Det er ikke min fars skyld, at jeg er syg

Pernille har på fornemmelsen, at hun og hendes far har arvet Huntingtons sygdom efter hendes farmor. Men farmoderen døde af kræft som 53-årig, og der var ikke fokus på også at få hende tjekket for Huntingtons.

Da Pernille Knudsen var 40 år, blev hendes 60-årige far syg. Han fik konstateret den uhelbredelige
Huntingtons sygdom, der er arvelig, og få år efter viste Pernille tegn på at have arvet sygdommen.
– Der er 50 procents risiko for, at ens børn arver sygdommen. Da jeg blev testet, vidste jeg allerede, at jeg var syg, fordi jeg havde mange af symptomerne.
– Min søster er ikke blevet testet, for hun er bange for svaret. Jeg har også en halvbror på min fars side, der ikke vil testes, før han skal have børn.
– Jeg kan godt forstå mine søskende. Jeg ville heller ikke have ønsket at vide besked på forhånd med, at jeg ville blive syg, for når man ikke kan helbredes, men tværtimod vil opleve, at det går den forkerte vej, er det unødvendigt at bekymre sig om den modbydelige sygdom på forhånd.
– Jeg græd ikke så meget, da jeg fik konstateret Huntingtons, for jeg var forberedt, siger Pernille, der nu er 50 år. Hun er førtidspensionist, bor alene og kan stadig klare sig i hverdagen. Dog får hun to hjemmebesøg om ugen fra Hjorten, der er et center for psykisk syge i Lyngby-Taarbæk Kommune, og hun har rengøringshjælp hver anden uge, da hun får flere og flere ufrivillige bevægelser, som besværliggør
hverdagen.
– Jeg kan stadig selv vaske tøj og lægge det sammen. Men jeg har brug for rengøringshjælp, fordi jeg spilder meget.
– Jeg bestemmer selv, hvad jeg vil bruge hjemmebesøgene til, og jeg vælger altid, at den første halve time skal gå med at drikke kaffe sammen med hjemmehjælperen, for det er sjovt. Jeg har brug for sjov I hverdagen, og jeg vil have, at det er de samme folk, der kommer hver gang, for de er gode til
at lytte til mig.

En byrde for ham
Huntingtons sygdom bryder typisk ud i 35-45-årsalderen, og jo senere den bryder ud, jo langsommere udvikles den. Pernille har talt meget med sin far om, at de begge har Huntingtons. Han bor nu på plejehjem, og hun besøger ham hver uge.
– Far og jeg har talt meget om Huntingtons, og han har sagt, at det er en byrde for ham at have givet sygdommen videre til mig. Jeg har aldrig følt, det er hans skyld, at jeg er blevet syg, for han kan på ingen måde gøre for det. Det er totalt uforskyldt.
– Far har flere ufrivillige bevægelser, end jeg har, for han kan ikke tåle den medicin, der hjælper mig mod de mange ufrivillige bevægelser. Nogle dage er han ret forvirret, og jeg kan mærke, at jeg også selv er blevet mere forvirret det seneste år. Det er det slemme ved sygdommen. Man ved, hvor det bærer hen, siger Pernille, der er uddannet civiløkonom og arbejdede i en international videnskabelig tidsskriftsafdeling
hos et forlag, der desværre fyrede hende som 40-årig.
Det var en stor omvæltning at gå fra at være karrierekvinde med op til 60 årlige rejsedage til at blive førtidspensionist.

Farvel til karrieren
– Jeg er maniodepressiv og blev fyret, fordi jeg havde for mange sygedage. Det var hårdt både at blive fyret og få konstateret en uhelbredelig sygdom. Jeg har forsøgt at holde mig i gang lige siden, blandt andet
ved at dyrke meget motion og gå til spansk på aftenskole. Det skulle være godt at lære sprog, når man lider af en demenssygdom, som er et af symptomerne på Huntingtons.
– Jeg kan desværre ikke dyrke zumba og mave-balde-lårtræning længere, fordi jeg bliver så hurtigt forvirret, og det føler jeg sorg over.
– Heldigvis keder jeg mig aldrig, og jeg har kontakt til andre med Huntingtons sygdom via Landsforeningen, hvor jeg blandt andet deltager i den årlige sommerlejr. Jeg mødes også privat med tre andre kvinder med Huntingtons. Det er vigtigt at være sammen med ligesindede. Vi har en helt anden forståelse for sygdommen, og der er altid en god stemning, når vi mødes.

Det gode humør
Det er svært for hende, at andre mennesker kigger meget på hende. Hvis hun i forvejen har en dårlig dag, bliver det ikke bedre af folks stirrende blikke.
– Jeg er ofte nødt til at fortælle andre mennesker, at jeg har en sygdom, for når de ser mig, tror de måske, jeg er fuld, og så tør de ikke tale til mig. Når jeg er ude, har jeg et papir med om sygdommen, som jeg kan vise,
når jeg engang ikke kan tale mere, indskyder hun.
Pernille bekymrer sig meget om fremtiden, og det har hun gjort, siden hendes far blev syg. Hun har heldigvis stadig sit gode humør, og hun griner ofte ad sig selv. Den livsindstilling har hun også fra sin far.
– Det nytter ikke noget at tage det hele så seriøst. Selv om jeg altid har været perfektionist og vil gøre alting ordentligt, bliver jeg nødt til at grine ad mig selv, når jeg kommer til at tabe eller vælte noget. Det gode humør har jeg arvet efter mine forældre. Det er en gave at kunne grine ad sig selv, og det er noget, min far og jeg har til fælles, som jeg er meget glad for, fastslår hun med et smil.
Pernille siger, at hun har opgivet at finde en mand at dele tilværelsen med, men direkte adspurgt, om det er helt udelukket, siger hun:
– Årh, jeg vil helst ikke dele fjernbetjeningen med nogen. Men jeg har da haft kærester, og jeg udelukker heller ikke, at det sker igen. Man ved jo aldrig.

Pernille er glad for, at hun stadig selv kan vaske og lægge tøj sammen. Til gengæld får hun hjælp med rengøringen, fordi de ufrivillige bevægelser gør, at hun spilder meget.

Huntingtons Sygdom
Huntingtons sygdom bryder typisk ud i 35-45-årsalderen, og man dør omkring 15-20 år efter sygdommens udbrud. Symptomerne er ufrivillige bevægelser, stivhed, tale- og synkebesvær, mangel på overblik, personlighedsændring, depression og demens. Sygdommen kan ikke helbredes, men der findes lindrende symptombehandling.
Har man anlæg for Huntingtons, er der 50 pct. risiko for, at ens barn arver sygdommen. I Danmark kan man blive testet for Huntingtons, når man fylder 18 år.
Man kan også foretage genetisk test på fostre ved moderkagebiopsi i 10. graviditetsuge.
Læs evt. mere på huntingtons.dk

Kritisk sygdom – én gang for alle…

Et spørgsmål, jeg ofte bliver præsenteret for er: ”hvorfor siger mit forsikringsselskab, at jeg ikke kan få udbetalt en forsikringssum for kritisk sygdom, når jeg har HS i udbrud?”

Ingen kan være uenige i, at HS er en kritisk sygdom.  Men den er samtidig arvelig, og det er et af parametrene i forhold til vurderingen af, at sygdommen ikke kan falde ind under begrebet kritisk sygdom.  Man kan så argumentere for, at der er andre arvelige sygdomme på listen over kritiske sygdomme og dermed mene, at det ikke kan være afgørende.

Videncenter for Helbred & Forsikring vejleder forsikringsselskaberne om hvilke sygdomme, der er berettigede til at komme på listen over kritiske sygdomme. Cecilia Florvall, Videncenterchef, medicin, har svaret følgende på spørgsmålet om, hvorfor HS ikke er med på listen:

Tak for din henvendelse omkring mulighederne for at dække de sjældne kritiske sygdomme, som fx Huntingtons sygdom, ved forsikring ved visse Kritiske Sygdomme.
Forsikring ved visse Kritiske Sygdomme er en forholdsvis enkel forsikring, som dækker livstruende folkesygdomme – sygdomme alle kan blive ramt af.  Kernedækningerne er enkle – alvorlig hjerte-kar-sygdom og kræft.
Selvfølgelig findes der en lang række andre kritiske sygdomme, som også er livstruende. Men skulle man øge listen med alle disse kritiske sygdomme, ville det betyde lange uoverskuelige forsikringsbetingelser og en masse administration – hvilket vil gøre forsikringen til noget helt andet og meget dyrere.
Nu spørger du specifikt om, hvorfor Huntingtons sygdom ikke er dækket af forsikringen.  Der er jo ingen tvivl om Huntingtons sygdom er en kritisk sygdom, men den er stærkt arvelig – hvorfor det kan forudsiges, hvem der kan blive ramt. Forsikring handler generelt om at dække tilfældige ulykkelige hændelser. Når en sygdom er arvelig med 50% risiko, er det ikke tilfældigt, hvem der bliver ramt, og derfor er den ikke forsikringsbar.
Fra gammel tid er der nogle selskaber der dækker enkelte neurologiske sygdomme, som til en vis grad er arvelige. Det var ikke hensigten med produktet, og de bør nok fjernes af listen.

Der er således ikke tegn i hverken sol eller måne til, at der bliver ændret på, at HS ikke er på listen over kritiske sygdomme.  Desværre.
Argumentationen kan være svær at sige noget til. Men nu er den i hvert fald viderebragt her, og vil efterfølgende være at finde på Landsforeningens hjemmeside www.huntingtons.dk.  Spørgsmålet vil formentlig stadig blive stillet – og skulle svaret ændre sig, så skal der nok blive gjort opmærksom på det.

Bettina Thoby

Faktaboks:
På www.helbredogforsikring.dk kan man finde svar på en lang række ofte stillede spørgsmål, f.eks.: Hvad skal man oplyse, når man tegner forsikringer? Hvem skal levere oplysningerne? Har lægen et ansvar ifm. helbredsoplysninger? Skal man oplyse om man har fået foretaget en prædiktiv gentest?

Hvor kan jeg klage

Hvor kan jeg klage over forhold for min pårørende, som bor i/på plejebolig/plejecentre??
Når man som pårørende møder situationer på plejecentre, hvor man har brug for at klage over den omsorg, eller mangel på omsorg, som ens pårørende får – hører jeg ofte frustrationer over, hvor man går hen med sin klage, og hvor man bliver hørt.
Den normale procedure er at gå til lederen af plejecenteret. Hvis ikke det virker, kan der også være et beboer – pårørende råd på stedet. Hvis ingen af disse muligheder virker, kan man gå til chefniveauet højere oppe i kommunen. Eks. Chefen for den afdeling, som plejecentret hører under. Eller man kan frit vælge at gå til direktørniveau eller til borgmesteren i kommunen.
Der er også den mulighed at gå til kommunen og få at vide, hvem der fører tilsyn med kommunens plejecentre. Denne myndighed kan eks. ligge i en kommunal tilsynsenhed, eller ved visitationen. Her kan man fortælle om det, man oplever.
Man kan også kontakte den embedslægeinstitution, som fører tilsyn med plejecentrene i kommunen. De fører årlige tilsyn på plejecentrene.

Anni O. Frederiksen, demenskonsulent i Herning Kommune

Præsentation af: HS bofællesskabet

Botilbuddets navn: HC bofællesskabet
Adresse: Lindegårdsvej 5, 7400 Herning
Tlf. nr.: 96 28 54 03
Mailadresse: omvls@herning.dk / hcgruppen@herning.dk

Om botilbuddet

Værdigrundlag:
Vores værdigrundlag bygger på åbenhed, faglighed, ansvarlighed og respekt for det enkelte menneske.
Vores målsætning er beboerne i centrum, hvor der tages udgangspunkt i den enkeltes behov med respekt for deres menneskelige værdier. Der arbejdes ud fra en hverdag med tryghed, overskuelighed og genkendelighed, således at den enkelte beboer kan mestre eget liv længst muligt.

Antal lejligheder til HS-ramte:
Vi har 18 boliger opdelt i 2 enheder.

Faciliteter i lejlighederne:
Lejlighederne er 1-værelses boliger med faste og mobile skabe og et stort badeværelse.
Boligerne er indrettet således, at der er plads til evt. store hjælpemidler. Der er loftslifte i alle lejlighederne. Loftsliftene dækker også badeværelset.

Fælles faciliteter:
Til hver enhed er der fælles dagligstue med hyggekrog med TV, DVD og et spiseafsnit, hvor beboerne har mulighed for fælles spisning.
Derudover er der fælles for hele huset træningsrum, badeterapirum og et sanserum.
Ligeledes er der en fælles gårdhave med udgang fra hver enhed.

Aktiviteter i huset for beboerne:
Der foregår både individuelle- og fællesaktiviteter, alt efter, hvad den enkelte beboer kan magte.
Det kan være træning, brugen af vores badeterapirum til wellness og sansestimuleringsrummet.
Derudover er der små daglige aktiviteter såsom bagning, brugen af gårdhaven, små spil, samvær mv.
Én gang om måneden er der en fælles aktivitet for hele huset, hvor vi følger årets gang. Det kan være: fastelavn, påske aktivitet, julefrokost, forårsfest mv.

Aktiviteter udenfor huset for beboerne:
Vi har en bus til rådighed 1 gang om ugen, så der er mulighed for at komme på små ture i lokal området. Det kan være indkøbsture, eller måske ridning som fysioterapi behandling.

Evt. tilbud indenfor mad, tøjvask, eller andre praktiske ting:
Vi får hver dag frisk lavet mad, som leveres fra køkkenet på plejecenteret, der ligger lige ved siden af bofællesskabet. Der er ansat økonoma, som vi har et tæt samarbejde med, således at kosten kan tilpasses den enkelte beboers behov.
Beboernes tøj vaskes i vaskeriet på plejecenteret.
Derudover er det muligt at bestille daglige varer ved Brugsen, Arnborg, som leverer varer gratis.
I huset kommer både fodplejer og frisør, som der kan aftales tider med.

Om de nuværende beboere:
Køn- og aldersfordeling: i bofællesskabet er der en alders spredning fra 25 år til 73 år med en gennemsnitsalder på 55 år.
Hvor længe de i gennemsnit har boet der:
De har boet i bofællesskabet i gennemsnit ca. 5 år.

Om de ansatte:
Personalenormering fuldtids- og deltidsstillinger:
Der er ansat 30 personaler, som i gennemsnit er ansat på 28 timer.
De ansattes uddannelser (faggrupper):
Der er ansat sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, social- og sundhedshjælpere, pædagoger, og rengøringsassistenter.
Derudover har vi et tæt samarbejde med kommunens fysio- og ergoterapeuter, som kommer flere gange om ugen i huset med henblik på hjælpemidler, træning og arbejdsmiljø.
Kommunens demenskonsulent kommer i huset efter behov.
Sammen med demenskonsulenten løser vi bl.a.  VISO sager, (den nationale Videns- og Specialrådgivning- Organisation under socialstyrelsen), i Jylland og Fyns områderne, hvor vi leverer undervisning, rådgivning og pædagogik om Huntington sygdommen og viden om hjælpeforanstaltninger.
Vi har et tæt samarbejde med de praktiserende læger og neurologen på Århus regions hospital.
Ligeledes samarbejder vi med omsorgstandplejen, som kommer fast 2-3 gange årligt i huset.
Center for kommunikation har vi mulighed for at trække på ved behov, hvis der skal etableres specielle hjælpemidler i forbindelse med kommunikation.

En refleksion over følgende spørgsmål, som en HS-ramt kunne stille:
“Hvad skal få mig til at vælge opskrivning til jeres botilbud frem for ethvert andet – og måske geografisk nærmere – plejecenter?”
Vi har stor ekspertise i at yde beboerne den optimale støtte og omsorg fra sygdommens indledende faser frem til den terminale fase.
Vi har et tæt tværfagligt samarbejde, således at vi har fokus på det hele menneskes fysiske- psykiske og sociale behov.
Vi arbejder med at være på forkant med udviklingen af sygdommen, hvor vi inddrager alle vores samarbejdspartnere ved behov.
Da sygdommen i perioder kan udvikle sig hurtigt, har vi en stor fordel ved at have ergoterapeuten tæt på, så der hurtigt kan blive bevilliget de nødvendige hjælpemidler.
Alt dette er med til, at vi sammen med den enkelte beboer og pårørende kan tilpasse tiltag i forhold til sygdommens udvikling og derved være med til at sørge for en overskuelige hverdag.

Evt. andre ting, I har lyst til at formidle om botilbuddet (frit slag):
HC bofællesskabet er bygget jævnfør loven om almene boliger §§ 5 stk. 2 og § 58 a, hvilket betyder, at er man visiteret til en plejebolig i egen kommune, så kan man frit vælge, om man ønsker at få en bolig hos os. Dog skal man være opmærksom på, at Herning Kommunes visitation skal modtage en ansøgning vedr. ønske om en bolig hos os. Kriterierne for at blive godkendt til HC bofællesskabet i Herning er, at man har Huntington sygdommen, og at man har brug for hjælp og støtte flere gange i døgnet.

Se også vores hjemmeside: http://plejecenter.herning.dk/specielle-tilbud/hc-bofaellesskabet