Det vigtige samarbejde

Emner: personlig beretning, samarbejde

Nedenstående artikel har været bragt i medlemsbladet for De9, som er en sammenslutning af foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland. LHS er med i denne forening.

Min mand fik i 2009 konstateret Huntingtons Sygdom (HS), som er en sjælden arvelig hjernesygdom, der ikke kan helbredes. Man kan kun lindre symptomerne. Han døde i april i 2012.
HS kan være meget invaliderende og plejekrævende. Derfor er det vigtigt at man fra starten får et godt samarbejde med det sundhedsfaglige personale. Samarbejdet med Syddjurs kommune gik fint, men det kræver at alle parter er lydhøre over for hinandens problemstillinger, hvordan er det at få hjemmehjælpernes vagtplan til at gå op i forhold til de behov, vi havde. Det er nødvendigt at sige tingene højt, ingen er tankelæsere heller ikke det sundhedsfaglige personale, der kan let opstå misforståelser, så det er vigtigt at sige tingene højt og tage fat om problemerne med det samme, så de ikke går i hårdknude.

I august 2011 år måtte vi tage den tunge beslutning at min mand skulle på plejehjem, det vil sige, at jeg måtte beslutte det, da min mand var blevet så psykisk dårlig at han ikke kunne deltage i beslutningsprocessen. Han mente, han sagtens kunne være derhjemme, realitetssansen er ofte en af de ting, der forsvinder, når man rammes af HS.  Efter beslutningen var taget skulle vi så finde et egnet plejehjem. At få en beboer med HS kræver en del indsigt i sygdommen. Min mand havde været på aflastning på et par af kommunes plejehjem, hvilket ikke var en ubetinget succes.  Efter megen overvejelse faldt valget på Rønde Plejecenter. Det viste sig at være et endda meget godt valg. Lederen og hendes dygtige stab af medarbejdere gjorde deres bedste for at min mand skulle have det så godt som muligt – også når det ind imellem var op ad bakke for dem.

At være pårørende til en HS-ramt er meget krævende, udover de fysiske svækkelser bliver psyken ændret, den person jeg havde giftet mig med for 36 år siden ændrede sig fra at være en kærlig og opmærksom ægtemand til at være meget centreret om egne behov. Jeg var meget afhængig af de personer, der skulle passe og pleje min mand både derhjemme og på plejehjemmet. At de forstod, hvilken person min mand havde været og ikke kun så ham som HS-ramt.  Samarbejdet gik godt. Jeg lærte, hvor vigtigt dialogen med personalet er for at skabe de bedste betingelser for både patient, pårørende og personale. Vigtigheden af at personalet ser og fornemmer de pårørende.  Som pårørende er man meget sårbar, det er hårdt at se en af sine kære blive ødelagt af en så forfærdelig sygdom som HS. Jeg er taknemmelig for at jeg i forløbet af min mands sygdom mødte megen forståelse og fik stor støtte af de professionelle hjælpere.

Merete Riedel

Døden – mit skyggebillede

Emner: personlig beretning

Artiklen har tidligere være bragt i Magasinet Sundhed i december 2013. 
Artiklens bringes her efter tilladelse fra Magasinet Sundhed og må ikke 
reproduceres uden deres eksplicitte samtykke.

Kim Bille er 13 år, da han får at vide, at hans far lider af Huntingtons sygdom. Fra den dag og de næste mange år lever Kim et liv i skyggen af sin fars sygdom. Kun en gentest kan vise, om Kim også vil få den stærkt arvelige og dødelige hjernesygdom.

Af Majbritt Augustinus

Kim Bille sidder forrest i klassen på Ryde Skole. Der er en skramlen af stoleben, og en summen af stemmer fylder klasselokalet i 6.A i den lille vestjyske by. Dagens biologilektion handler om sygdomslære, og Kim følger med pegefingeren nøje med i oplæsningen, der handler om arvelige hjernesygdomme. Pludselig spærrer han øjnene op. Sort på hvidt står det skrevet i en faktaboks: ”Ukontrollerede bevægelser af arme eller ben, svær invaliditet … Døden indtræder i løbet af 15 år …”

Kims farmor var allerede syg, da Kim blev født. Det var, som om hendes arme og ben fløj rundt til højre og venstre, og det var svært at forstå, hvad hun sagde. Selvom Kim altså har kendt sygdommen, har han ikke regnet det ud – at Huntingtons sygdom har en høj arvelighed.

”Jamen, den sygdom har min farmor også,” lyder det højt og tydeligt fra Kim, der har rettet sine mørke øjne mod læreren. Kim har sort kort hår og brede, mørke øjenbryn.

Der opstår tumult i klassen, da nogle af børnene begynder at grine højt. To af drengene rejser sig fra deres stole og svinger rundt med deres arme og ben i stive bevægelser, mens tungen falder tungt ud til den ene side.

”Vi kan godt mærke, at du er lidt tosset i hovedet, Kim,” råber en dreng fra klassens bagerste række og simulerer en person med rystesyge.

Kim hører ikke ret meget af, hvad de siger. Hans øjne er som limet fast til faktaboksen. Ordene ”dør fysisk og psykisk udslukt” flår i ham.

Kim er kun lige trådt ind ad døren derhjemme, før han lukker sig inde på badeværelset. Hans øjne er hævede, og de grønne fliser ser han kun sløret, da hans mor dukker op i døren. Grådkvalt får Kim stammet sin nye erkendelse frem. Moren trækker ham helt ind til sig, og gråden får lov at få frit løb. Selvom Kim godt ved, at moren ikke kender sandheden, føles det rart, da hun siger: ”Jeg er sikker på, at du ikke har sygdommen, Kim.”

Far er syg

”Neeej,” lyder det fra køkkenet, og en klirren af splintrende glas skærer i Kims ører. ”Hvad fanden laver du?”, råber moren ude i køkkenet. ”Nu er aftensmaden røget på gulvet!” Kim hamrer døren i til sit værelse og skruer højt op for John Denver. Hans forældre skændes mere og mere.

I den seneste tid har hans far været til undersøgelser hos lægen. Kim har læst, at det at tabe ting og have svært ved at huske kan være de første tegn på Huntingtons sygdom.

En aften beder Kims mor Kim og hans to brødre komme ud i køkkenet. Tavse stiller de sig rundt om bordet. Faren står med ryggen til og kikker ud i regnen, da moren fortæller det: ”Far har Huntingtons sygdom.”

Kim forbliver tavs. Det er to uger siden, at han læste om sygdommen

i biologitimen. Hans brødre bryder sammen i gråd.

”Vil Huntingtons sygdom trække os alle i døden?” tænker Kim og kikker over bordet på sine to yngre brødre, der er 7 og 9 år gamle. Han forsvinder ind på sit værelse. Der bliver han.

Kim isolerer sig

Nogle år senere sidder Kim i bussen på vej hjem fra gymnasiet. De andre fra klassen skal ud at drikke fredagsøl. Det er sjældent, at Kim er med. Han har travlt med at komme hjem. Hjem, som så mange andre gange, for at se, hvordan hans far har det. Hans far sidder i sin specielle Huntington-stol. Dette er en af de dage hvor far har ekstra mange kast med hoved og arme. Faren forsøger at sige noget til ham, men Kim kan næsten ikke forstå det. Faren stavrer igennem stuen, svajende og med arme og ben, der basker ud til siderne. Kims mave slår knuder.

”Bliver det mig en dag?” tænker Kim, og han føler sig med ét som en tidsindstillet bombe.

Selvom Kim har venner, han taler med i skolen, inviterer han dem ikke med hjem. Hans far bliver for det ekstra dårligt når der er mennesker han ikke kender og som måske også kigger rigeligt nysgerrigt. Der er ingen grund til at give hans far det ekstra stress.

Det meste af tiden opholder de tre brødre sig på deres værelser. De ser film, læser science fiction-bøger eller laver musik på pc’en. Kim er knyttet til sin far og ønsker at være så tæt på ham som muligt. Det er vigtigt for Kim, at hans far ikke bekymrer sig. Derfor er der heller ingen grund til, at Kim skulle lade sig genteste, synes han.

”Rent matematisk har mindst en af os drenge arvet sygdommen,” tænker Kim, der sna

rt fylder 18 år. Ifølge lovgivningen kan man få foretaget en gentest for Huntingtons sygdom, når man bliver myndig.

Hurtigt skyder han tanken fra sig. Hans far må ikke føle skyld. ”Det vigtigste lige nu er, at far ikke bekymrer sig, så længe han lever,” konstaterer Kim og mærker pludselig en kuldegysning.

”Det er også ligegyldigt, om jeg har sygdommen eller ikke,” tænker Kim og ser ned ad sig selv. ”Det er jo sådan her, mit liv er.”

Siden hans far blev syg, er Kims vægt steget voldsomt. Hans mave er begyndt at skvulpe ud over buksekanten, og hagen hænger ned over halsen. Han spiser alt, hvad han kan komme i nærheden af – marcipanroulader, citronmåner og alt andet junk food.

Aftensmaden står på bordet – hans mor har lavet frikadeller og kartofler. Det får de næsten altid. Faren har svært ved at synke, og det er nemt at mose kartoflerne. Mor sætter en øl foran faren. Lige siden han er blevet syg, har han fået øl til aftensmaden. Der er ingen grund til at lade være. Familien taler om, hvad der kommer i fjernsynet samme aften. Men samtalen bliver afbrudt, da faren begynder at hoste voldsomt, og maden sprutter ud over det hele. Halvtyggede kartofler og små stykker frikadelle ligger spredt på bordet. Moren rejser sig stille og henter karkluden.

”Det er uværdigt for ham, at han må sidde sådan,” tænker Kim og går ind på sit værelse. I farten griber han de sidste frikadeller. Han har en umådelig trang til at spise.

Alene med tankerne

Kims far er blevet dårligere. Det er blevet for hårdt for Kims mor at have ansvaret alene; faren må på plejehjem. Flere gange om ugen kommer Kim og hans brødre forbi efter skoletid. Forholdet mellem dem har ændret sig. Det føles mere som en relation mellem to bekendte. Praktisk og høfligt.

Kim må anstrenge sig for at forstå, hvad faren siger. Ofte udveksler de kun et par sætninger. Resten af tiden ser de film. Kim ligger i den sorte londonsofa, og faren i en liggestol ved siden af, og imellem dem er der en skål med M&M’s.

Filmen ’Længe leve livet’ er sat på dvd’en. Højdepunktet i filmen er for dem begge, da Robert De Niro får ny medicin og kan bryde ud af sin skal af indesluttet tavshed, så han kan begynde at leve livet på ny. Den film har de begge klamret sig til, lige siden de så den første gang. Håbet.

Kim får lyst til at tale med sin far om sin ensomhed og døden. Men han gør det ikke. Han vil for alt i verden ikke såre sin far. En skræmmende blanding af tomhed og uro fylder hans krop. Men Kim vil ikke tage emner op, der kan give hans far uro i sjælen.

Med et ordentligt prust rejser Kim sig fra sofaen. Uden støtte har han svært ved at komme op. Vægten er eskaleret voldsomt.

Han kikker med tomme øjne ind i fjernsynet. Bag de nedrullede gardiner kan de høre folk passere forbi. Det er lyden af liv.

Kim bliver fri

Der er gået 15 år, siden Kims far fik konstateret Huntingtons sygdom, og Kim er nu 29 år. Han er blevet færdig med studierne på universitetet og arbejder som IT-konsulent i København.

Kim har besøg af sine forældre og sine to brødre i sin toværelses lejlighed. Det er Kristi himmelfartsferie, og de har alle fri. Kim kan se, at hans far er blevet mere svag. Det er blevet endnu sværere at forstå, hvad han siger. De holder sig inden døre, fordi faren er for syg til at komme ud. Sådan er det som regel, når han er på besøg. Det er også nemmere at blive foran fjernsynet end at bevæge sig ud på gaden, hvor skjulte blikke vil følge hans far.

Farens tilstand bliver forværret i løbet af dagen, og hen på aftenen bliver han kørt på sygehuset. To timer senere er det sket: Hans far er død.

Faren dør af en blodforgiftning. Tidligere på ugen havde faren fået noget mad galt i halsen, og det havde givet ham lungebetændelse. En lungebetændelse, som han ikke havde været i stand til at bekæmpe, da hans immunforsvar var svækket.

Selvom farens død er yderst smertefuld for dem alle, er det også, som om Kim ubevist har ventet på det. Ubevist har han haft eget liv på pause, og fokuseret på farens sidste tid. Han har ventet på, at han kunne træde ud af dødens skygge og leve sit eget liv.

Kim ser i spejlet. Han kan ikke kende sig selv. Hans tøj er købt i specialbutikker, og hvis han ikke snart taber sig, risikerer han at dø af fedme. Vægten siger 178 kilo. Det er svært for ham at tage tøjet af og på, og også toiletbesøgene er begyndt at volde ham besvær.

Bægeret flyder over, da Kim sidder i en flyver på vej til Island. Sveden strømmer ned over ansigtet, og han kæmper med at spænde sikkerhedsselen. Den kan ikke nå rundt om ham. Han får lyst til at forlade flyveren, men stewardessen ser ham og giver ham en ekstra sele. Ved siden af Kim sidder et ældre ægtepar. Han hører, hvad manden siger til sin kone: ”Det er ikke muligt for mig at spise min mad”. Bordet er gemt under Kims mave, der vælter ud over det armlæn, der skulle adskille ham fra sidemandens bord.

”Jeg vil have et nyt liv. Nu! Jeg gider ikke være en, som folk stirrer på. Jeg vil kunne sidde i en stol med armlæn! … Men kan det betale sig, at jeg taber mig? Og er der i det hele taget grund til at spare op til pensionen?”, tænker Kim.

Tiden er inde til at vide besked om det grusomme arveanlæg fra hans far. Kim er 31 år, og Huntingtons sygdom bryder som regel ud, når man er mellem 35 og 45 år.

En gentest vil kunne give Kim svaret.

Gentesten

Dagen er kommet, hvor Kim skal have sin dom. Det er et halvt år siden, at hans far døde.

Kim har valgt at tage sin mor med på hospitalet. De tager bussen derhen. Da de træder ind gennem skydedøren til Rigshospitalet, holder de op med at tale. Kim kikker på sin mor. Hendes ansigtsudtryk er med ét mere hårdt, som en professionel forretningskvinde.

Der er ingen ventetid. De hvide vægge skærer i øjnene, og Kim mærker en kølig vind under sin poloshirt. Han kikker sig nervøst omkring for at se, om han kan skimte resultatet et sted. Men skrivebordet er ryddet.

”Ønsker du stadig at få svar på din gentest?” spørger lægen uden at fortrække en mine.

Kim har inden samtalen tænkt meget over, hvordan lægen mon vil fortælle om resultatet. Kim koncentrerer sig om at høre efter, så han ikke misforstår og tror, at han ikke har sygdommen, hvis han nu alligevel har den. Han trækker vejret dybt ned i maven og ser på lægen.

Ja, jeg er helt sikker”, lyder det tydeligt fra Kim

”Godt, du har ikke sygdommen, Kim”.

Kim og moren kaster armene om hinanden og bliver stående længe.

”Jeg er frifundet. Jeg er fri!” tænker Kim og tager sammen med sin mor bussen til det indre København. De vil fejre den gode nyhed med en frokost.

Solens varme stråler rammer hans blege hud. Det er tid til at træde ud af skyggen.

Et nyt liv begynder.

Efterskrift

Kim Bille

Kim Bille er i dag 34 år og arbejder stadig som IT-konsulent i København. Efter at have taget gentesten valgte han at tabe sig – og tabte 91 kilo! Han lever i dag et aktivt liv med sport, fester og rejser.

I maj 2013 blev Kim Bille valgt ind i bestyrelsen for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Ingen af hans brødre er endnu blevet testet for arveanlægget.

Historien er skrevet på baggrund af interviews, familiebilleder og et personligt brev, som Kim har skrevet om følelser og tanker i forbindelse med sin situation og livet som ekstremt fed.

Antænd livsgnisten

Emner: personlig beretning, plejebolig

– og fortsæt, selv når alt andet slukker!

af Vibeke Drevsen Bach, direktør i Energy2work.dk og tidligere ansat i et botilbud for HS-ramte

Vibeke Drevsen Bach

Hans er ikke ret gammel som han sidder der. Omring de 25 måske år, tror jeg. Det er første gang jeg hilser på ham. Han er helt særegen, fuld af livskraft, fanden i voldsk, rapkæftet, humoristisk, kærlig, pågående og nysgerrig. Der er intet filter, bare et indtrængende blik, der spørger om man vil være hans nye ven – til døden os skiller. Om end øjnene plirrer i ansigtet og smilet er stort lurer smerten lige bagved, for han er rædselsslagen for fremtiden. Ønsker ikke den der ”skide sygdom” skal komme i udbrud. Kan ikke udholde tanken om at Huntingtons sygdom, som i konkret og overført betydning ”kvalte” hans mor, nu også er hans eget livslod. Om jeg, der ikke har HS forstår ham? Nej, nok ikke i sin yderste konsekvens! Og dog er det som en del af mig sanser rædslen, angsten for at blive fanget i en grufuld labyrint, forladt og alene. Hvem ville ikke være panisk rædselsslagen med udsigt til et yderst forkortet liv, fuld af frygt for første og næste og næste tegn, der indikerer, at sygdommens væsen har tage bolig i én! Det er her råbet og håbet om hjælp kommer ind. Hans håbede på, uden at han nogen side sagde det højt, at vi, der skulle være omkring ham til det sidste, ville være en ven mere end en ”plejer” og omsorgsperson. Det var der, det gik op for mig, at personalets væsentligste opgave – ud over at hjælpe Hans med det praktiske – mest af alt skulle være at vedblive med at tænde livslyset, gennem relationens kvalitet – hver eneste gang mørket trængte sig på. Og det gjorde det hyppigere og hyppigere, som tiden gik.

Da han var en del yngre, havde han håbet, at såfremt han sagde ”fuck dig, no way Mr. Huntington”, så ville hans bønner blive hørt. Men nej, sådan er det ikke blevet. Hans fik de første symptomer i starten af 20’erne og vidste derefter positivt, at han var bærer af den samme genetiske sygdom som sin mor. Dermed vidste han stort set også, hvordan hans egen historie ville ende. Han havde set det før, at medlemmer i familien lukkede øjnene for realiteterne så længe det var muligt, sandheden var for angstprovokerende – så hellere negligere det. Hvordan det havde været at være hans mor i begyndelsen af sygdommen, fik Hans aldrig spurgt til, han kunne sådan set slet ikke komme på det spørgsmål, før han selv fik konstateret sygdommen. Og da han endelig kom på tanken, kunne formulere det og HAVDE lyst til at kende svaret, var det for sent at spørge, da havde Hans mor stort set mistet talens gave. Han havde heller ikke lyst til at vide, hvordan det var i slutningen af forløbet, derfor fik han aldrig rigtig snakket med hende. Til stor ærgrelse.

Da Hans flyttede ind på plejehjemmet, var han i midten 20’erne som jeg husker det. Han havde selv valgt, at indflytningen skulle ske så tidligt som muligt, INDEN han ændrede personlighed, fysik og adfærd. Som omsorgspersoner på plejehjemmet var vi rigtig glade for at han flyttede ind så tidligt, for så kunne vi lære Hans at kende, sådan som han selv gerne ville have at vi kendte og forholdt os til ham. Som Hans. Også når han var langt i sit sygdomsforløb. Vi blev i de indledende måneder af hans indflytning vidner til en ung mands beslutning om at ville ”leve livet”, ”gå linen ud” og forsøge at få det optimale ud af de år og dage, der var tilbage inden HS tog føring. Han drak tæt i nogle weekends, som alle andre unge. Og vågnede op med dyb smerte og frustration mandag morgen, hvor han gang på gang måtte erkende, at sygdommen vanskeliggjorde et egentligt kærlighedsforhold. Han blev amputeret i mere end en forstand. Som rejsefæller på hans rejse ind i en ny virkelighed, var der flere, som blev så tætte med Hans, at det for udenforstående blev svært at gennemskue relationens karakter. Men, netop det faktum, at vi tog ægte del i hans liv, og delte dele af vores eget liv, gjorde noget godt for Hans. Og strakte vores tanker om hvad en professionel relation er for en forunderlig størrelse. Det var i opblødningen af relationens karakter at vi for alvor antændte livsgnisten – skellet mellem den syge og den raske blev nedtonet og oprigtigheden i venskabet blev gensidig. Han var glad når vi var ét med ham, når vi turde knytte bånd, lytte, grine, fjolle og være skøre med oprigtighed. Vi var rigtig mange, som kom til at holde uendeligt meget af Hans som tiden gik, om end han samtidig antændte frustration hos os, når han selv var frustreret. Forskellen på frustration var bare, at Hans’s frustration var helt forståelig og reel, mens vores måske mere var et udtryk for afmagt men ikke mindre reel. Vi fik vore egne følelser i klemme, for han var aldersmæssigt alt for tæt på os selv, i modsætning til mange af de øvrige og meget ældre beboere. Men, netop det faktum, at Hans i sind og krop mindede os om vores egen forgængelighed gjorde, at alle omkring ham blev optaget af at gøre så meget som muligt, for at Han kunne leve et liv fyldt af så mange gode stunder som muligt. Lige til det sidste. Vi vidste fra kurser og egne erfaringer som omsorgspersoner, at et hvert menneske, også de uden HS, som mødes af omverdenen som en værdiuld og betydningsfuld person, med forståelse, varme, støtte og kærlighed, har mulighed for at fortsætte med en vis grad af følelsesmæssig blomstring, selv sent i sygdomsforløbet. Og det var, hvad vi sigtede mod. Vi ville gøre livet værd at leve for Hans. Vi ville gøre gode gerninger, fordi det føltes rigtigt. I starten gjorde vi det gennem de store initiativer, samtaler og gøremål sammen med Hans. Senere blev det justeret til langt mindre, men ikke mindre effektfulde tiltag. Bare det at være sammen havde betydning. Alle gjorde, hvad de kunne for at skabe en dag for ham, hvor han kunne fortsætte hans vaner og rutiner, så længe det var muligt. De tog på ferie sydpå. De græd, grinte og brugte humoren selv sent i forløbet. Satte ord på de svære følelser og var med ham , hvor han var i tid og sted. En virkelighed og en planet, som til sidst var et andet sted end de andre.
Hans tog for sig af livets retter, så længe det var muligt. Elskede lo og græd, slog og sparkede, dansede og legede inden han gik ind i sin mere lukkede og tågede tilstand, hvor fængslet og vægtløsheden – mentalt og fysisk tog over.
Måske er Hans stadig levende, jeg ved det ikke for jeg måtte forlade botilbuddet. Men et er sikkert for mig personligt. Jeg lærte SÅ meget om mig, om sygdommen, om Hans og menneskers kapacitet – og om betydningen af at alle os, der er rundt omkring personer på denne nok så grufulde og voldsomme rejse, som ingen drømmer om at tage på af egen fri vilje, bærer et ansvar på vores skuldre som vi kan vælge at tage på os eller ej. Et er dog sikkert, siger vi JA til relationen og være i det svære sammen, så bliver det alt andet lige lettere at gå gennem det, der kan opleves som helvede på jord! De bitte små ting og det at nogen gider at være der sammen med og for én, når livets mørke banker på er en gave, der er ubetalelig. Den må komme fra hjertet! Jeg personligt er taknemlig over den gave Hans gav mig i den periode! Tror jeg vil besøge Hans, hvis han stadig er i denne verden og ønsker mit besøg!

Fint besøg på årets sommerophold

Emner: frivillig

Jeroen de Schepper

I november 2013 modtager jeg en mail fra Bea de Schepper, der er formand for det Europæiske Huntington netværk. I denne mail fortæller Bea, at hendes nevø Jeroen de Schepper er i gang med at planlægge en 10.000 km cykeltur rundt i Europa for at skaffe opmærksomhed om Huntingtons sygdom.

Jeroen er lærer ved Technical Institute Edugo Campus Glorieux i Belgien, han har mange års cykelerfaring og er berørt af Huntingtons sygdom i familien. Han vil cykle turen alene, medbringer sit telt og håber på at få nogle gode oplevelser undervejs. Han skal være af sted fra april til august.

Bea spørger, om vi i Danmark har mulighed for at tage imod Jeroen, tilbyde ham overnatning og i øvrigt ”tage os lidt af ham” i en dag eller to. Hvilket jeg selvfølgelig går i gang med at undersøge.

Det er med stor glæde, jeg kan meddele, at Bomiljø HS, Tangkær glæder sig til at byde Jeroen velkommen onsdag den 2. juli, hvor de vil vise ham rundt, lade ham opleve hverdagen og lade ham sove i en blød seng om natten.

Jeroen’ rute

Torsdag den 3. juli fortsætter han så fra Ørsted til Vejle, hvor deltagerne på sommeropholdet får fornøjelsen af ham hele dagen – og til vores fest om aftenen. Og Jeroen får endnu en nat i en blød seng, og glæden ved at møde alle vores sommeropholdsdeltagere.

I skrivende stund – og når dette blad udkommer – går opgaven på at prøve at skaffe noget opmærksomhed omkring Jeroen og hans cykeltur. Og selvfølgelig på Huntingtons sygdom. Så vi må se, hvilke tråde, vi kan trække i for forhåbentlig at få det til at lykkes. Men uanset hvad, så glæder jeg mig over, at vi i Danmark kan være med til en sådan begivenhed, og jeg er rigtig spændt på at møde en hardcore cykelrytter, der gerne vil gøre en forskel.

Bettina Thoby