I november 2013 modtager jeg en mail fra Bea de Schepper, der er formand for det Europæiske Huntington netværk. I denne mail fortæller Bea, at hendes nevø Jeroen de Schepper er i gang med at planlægge en 10.000 km cykeltur rundt i Europa for at skaffe opmærksomhed om Huntingtons sygdom.
Jeroen er lærer ved Technical Institute Edugo Campus Glorieux i Belgien, han har mange års cykelerfaring og er berørt af Huntingtons sygdom i familien. Han vil cykle turen alene, medbringer sit telt og håber på at få nogle gode oplevelser undervejs. Han skal være af sted fra april til august.
Bea spørger, om vi i Danmark har mulighed for at tage imod Jeroen, tilbyde ham overnatning og i øvrigt ”tage os lidt af ham” i en dag eller to. Hvilket jeg selvfølgelig går i gang med at undersøge.
Det er med stor glæde, jeg kan meddele, at Bomiljø HS, Tangkær glæder sig til at byde Jeroen velkommen onsdag den 2. juli, hvor de vil vise ham rundt, lade ham opleve hverdagen og lade ham sove i en blød seng om natten.
Torsdag den 3. juli fortsætter han så fra Ørsted til Vejle, hvor deltagerne på sommeropholdet får fornøjelsen af ham hele dagen – og til vores fest om aftenen. Og Jeroen får endnu en nat i en blød seng, og glæden ved at møde alle vores sommeropholdsdeltagere.
I skrivende stund – og når dette blad udkommer – går opgaven på at prøve at skaffe noget opmærksomhed omkring Jeroen og hans cykeltur. Og selvfølgelig på Huntingtons sygdom. Så vi må se, hvilke tråde, vi kan trække i for forhåbentlig at få det til at lykkes. Men uanset hvad, så glæder jeg mig over, at vi i Danmark kan være med til en sådan begivenhed, og jeg er rigtig spændt på at møde en hardcore cykelrytter, der gerne vil gøre en forskel.
Bettina Thoby