadig er i denne verden og ønsker mit besøg!

Fint besøg på årets sommerophold

Jeroen de Schepper

Jeroen de Schepper

I november 2013 modtager jeg en mail fra Bea de Schepper, der er formand for det Europæiske Huntington netværk. I denne mail fortæller Bea, at hendes nevø Jeroen de Schepper er i gang med at planlægge en 10.000 km cykeltur rundt i Europa for at skaffe opmærksomhed om Huntingtons sygdom.

Jeroen er lærer ved Technical Institute Edugo Campus Glorieux i Belgien, han har mange års cykelerfaring og er berørt af Huntingtons sygdom i familien.  Han vil cykle turen alene, medbringer sit telt og håber på at få nogle gode oplevelser undervejs.  Han skal være af sted fra april til august.

Bea spørger, om vi i Danmark har mulighed for at tage imod Jeroen, tilbyde ham overnatning og i øvrigt ”tage os lidt af ham” i en dag eller to.  Hvilket jeg selvfølgelig går i gang med at undersøge.

Det er med stor glæde, jeg kan meddele, at Bomiljø HS, Tangkær glæder sig til at byde Jeroen velkommen onsdag den 2. juli, hvor de vil vise ham rundt, lade ham opleve hverdagen og lade ham sove i en blød seng om natten.

Jeroen' rute

Jeroen’ rute

Torsdag den 3. juli fortsætter han så fra Ørsted til Vejle, hvor deltagerne på sommeropholdet får fornøjelsen af ham hele dagen – og til vores fest om aftenen.  Og Jeroen får endnu en nat i en blød seng, og glæden ved at møde alle vores sommeropholdsdeltagere.

I skrivende stund – og når dette blad udkommer – går opgaven på at prøve at skaffe noget opmærksomhed omkring Jeroen og hans cykeltur.  Og selvfølgelig på Huntingtons sygdom.  Så vi må se, hvilke tråde, vi kan trække i for forhåbentlig at få det til at lykkes. Men uanset hvad, så glæder jeg mig over, at vi i Danmark kan være med til en sådan begivenhed, og jeg er rigtig spændt på at møde en hardcore cykelrytter, der gerne vil gøre en forskel.

Bettina Thoby

En følge af HS i familien: at blive anbragt uden for hjemmet.

Af Sven Asger Sørensen

En kold, men solrig februar morgen ringer jeg på dørklokken til ”Baglandet” på Nørre Farimagsgade i København. Straks efter bliver døren åbnet af Lillian Sørensen, der fører mig ind i en stor stuelejlighed, hvor ”Baglandet i Købehavn” har til huse.

Lillian Sørensen

Lillian Sørensen

Lillian Sørensen blev henvist til mig på Panum, da hun var 50 år for at få oplysninger om Huntigtons chorea og eventuelt blive testet derfor, da sygdommen forekom i hendes familie. Faren havde haft det, og en bror, som stod Lilian nær, var blevet diagnosticeret kort tid før. I løbet af den samtale vi den gang havde om sygdommen, fortalte Lilian mig, at hun og hendes søskende var blevet anbragt på et børnehjem som børn. Jeg har siden mødt Lillian flere gange, da hun er en hyppig og trofast gæst ved mange af de arrangementer, Landsforeningen tilbyder. Og flere gange, når vi har talt sammen, har Lillian omtalt oplevelser, hun har haft på børnehjemmet.

Efter at have sat os med en kop te og en kæmpe croissant spørger jeg direkte, om årsagen til at hun og hendes søskende blev anbragt, skyldtes HS. Lillian tænker sig om og siger stille efter nogen tid: ”ja, det tror jeg”. Hun var den yngste af fem søskende – hvad de troede dengang – og kun 6 år gammel, da de blev anbragt på Bredballe børnehjem ved Vejle. Her var hun indtil hun fyldte 17 år, da hun kom i realskole og derefter på seminarium, hvor hun blev uddannet folkeskolelærer, som to andre af hendes søskende også blev. Gennem de mange år på Bredballe havde Lillian engang imellem besøg af forældrene, der boede i København, men selv kom hun første gang på hjembesøg hos forældrene, da hun var 14 – 15 år gammel.

Om sine ældre søskende fortæller Lillian, at de – fra de var ganske små – flere gange var anbragt på en børneinstitution i nogen tid, kom hjem, for så igen at blive anbragt. Men hun selv har kun været nogle måneder på en anden institution og derefter på Bredballe, som hun husker med glæde. Nok især fordi hendes søskende også blev anbragt der. Det var et indremissionsk børnehjem, hvor der var regler og disciplin, men hvor hun følte nogenlunde tryghed, fred og ro hos personalet og de ca. 80 børn, der var anbragt der. Forstanderparret tog sig meget af hende og blev næsten som adoptivforældre for hende. Lillian føler, at hun var heldig, at hun var så ung, da hun blev fjernet, så hun ikke kom til at opleve, hvad hendes søskende oplevede.

Lillians forhold til sine biologiske forældre var præget af, at hun ikke havde meget kontakt med dem og var glad for at være på Bredballe; men de var jo hendes forældre, så hun følte sig trods alt knyttet til dem. Lillian husker stadig, hvor glad hun blev engang, hvor hendes forældre var på besøg, da hun gik med faderen i hånden hen ad fliserne. Hun har aldrig bebrejdet forældrene eller følt bitterhed over, at de havde anbragt hende og hendes søskende uden for hjemmet. For set i bakspejlet mener hun, at hun har fået en bedre barndom og ungdom, end hvis hun var vokset op hos sine forældre.

Det var først, da Lillian var et sted i tyve års alderen, at hun hørte at hendes far var syg, ”men det var ikke arveligt”, sagde moderen. Da broderen blev syg mange år senere, kontaktede Lillian Panuminstituttet og fik at vide, at de mente, det var Huntingtons chorea. Lillian valgte at blive testet, ikke mindst af hensyn til sine to børn. Testen var negativ; hun havde ikke arvet genet fra faren.

Selv efter, at Lillian var blevet voksen og uddannet folkeskolelærer, talte forældrene ikke eller kun nødigt om HS. Men Lillian havde behov for at vide mere blandt andet, hvorfor de var blevet anbragt. Moderen fortalte, at det skyldtes faderen, som havde et gevaldigt temperament og kunne være meget opfarende. Engang havde han sagt til hende, at hvis hun ikke gjorde, som han sagde, ville han lade det gå ud over børnene. Moren havde simpelt hen ikke magtet eller turdet have børnene hjemme.

Lillian var omkring tredive år gammel, da moren fortalte hende, at hun ikke var den yngste i børneflokken, idet hun havde fået en pige et år efter, at Lillian var født. Hun kunne på det tidspunkt ikke overskue at skulle passe endnu et barn, hvorfor hun valgte at bortadoptere den lille pige. Jeg talte engang med Lillians mor, der fortalte mig om bortadoptionen, hvad hun var meget berørt af, selv så mange år efter.

Den oplysning, som moren gav Lillian, kom helt uventet, og gennem mange år tænkte hun på den ukendte søster. Ved et tilfælde mødte Lillian en dag en kvinde, som fortalte, at hun i Civilretsdirektoratet havde fået oplysninger om en bortadopteret slægtning, som hun derefter kontaktede. Det tænkte Lillian over, og en dag henvendte hun sig til Civilretsdirektoratet for at søge, om hun kunne få oplysninger om sin søster. Efter nogen tid fik Lillian besked på, at søsteren var død. Men i Civilretsdirektoratet tilbød man at rette henvendelse til søsterens børn for at spørge, om de ville træffe Lillian, hvilket de svarede bekræftende på. Således mødte Lillian søsterens søn, som havde en slående lighed med hendes egen søn.

Lillians far døde af HS, da hun var 32 år, og også hendes bror, der havde sygdommen, er død. Og selv om Lillian ikke er bærer af genet, er hun ikke færdig med HS, for den findes stadig i familien. På mit sidste spørgsmål om, hvad hun mener, at Landsforeningen har betydet for hende, svarer hun med det samme og uden betænkning: ”viden og åbenhed, ingen tabuemner.”

Nu bruger hun sin pensionisttilværelse med frivilligt arbejde dels med at tale med mennesker, der har været anbragt, hvor hun med sine egne erfaringer har noget at give. Og dels som korrekturlæser af Landsforeningens blad.

30 år

Det er jo også en sjat…30aarlogo

Selvfølgelig ikke set i det store perspektiv, men set med Landsforeningsbrillerne på, så er det nu alligevel længe.

Det er i år 30 år siden, at Landsforeningen så dagens lys. Helt præcist blev den stiftet den 11. februar 1984 og lige siden er der arbejdet for at leve op til foreningens formålsparagraf ved bl.a. at:

  • Udbrede kendskabet til Huntingtons sygdom
  • Vejlede, støtte og rådgive HS-familierne
  • Samarbejde med en lang række forskellige organisationer og professionelle, der arbejder med HS i hverdagen

Selv har jeg været medlem af Landsforeningen siden 1994, så jeg har oplevet udviklingen de sidste 20 år.
Det var dengang invitationen til lokalgruppemøde kom i en kuvert. Leveret af Post Danmark. Og dengang jeg ikke var i besiddelse af en mobiltelefon. Og dengang det hele måske ikke gik helt så stærkt, som det går i dag.

Min oplevelse er, at foreningen – ligesom samfundet i øvrigt – kører stærkt, og at vi også står stærkt i dag. LHS er en endog meget velanset forening ude omkring. Både i vores etablerede netværk, men også blandt nyere aktører på ”markedet for sjældne sygdomme” og fagpersoner fra mange forskellige steder. Vi bliver hørt, og vi har været i TV, aviser og ugeblade flere gange de senere år – hvilket alt sammen medvirker til at udbrede kendskabet til HS.

Jeg tror, at en del af foreningens styrke i dag ligger i, at vi er nået til et punkt, hvor vi har indset, at vi ikke kan klare alting selv. Hvor end vi gerne vil have alle ekspertiser som en del af vores forening, så må vi erkende, at det ikke er en mulighed. LHS er stadig ikke en forening, der er stor nok til at bære en hel flok lønnede medarbejdere. Vi er derfor afhængige af frivillig arbejdskraft, og vi er endnu mere afhængige af at benytte os af alle de samarbejdspartnere, der findes. Steder, hvor man HAR folk ansat til at tage sig af en masse forskellige ting. Bl.a. også Huntingtons sygdom.

Der er heldigvis rigtig mange dygtige mennesker uden for foreningens direkte kreds, der dagligt arbejder for og med HS-familierne. Og de gør det godt. Det anerkender vi, og vi henviser derfor gerne til andre, når vi i foreningen står overfor problemstillinger, vi ikke umiddelbart kan løse.

Landsforeningens samarbejde internationalt med bl.a. European Huntingtons Disease Network (EHDN), Huntingtons Disease Youth Organisation (HDYO) og HDbuzz er også gevaldigt styrket, og Danmark er et af de lande, der regnes med internationalt. Dette kommer på langt sigt os alle til gode, og er noget af det, jeg er stolt af og glad for.

En af vores helt store opgaver ser jeg ligge i at skabe muligheder for, at de HS-ramte familier kan mødes. Vi tilbyder en lang række aktiviteter og arrangementer, og heldigvis er der mange, der har fået øje på fordelen i at mødes med andre mennesker, der har de samme – eller lignende – udfordringer som dem, man selv står i.

Jeg håber meget, at medlemmerne oplever, at de bliver tilbudt en bred vifte af arrangementer. For det er jo for medlemmernes skyld, at disse arrangementer tilbydes.

Samtidig glæder jeg mig over, at rigtig mange af de professionelle vælger at deltage i en del af Landsforeningens arrangementer – fordi de mener, det også giver dem en masse.

I år bydes på en positivdag, et weekendseminar for yngre, et par ægtefælledage, et sommerophold og en Rundt om HS weekend. Plus en infoaften (der har fundet sted, når dette blad udkommer), samt et par julebankoarrangementer. Jeg synes, det er et okay program. Og hver gang jeg selv deltager i et af foreningens arrangementer, fryder jeg mig over at se alle de glædelige gensyn, der finder sted, samtidig med at jeg glæder mig over at nye ansigter også dukker op.

Vi har i bestyrelsen valgt at fejre foreningens jubilæum sammen med årsmødet og den årlige generalforsamling. Dette finder sted lørdag den 26. april og omtales andetsteds i bladet.

Fejringen består i en jubilæumsmiddag og et lidt udvidet program for dagen i forhold til et ”normalt årsmøde”.

Jeg håber at se rigtig mange af vores medlemmer den 26. april.
Og glæder mig til at åbne mit medlemsblad (eller hvad der nu findes af den slags ting) om 30 år og se, hvad den til den tid siddende formand har af kommentarer til tingenes tilstand.