I foråret gik der i flere biografer en fransk film – Amour (Kærlighed)  – som var belønnet med De Gyldner Palmer i Cannes og har fået tildelt en Oscar for bedste udenlandske film.  Det er en utrolig smuk og meget bevægende film, der i korthed handler om en mand, der gennem år påtager sig at passe sin demente kone.  Man oplever hendes, hans og en datters reaktioner og følelser under sygdomsforløbet. Hustruen bliver mere og mere hjælpeløs, og til slut lægger manden en pude over hendes ansigt, så hun dør.

Filmen gjorde et stort indtryk på mig (og jeg ved på mange andre), og jeg husker, at jeg tænkte, om noget tilsvarende kunne forekomme ved Huntingtons sygdom. Jeg tænkte på det igen, da der i dagbladet Politiken var et læserbrev, hvor en kvinde fortalte om en bekendt med HS, der var taget til Holland for at få aktiv dødshjælp. Og da jeg i september var til verdens HS-kongres i Rio, hvor en hollandsk professor holdt et foredrag om aktiv dødshjælp til personer med HS i Holland.

Og jeg er flere gange blevet konfronteret med denne problemstilling fra personer med HS, HS-ægtefæller og andre pårørende.

Som læge og først og fremmest som menneske er jeg imod aktiv dødshjælp og herunder medlidenhedsdrab.  Men jeg forstår og kan sætte mig ind i de overvejelser mange svært syge og deres pårørende gør sig. Hvor man føler, at tilværelsen er meningsløs, uværdig og uden håb.

Den 6. november bragte den engelske avis Daily Mirror en artikel, som beretter om en kvinde, der begik medlidenhedsdrab på sin søn med HS.  Jeg har oversat artiklen og bringer den nedenfor i lidt redigeret form.
Som sagt forstår jeg kvindens reaktion, men mener, at vi skal arbejde for at personer med HS får den optimale hjælp og pleje så de får et værdigt liv, så såvel de, som deres nærmeste oplever, at livet er værd at leve – selv med HS.

Sven Asger Sørensen

DAILY MIRROR 6. november 2013

Medlidenhedsdrab – en mor kvalte sin egen søn med en pude for at afslutte hans lidelse med Huntingtons sygdom

Heather Pratten så til, da hendes søn Nigel Goodman tog en overdosis heroin for at stoppe sine lidelser med Huntingtons sygdom. Hun sad ved hans seng og læste de kort, han havde fået i anledning af hans 42-års fødselsdag og så, at han tog en overdosis af heroin. Nigel havde haft Huntingtons sygdom i otte år og havde besluttet sig for at afslutte sit liv.
Nigel kunne ikke injicere lægemidlet i armen på grund af bevægelser,  så  han slugte det og gled langsomt   ind i bevidstløshed.  Men i stedet for at tilkalde en ambulance, gjorde Heather, hvad ingen mor nogensinde kunne forestille sig at skulle gøre. Hun hentede en pude, lagde det over hendes søns ansigt og holdt den der, indtil han holdt op med at trække vejret.

Hun siger, at det ikke var en overlagt handling, og det blev gjort ud fra en mors betingelsesløse kærlighed til sin søn, som havde valgt ikke at dø en langsom død af sin sygdom.  “Det var en split-sekunds beslutning om at anvende hovedpuden” forklarer Heather.
“Jeg ville tage med Nigel ud af hospitalet på hans fødselsdag, og vi tog til hans lejlighed.  Vi var kun os to. Jeg var bekymret for, at nogen måske havde bemærket, at vi var gået fra hospitalet og slå alarm. Nigel havde bedt mig om ikke at få ham genoplivet. ”
Det var Heathers måde at sikre, at hendes søns sidste ønske blev opfyldt, og han kunne dø.   Efter at have ventet en halv time, ringede hun 999 med rystende hænder. “Jeg bad om en ambulance og politiet. Jeg sagde, at min søn havde taget en overdosis af medicin og var død af det, ” siger Heather.
Da politiet ankom, fortalte hun, hvad hun havde gjort.

Heather, 76 år gammel, fra Rayleigh, Essex, blev forhørt og anholdt et par dage senere, hvor hun blev anklaget for mord, men løsladt mod kaution. Anklagen blev senere ændret til medvirken til selvmord.
“Jeg var ikke på noget tidspunkt bekymret over det. “Jeg følte bare, at jeg havde gjort, hvad der var rigtigt for ham, og at tingene ville falde på plads, hvilket de gjorde.”
Under retssagen undlod dommeren at give en fængselstraf på grund af, hvad han beskrev som “særlige omstændigheder”, og i stedet dømte hende et års betinget fængsel.  “Jeg var ganske tilfreds med at have erklæret mig skyldig i medvirken og tilskyndelse, fordi det var, hvad jeg gjorde. Jeg har aldrig prøvet at skjule noget. Det er ikke noget du kan holde inde i dig. Det er for stor en ting, “siger hun.
Men hvad hun gjorde den dag i Nigels lejlighed for 13 år siden påvirker hende stadig.   “Jeg kan ikke forstå, jeg gjorde det,” siger Heather.  “Jeg kan ikke forestille nogen gøre det.  Jeg havde aldrig troet, at jeg ville have taget aktiv del i at hjælpe nogen til at dø. Det var bare den måde, det skete. ”

Før Nigel døde, kendte hun kun alt for godt til virkningerne af Huntingtons sygdom.  Heather, en pensioneret kontorassistent, blev gift med en maskiningeniør Ken i 1955. De fik fem børn – Nigel, Philip, Stephen,Tina og Deborah  og boede i Hornchurch, East London.
Men da Ken var 33, var han blevet mere og mere distræt.   “Han kunne tænde en cigaret og lade den ligge eller åbne en vandhane og lade den løbe og gå sin vej” siger hun. ” “Jeg troede, han var ved at blive skødesløs, men da han blev fyret fra sit job, vidste jeg, at der var noget galt.”

Ken indvilgede i at gå til deres læge og efter nogen tid blev han diagnosticeret med Huntingtons sygdom.  “Det var kun flere år senere, at jeg fandt ud af, at hans egen far var død af det,” siger Heather.
“Ken blev indlagt på hospitalet og kom aldrig hjem igen,” husker Heather.  “Vi plejede at besøge ham, og børnene så, hvad sygdommen var.  Han kunne stadig gå og tale, men fandt det vanskeligt.   “Jeg fortalte dem, at de ikke skulle få børn, og de skulle prøve at nyde at nyde deres liv, fordi der ikke var nogen test for sygdommen på det tidspunkt.
“Nigel sagde altid, at han ville slå sig selv ihjel, hvis han fik sygdommen.   Han havde mange veninder, men når det blev mere alvorligt, brød han med dem. Han ville nyde sit liv og prøvede at gøre, hvad han ønskede.”

I 1975 døde Ken af et hjerteanfald i en alder af 44 år.
Da den genetiske test for Huntingtons sygdom blev indført i 1993, ville ingen af børnene tage den.

Philip var den første til at blive diagnosticeret, 34 år gammel. Mistanken opstod efter, at han fik depressioner. “Jeg havde allerede mistanken, da jeg genkendte symptomerne,” siger Heather.  “Han blev en smule klodset og hans personlighed ændrede sig en smule.  Han fandt det svært at klare sig.  ” Hun fandt et plejehjem, der kunne tage sig af hans behov.  “Han accepterede, at han ikke kunne klare sig selv og bosatte sig rigtig godt der,” siger hun.
Nigel, der kun var 18 måneder ældre end Philip, begyndte at vise symptomer et par år senere. “Han skjulte det meget godt,” siger Heather.   “Han holdt det for sig selv. Han kunne ikke gå ad en lige linje og måtte kæmpe for at holde på en blyant.  Nigel var ingeniør, og han havde altid tegnet. Således tegnede han voresfødselsdags- og julekort. Den dag jeg fik et kort, han havde købt, vidste jeg, at han havde det. Det var virkelig forfærdeligt. ”

Nigel boede i Stratford, East London, men han og Heather så hinanden temmelig regelmæssigt og ofte talte de sammen i telefon.  “Vi plejede at have dage, hvor vi gik ud, fordi han var blevet pensioneret fra sit arbejde,” siger Heather.   “Da jeg sagde, at han var en smule ung til at gå på pension, fortalte han mig ting, der var sket, men derefter nægtede han at tale mere om det.
En dag, ringede Nigel for at sige, at han skulle besøge en ven i Skotland, så Heather skulle ikke komme hjem til ham. “Jeg var meget overrasket, da jeg vidste, at han havde svært ved at komme op i toget,” siger hun. “Jeg ringede til ham flere gange og til sidst tog han telefonen og sagde bare,” Hjælp mig “. Da jeg kom til hans lejlighed var han som et skelet.  Han havde sultet sig selv for at forsøge at dø.  Jeg ringede efter en ambulance for at få ham indlagt. ”Han blev rasende og sagde, at hvis jeg gjorde det igen, ville han aldrig tale til mig. ”
Så besluttede Nigel sig for at tage testen. “Da han kom ud efter at have fået resultatet, kunne jeg se på hans ansigt, at han havde genet,” husker Heather. “Han klyngede sig til mig og sagde,” Jeg har det . ”

Nigel blev senere indlagt, da han begyndte at få vanskelighed med at gå og spise. “På hans fødselsdag, tog jeg ud til ham. Vi skulle en tur til Southend i Essex, men han ville hen til sin lejlighed, “siger hun. “Jeg rakte ham hans fødselsdagskort, men han var ikke interesseret.  Han fortalte mig, at det ville være den bedste dag i hans liv, fordi hans venner havde givet ham, hvad han ønskede.
Mens Heather var i stuen, bragte Nigel en sprøjte og en æske med heroin.  “Jeg vidste ikke, at det var det, han havde planlagt” indrømmer Heather.    “Jeg blev ikke chokeret, men følte mig bare helt rolig.”

Efter at han havde slugt heroinen, talte vi om hans liv – om, hvad han havde lavet i skolen og alle de ting, han elskede at gøre.  Derefter lagde vi os til at sove. Jeg vågnede et par timer senere.  Hans ansigt var blegt, og han trak kun vejret med mellemrum.
Jeg kunne bare ikke holde det ud længere.  Jeg tog puden op og satte den over hans ansigt.” Det varede kun et par sekunder.”

Da familien blev klar over, hvad der var sket, forstod de, hvorfor Heather havde gjort det, men var bekymrede for, hvad der ville ske hende, da retssagen blev indledt i oktober 2000.  “Det var værre for dem, end det var for mig. Naturligvis var de bekymret for mig på grund af den retssag.” siger Heather.

Vi har aldrig fortalt Philip det, fordi han var syg, “siger Heather.
I 2008 døde Philip i en alder af 48 efter at have været bundet til en kørestol. “Det ville have været Nigels værste mareridt,” siger Heather.
Hun fastholder, at hun ikke har ikke fortrudt, hvad hun gjorde, og tilføjer: “Jeg har aldrig tænkt, at jeg gjorde noget forkert.   Det var, hvad Nigel ønskede. Han fik fred og jeg kan ikke bebrejde mig det.” ”

Heldigvis har Heathers andre børn aldrig vist nogen tegn på sygdommen. Hendes datter Deborah, der er 51 år, og som ikke har nogen børn, har netop skrevet en bog om familiens oplevelser.  “Jeg var ikke klar over, hvor meget det havde påvirket hende,” siger Heather.
Heathers følelser angående aktiv dødshjælp er stærke. “Loven bør ændres,” siger hun.  “Folk, der ikke ønsker at leve på grund af deres sygdom, bør ikke tvinges til at lide mod deres vilje.”