NADA behandling

Emner: alternativ, behandling, nada

Hermed videreformidles vore erfaringer med NADA behandling til personer ramt af Huntington sygdommen. Jeg (Charlotte) er selv NADA behandler og har efterhånden behandlet mange med HS.

I denne artikel informeres først lidt om hvad NADA egentlig er, herefter mine erfaringer som behandler og til slut vil Yvonne Kjær fortælle om hendes oplevelser, som flerårig modtager af behandlingen. 

Hvad er NADA

NADA (National Acupuncture Dextoxification Association) blev dannet i 1985. NADA-modellen, som en “non for profit treatment”, er recovery samt empowerment baseret og altså ikke en lægelig eller medicinsk behandling.

NADA er et supplement til andre metoder og bør foregå inden disse, da eksempelvis samtaler, medicinsk behandling, coaching, mindfulness m.m. vil profitere af NADA. Behandlingen er ”ufarlig” – det eneste, der kan ske, er, at det ikke virker.

NADA er de samme fem akupunkturpunkter i begge ører over 45 min. med standard-nåle (ikke permanente nåle) i rolige omgivelser. Metoden rummer et meditativt element. Målet er, at klienten får kontakt til sig selv og egne ressourcer. NADA kan også med fordel anvendes til lindring her og nu ved f.eks. akut stress, abstinenser, angst eller søvnproblemer.nada

Via mit arbejde på Tangkær Bomiljø er jeg uddannet NADA behandler. Dette kræver et 5 dags kursus hos NADA Danmark, hvor man gennemfører både teori samt praksis og til slut en individuel vurdering.

Jeg har efterhånden behandlet mange med HS og oplever tydelig forbedring i uro. Dvs. kroppen og psyken ”slapper af” både under behandling og tiden bagefter. Enkelte beboere spørger selv efter behandlingen, når de syntes, at de er urolige og stressede, men andre spørger jeg, om de har lyst.

Det, at lægge nålene, siger de fleste, at de stort set ikke kan mærke, men de fornemmer en ro og tyngde i kroppen allerede ved nål 2 eller 3. Herefter ligger man og slapper af i 45 minutter og jeg går imens, men kommer tilbage og fjerne nålene og vi snakker lidt om, hvordan man har det bagefter.

De fleste oplever at sove bedre om natten, har færre bevægelser og de fortæller, at de får mere energi efter behandlinger. Jeg anbefaler alle at de ligger ned, gerne i deres egen seng og lytter til noget rolig musik, som de godt kan lide imens.

Det er meget individuelt, hvor godt NADA virker. Dagsform og omgivelser kan også påvirke behandlingen. Derfor er det en god ide, at modtage NADA et par gange om ugen i en periode for at opleve, om det gør en forskel.

Hermed følger Yvonnes oplevelser af behandlingen og hvad det gør for hende:

I efteråret 2013 begyndte jeg at gå til samtaler på CFR (Center for Rusmidler). Der fik jeg at vide, at der var mulighed for NADA, som er akupunktur. Det kunne måske hjælpe mig med at slappe lidt af i krop, sjæl og hovedet. Den var jeg selvfølgelig med på.

Siden den 9. januar 2014 har jeg fået NADA 2 gange om ugen og det har virkeligt hjulpet mig.

Jeg er mere afslappet, sover bedre og ikke så stresset i mit hoved. Når der er pause f.eks. når der er ferie, kan jeg virkelig mærke den manglende NADA.

Jeg betaler ikke noget for behandlingerne, idet det er i kommunalt regi. I marts i år fandt jeg noget materiale på nettet om NADA. Jeg blev noget overrasket, da jeg kunne se at den nål, der er ”leverpunktet” også hjælper mod ufrivillige bevægelser. Så tænkte jeg: Er det måske derfor, jeg ikke har ret mange bevægelser endnu? Er mest mærket af de ikke motoriske gener, men det er selvfølgelig også nok.

Efterfølgende har jeg så fundet ud af, at vores kære formand Charlotte Hold faktisk bruger NADA i forbindelse med HS patienter. Så der er måske noget om det. Men jeg kan jo ikke skrue tiden 2,5 år tilbage og derefter se hvordan min situation ville have været uden NADA.

Yvonne Kjær & Charlotte Hold

Forsøg med genhæmmende behandling startet

Emner: behandling

– første stof med virkning direkte på defekten i DNA ved Huntingtons sygdom.

Det var en stor dag, da en HS-ramt d. 3. september i år fik behandling med det ny medicin-afprøvningsforsøg med stoffet, ISIS-HTT-Rx, som den første.

Hovedbestanddelen i ISIS-HTT-Rx er et kort stykke RNA (halv DNA-streng) designet, så det blokerer oversættelsen (translationen) af det forlængede HS-gen og dermed nedsætte mængden af det protein, der ellers bliver dannet ud fra DNA-koden.

Før dette studie har der været flere forsøg på bl.a. mus, som har fået sprøjtet aktivt stof direkte ind i de dybe kerner i hjernen. På mennesker er denne teknik naturligvis vanskelig, så i stedet sprøjtes ISIS-HTT-Rx ind i lænde14,1_Forsøg med genhæmmer...n i den væske, der løber rundt om hjerne og rygmarven (cerebrospinalvæsken); svarende til der, hvor flere af jer har fået lavet en rygmarvsvæskeprøve ved en såkaldt lumbalpunktur ved deltalgelse i dansk forskning. Levering af ISIS-HTT-Rx i cerebrospinalvæsken er fortsat kilde til bekymring blandt forskerne, da det ikke kan undgås, at en del medicin ikke når op i de dele af hjernen, hvor der forventeligt er mest brug for den – og spørgsmålet er, hvor meget, der når derop?

Samtidig med bekymring om det aktive stof når derhen, hvor der er mest brug for det, er der uvisheden om, hvor meget ISIS-HTT-Rx forsøgspersonerne kan tåle, og man prøver derfor at give forskellige doser i opdelte grupper af forsøgsdeltagerne samtidig med, at der laves flere undersøgelser inklusiv scanninger løbende under forsøget.

Medicinafprøvningsforsøget foregår i Canada, Storbritannien og Tyskland, og deltagere skal bl.a. pga. risikoen for bivirkninger bo tæt på de forsøgsansvarlige læger. Det er et såkaldt fase 1/2a medicinafprøvningsforsøg, hvilket betyder, at man primært måler sikkerheden ved behandling med ISIS-HTT-Rx i dette forsøg, og derfor heller ikke har planer om at have flere deltagere end 36 personer.

Det er planen, at der derefter skal laves nyt forsøg, hvor man måler effekten af ISIS-HTT-Rx på HS-symptoemerne, men denne næste fase i medicinafprøvningen kan ikke planlægges, før man har set nogle resultater fra det igangværende fase 1/2a forsøg.

Så foreløbig kan vi alle kun krydse fingre for, at dette første studie af genhæmning ved HS på mennesker bliver en succes, så man kan komme videre med udvikling af ny behandling.

Jeg ved godt, tålmodighed er en meget vanskelig, nærmest umulig dyd, når man har HS inde på livet, men det er desværre nødvendigt at vente, da den vigtige proces at gennemundersøge ny behandling, før det tages i brug, ikke kan gøres hurtigt.

Lena Hjermind

Anbefalinger af medicinsk behandling ved HS

Emner: behandling

I Danmark er det ikke tilladt at reklamere for receptpligtig medicin på gader og stræder, som man ser i flere andre lande. Det er imidlertid tilladt at annoncere for både dette og håndkøbsmedicin samt kosttilskud i forsendelser henvendt til læger. Vi modtager derfor mange reklamer/annoncer, som samtidig også er information om nye produkter og oplysning om risiko for side- og bivirkninger. En af dagligdagens udfordringer er at følge med uden at lade sig besnære af flotte grafer, pæne billeder og nydelig tekst. Noget alle sikkert kender fra hverdagen generelt, men hvor det kan få alt, alt for store konsekvenser, hvis lægen ”løber med en halv vind”.

En af de reklamer, der for tiden er i flere forsendelser til læger i Danmark, er en reklame for ”Forebyggelse med coenzym Q10 og selen”. I teksten står: ”Coenzym Q10 mangel er observeret i forbindelse med:” – og så opremset en række sygdomme, inklusiv ”Mb Parkinson og Mb. Huntington”, som må være en lidt anderledes måde at skrive Parkinsons sygdom og Huntingtons sygdom på. Der var også en reference til et studie fra 2002, hvor man gav store doser coenzym Q10 (langt mere end det, der er i de kapsler, der er i handlen herhjemme) til patienter med Parkinsons sygdom.
Jeg har efterfølgende taget kontakt til firmaet, der sælger de i reklamen nævnte kapsler med coenzym Q10, både til marketingschefen som står for reklamen samt til forskningschefen, der står for grundlaget for reklamen.

Der har pågået og foregår fortsat forskning omkring evt. virkning af coenzym Q10 ved HS. Man kan f.eks. læse mere om det på http://da.hdbuzz.net/107, hvor den danske HS-forsker fra Panum Instituttet i København, Signe Borch Nielsen, har oversat en engelsk artikel fra december 2012 med titlen: ”At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom. Skade på celler skabt af oxidativt stress er en del af HS – kan et nyt lægemiddel hjælpe celler med dette problem?”
Og vi venter endnu på resultaterne af det store coenzyme Q10 HS-medicinafprøvningsstudie i USA, Canada og Australien, hvor 608 deltagere får coenzym Q10 (i stor dosis) eller snydemedicin i en længere periode, hvor man følger personerne for at se, om der er en virkning.

Det er endnu for tidligt at sige, om der på et tidspunkt bliver grundlag for at tage store doser coenzyme Q10, eller det vil være spild af penge, men vi, der arbejder med HS, følger naturligvis med i udviklingen.

Mit råd til de, der naturligvis gerne vil være hurtigst muligt i behandling med det bedst mulige, er at spørge til råds, hvis man er i tvivl. Og i øvrigt have en sund og naturlig skepsis, men også åbenhed over for, at der heldigvis hele tiden kommer nye anbefalinger. Det tror jeg er det bedste, vi kan gøre i denne sammenhæng.

Lena Hjermind

HS stadier

Emner: behandling, HS

Som behandler bliver jeg ofte spurgt, hvor langt en HS ramt er i forløbet af sygdommen. Det er forståeligt, at både den enkelte selv, pårørende og kontaktpersoner på plejecentre etc. kan have ønske om og behov for at vide klar besked.
En del af mit job er bestemt også at være ærlig omkring forventet forløb, da det ikke gavner nogen, hvis vi behandlere prøver at skjule sandheden om en alvorlig sygdom som HS. Men når jeg alligevel aldrig udtaler mig helt skråsikkert, skyldes det det meget forskellige forløb af HS.

I forskningen er vi imidlertid nødt til at prøve at dele HS op i forskellige stadier for at have fælles retningslinjer og dermed blive bedre til at forstå og behandle HS.
Disse stadieinddelinger bruges også af nogen fagpersoner som en ledetråd i det daglige arbejde med at hjælpe personer med HS.

Det seneste halve års tid er snakken om diverse stadieinddelinger kommet lidt mere ind i foreningen, formentlig pga. at flere har læst resumeer af den heldigvis voksende forskning internationalt, så jeg har lovet at “skrive lidt om de der stadier”.

I Danmark bruges international inddeling af HS i 5 stadier.

Dog bruger nogle fortsat 3-stadieinddeling; tidlig -, midt – og senstadium. I tidligt stadie har personen kun lette symptomer og er ofte stadig i lønnet arbejde, mens personer i midtstadiet ikke er i lønnet arbejde eller bør køre bil, men ofte kan klare sig i eget hjem med hjælp, til forskel fra personer i senstadie, der har brug for massiv hjælp og oftest er på institution. Denne 3-stadieinddeling er enkel, men da stadierne ofte omtales som: første -, andet – og tredje stadie, kan det forvirre i forhold til international stadieinddeling. Desuden dækker hver enkelt af de 3 stadier over personer med så forskellige symptomer, så nytten og brugen af inddelingen kan diskuteres.

Klassisk international stadieinddeling er udviklet af den amerikanske professor i neurologi, Ira Shoulson for over 30 år siden og er opbygget efter personens funktion. Han opdelte i 1979 HS i følgende (fleksible) stadier:

Tidlig stadie
Personen er diagnosticeret med HS i udbrud, men kan fungere som sædvanligt både hjemme og på arbejde.

Tidlig mellemliggende stadie
Personen forbliver erhvervsaktiv, men med nedsat arbejdsevne. Vedkommende er stadigvæk i stand til at håndtere daglige anliggender trods visse vanskeligheder.

Sen mellemliggende stadie
Personen kan ikke længere arbejde eller klare det huslige arbejde. Vedkommende har brug for meget hjælp eller vejledning til at håndtere daglige økonomiske anliggender.     Andre dagligdagsaktiviteter kan være lidt svære, men kræver normalt kun lidt hjælp.

Tidlig fremskredne stadie
Personen er ikke længere uafhængig i daglige aktiviteter, men er stadig i stand til at bo hjemme, hvis vedkommende hjælpes af familiemedlemmer eller professionelle plejere.

Fremskreden stadie
Personen kræver fuld støtte i de daglige aktiviteter, og professionel sygepleje er     normalt nødvendig.

Senere blev stadieinddelingen opbygget efter en funktionsskala; som vi stadig bruger i dagligdagsklinikken, mens ovenstående uddybede stadieinddeling ikke bruges i hverdagen. Funktionsskalaen er udviklet af Ira Shoulson og Stanley Fahn, ligeledes berømt amerikansk professor i neurologi.

  • Stadie I (0-8 år fra udbrud)
    • Marginal erhvervsfunktion (flexjob/frivilligt ulønnet arbejde)
    • Stort set præ-sygdom funktion mhp. økonomi og hjemlige funktioner
  • Stadie II (3-13 år fra udbrud)
    • Ophørt erhvervsfunktion
    • Lidt hjælp til øvrige funktioner/meget til en og selvstændig til en anden
  • Stadie III (5-16 år fra udbrud)
    • Afhængig af hjælp til alle funktioner
  • Stadie IV (9-21 år fra udbrud)
    • Behov for massiv hjælp
    • Kan passes hjemme men oftest bedre i institution indrettet til pleje
  • Stadie V (11-26 år fra udbrud)
    • Behov for fuldtidspleje

Foruden disse stadieinddelinger har flere både før og senere skrevet forskellige inddelinger, oftest baseret på personens funktion og dermed evt. behov for hjælp.

Vigtigst er det imidlertid at huske, at forløbet af HS er så forskelligt, at ingen med vores nuværende viden kan forudsige det, hverken før sygdomsstart, eller når sygdommen er brudt ud. HS kan synes at stå stille i lange perioder og desværre også omvendt skride hurtigt fremad i andre perioder, så ethvert forsøg på skematisk opstilling giver kun et delvist brugbart billede af virkeligheden.

Lena Hjermind
overlæge, Hukommelsesklinikken