– og fortsæt, selv når alt andet slukker!

af Vibeke Drevsen Bach, direktør i Energy2work.dk og tidligere ansat i et botilbud for HS-ramte

Vibeke Drevsen Bach

Hans er ikke ret gammel som han sidder der. Omring de 25 måske år, tror jeg. Det er første gang jeg hilser på ham. Han er helt særegen, fuld af livskraft, fanden i voldsk, rapkæftet, humoristisk, kærlig, pågående og nysgerrig. Der er intet filter, bare et indtrængende blik, der spørger om man vil være hans nye ven – til døden os skiller. Om end øjnene plirrer i ansigtet og smilet er stort lurer smerten lige bagved, for han er rædselsslagen for fremtiden. Ønsker ikke den der ”skide sygdom” skal komme i udbrud. Kan ikke udholde tanken om at Huntingtons sygdom, som i konkret og overført betydning ”kvalte” hans  mor, nu også er hans  eget livslod. Om jeg, der ikke har HS forstår ham? Nej, nok ikke i sin yderste konsekvens! Og dog er det som en del af mig sanser rædslen, angsten for at blive fanget i en grufuld labyrint, forladt og alene. Hvem ville ikke være panisk rædselsslagen med udsigt til et yderst forkortet liv, fuld af frygt for første og næste og næste tegn, der indikerer, at sygdommens væsen har tage bolig i én! Det er her råbet og håbet om hjælp kommer ind. Hans håbede på, uden at han nogen side sagde det højt, at vi, der skulle være omkring ham  til det sidste, ville være en ven mere end en ”plejer” og omsorgsperson. Det var der, det gik op for mig, at personalets væsentligste opgave – ud over at hjælpe Hans  med det praktiske – mest af alt skulle være at vedblive med at tænde livslyset, gennem relationens kvalitet – hver eneste gang mørket trængte sig på. Og det gjorde det hyppigere og hyppigere, som tiden gik.

Da han  var en del yngre, havde han håbet, at såfremt han sagde ”fuck dig, no way Mr. Huntington”, så ville hans  bønner blive hørt. Men nej, sådan er det ikke blevet. Hans fik de første symptomer i starten af 20’erne og vidste derefter positivt, at han var bærer af den samme genetiske sygdom som sin mor. Dermed vidste han stort set også, hvordan hans  egen historie ville ende. Han havde set det før, at medlemmer i familien lukkede øjnene for realiteterne så længe det var muligt, sandheden var for angstprovokerende – så hellere negligere det. Hvordan det havde været at være hans  mor i begyndelsen af sygdommen, fik Hans aldrig spurgt til, han kunne sådan set slet ikke komme på det spørgsmål, før han  selv fik konstateret sygdommen. Og da han endelig kom på tanken, kunne formulere det og HAVDE lyst til at kende svaret, var det for sent at spørge, da havde Hans mor stort set mistet talens gave. Han havde heller ikke lyst til at vide, hvordan det var i slutningen af forløbet, derfor fik han aldrig rigtig snakket med hende. Til stor ærgrelse.

Da Hans flyttede ind på plejehjemmet, var han i midten 20’erne som jeg husker det. Han havde selv valgt, at indflytningen skulle ske så tidligt som muligt, INDEN han ændrede personlighed, fysik og adfærd. Som omsorgspersoner på plejehjemmet var vi rigtig glade for at han flyttede ind så tidligt, for så kunne vi lære Hans at kende, sådan som han selv gerne ville have at vi kendte og forholdt os til ham. Som Hans. Også når han var langt i sit sygdomsforløb. Vi blev i de indledende måneder af hans indflytning vidner til en ung mands  beslutning om at ville ”leve livet”, ”gå linen ud” og forsøge at få det optimale ud af de år og dage, der var tilbage inden HS tog føring. Han drak tæt i nogle weekends, som alle andre unge. Og vågnede op med dyb smerte og frustration mandag morgen, hvor han gang på gang måtte erkende, at sygdommen vanskeliggjorde et egentligt kærlighedsforhold. Han blev amputeret i mere end en forstand. Som rejsefæller på hans  rejse ind i en ny virkelighed, var der flere, som blev så tætte med Hans, at det for udenforstående blev svært at gennemskue relationens karakter. Men, netop det faktum, at vi tog ægte del i hans  liv, og delte dele af vores eget liv, gjorde noget godt for Hans. Og strakte vores tanker om hvad en professionel relation er for en forunderlig størrelse. Det var i opblødningen af relationens karakter at vi for alvor antændte livsgnisten – skellet mellem den syge og den raske blev nedtonet og oprigtigheden i venskabet blev gensidig. Han var glad når vi var ét med ham, når vi turde knytte bånd, lytte, grine, fjolle og være skøre med oprigtighed. Vi var rigtig mange, som kom til at holde uendeligt meget af Hans som tiden gik, om end han samtidig antændte frustration hos os, når han selv var frustreret. Forskellen på frustration var bare, at Hans’s frustration var helt forståelig og reel, mens vores måske mere var et udtryk for afmagt men ikke mindre reel. Vi fik vore egne følelser i klemme, for han  var aldersmæssigt alt for tæt på os selv, i modsætning til mange af de øvrige og meget ældre beboere. Men, netop det faktum, at Hans i sind og krop mindede os om vores egen forgængelighed gjorde, at alle omkring ham  blev optaget af at gøre så meget som muligt, for at Han kunne leve et liv fyldt af så mange gode stunder som muligt. Lige til det sidste. Vi vidste fra kurser og egne erfaringer som omsorgspersoner, at et hvert menneske, også de uden HS, som mødes af omverdenen som en værdiuld og betydningsfuld person, med forståelse, varme, støtte og kærlighed, har mulighed for at fortsætte med en vis grad af følelsesmæssig blomstring, selv sent i sygdomsforløbet. Og det var, hvad vi sigtede mod. Vi ville gøre livet værd at leve for Hans. Vi ville gøre gode gerninger, fordi det føltes rigtigt. I starten gjorde vi det gennem de store initiativer, samtaler og gøremål sammen med Hans. Senere blev det justeret til langt mindre, men ikke mindre effektfulde tiltag. Bare det at være sammen havde betydning. Alle gjorde, hvad de kunne for at skabe en dag for ham, hvor han  kunne fortsætte hans  vaner og rutiner, så længe det var muligt. De tog på ferie sydpå. De græd, grinte og brugte humoren selv sent i forløbet. Satte ord på de svære følelser og var med ham , hvor han var i tid og sted. En virkelighed og en planet, som til sidst var et andet sted end de andre.
Hans tog for sig af livets retter, så længe det var muligt. Elskede  lo og græd, slog og sparkede, dansede og legede inden han gik ind i sin mere lukkede og tågede tilstand, hvor fængslet og vægtløsheden – mentalt og fysisk tog over.
Måske er Hans stadig levende, jeg ved det ikke for jeg måtte forlade botilbuddet. Men et er sikkert for mig personligt. Jeg lærte SÅ meget om mig, om sygdommen, om Hans og menneskers kapacitet – og om betydningen af at alle os, der er rundt omkring personer på denne nok så grufulde og voldsomme rejse, som ingen drømmer om at tage på af egen fri vilje, bærer et ansvar på vores skuldre som vi kan vælge at tage på os eller ej. Et er dog sikkert, siger vi JA til relationen og være i det svære sammen, så bliver det alt andet lige lettere at gå gennem det, der kan opleves som helvede på jord! De bitte små ting og det at nogen gider at være der sammen med og for én, når livets mørke banker på er en gave, der er ubetalelig. Den må komme fra hjertet! Jeg personligt er taknemlig over den gave Hans gav mig i den periode! Tror jeg vil besøge Hans, hvis han stadig er i denne verden og ønsker mit besøg!