Pernille har på fornemmelsen, at hun og hendes far har arvet Huntingtons sygdom efter hendes farmor. Men farmoderen døde af kræft som 53-årig, og der var ikke fokus på også at få hende tjekket for Huntingtons.

Da Pernille Knudsen var 40 år, blev hendes 60-årige far syg. Han fik konstateret den uhelbredelige
Huntingtons sygdom, der er arvelig, og få år efter viste Pernille tegn på at have arvet sygdommen.
– Der er 50 procents risiko for, at ens børn arver sygdommen. Da jeg blev testet, vidste jeg allerede, at jeg var syg, fordi jeg havde mange af symptomerne.
– Min søster er ikke blevet testet, for hun er bange for svaret. Jeg har også en halvbror på min fars side, der ikke vil testes, før han skal have børn.
– Jeg kan godt forstå mine søskende. Jeg ville heller ikke have ønsket at vide besked på forhånd med, at jeg ville blive syg, for når man ikke kan helbredes, men tværtimod vil opleve, at det går den forkerte vej, er det unødvendigt at bekymre sig om den modbydelige sygdom på forhånd.
– Jeg græd ikke så meget, da jeg fik konstateret Huntingtons, for jeg var forberedt, siger Pernille, der nu er 50 år. Hun er førtidspensionist, bor alene og kan stadig klare sig i hverdagen. Dog får hun to hjemmebesøg om ugen fra Hjorten, der er et center for psykisk syge i Lyngby-Taarbæk Kommune, og hun har rengøringshjælp hver anden uge, da hun får flere og flere ufrivillige bevægelser, som besværliggør
hverdagen.
– Jeg kan stadig selv vaske tøj og lægge det sammen. Men jeg har brug for rengøringshjælp, fordi jeg spilder meget.
– Jeg bestemmer selv, hvad jeg vil bruge hjemmebesøgene til, og jeg vælger altid, at den første halve time skal gå med at drikke kaffe sammen med hjemmehjælperen, for det er sjovt. Jeg har brug for sjov I hverdagen, og jeg vil have, at det er de samme folk, der kommer hver gang, for de er gode til
at lytte til mig.

En byrde for ham
Huntingtons sygdom bryder typisk ud i 35-45-årsalderen, og jo senere den bryder ud, jo langsommere udvikles den. Pernille har talt meget med sin far om, at de begge har Huntingtons. Han bor nu på plejehjem, og hun besøger ham hver uge.
– Far og jeg har talt meget om Huntingtons, og han har sagt, at det er en byrde for ham at have givet sygdommen videre til mig. Jeg har aldrig følt, det er hans skyld, at jeg er blevet syg, for han kan på ingen måde gøre for det. Det er totalt uforskyldt.
– Far har flere ufrivillige bevægelser, end jeg har, for han kan ikke tåle den medicin, der hjælper mig mod de mange ufrivillige bevægelser. Nogle dage er han ret forvirret, og jeg kan mærke, at jeg også selv er blevet mere forvirret det seneste år. Det er det slemme ved sygdommen. Man ved, hvor det bærer hen, siger Pernille, der er uddannet civiløkonom og arbejdede i en international videnskabelig tidsskriftsafdeling
hos et forlag, der desværre fyrede hende som 40-årig.
Det var en stor omvæltning at gå fra at være karrierekvinde med op til 60 årlige rejsedage til at blive førtidspensionist.

Farvel til karrieren
– Jeg er maniodepressiv og blev fyret, fordi jeg havde for mange sygedage. Det var hårdt både at blive fyret og få konstateret en uhelbredelig sygdom. Jeg har forsøgt at holde mig i gang lige siden, blandt andet
ved at dyrke meget motion og gå til spansk på aftenskole. Det skulle være godt at lære sprog, når man lider af en demenssygdom, som er et af symptomerne på Huntingtons.
– Jeg kan desværre ikke dyrke zumba og mave-balde-lårtræning længere, fordi jeg bliver så hurtigt forvirret, og det føler jeg sorg over.
– Heldigvis keder jeg mig aldrig, og jeg har kontakt til andre med Huntingtons sygdom via Landsforeningen, hvor jeg blandt andet deltager i den årlige sommerlejr. Jeg mødes også privat med tre andre kvinder med Huntingtons. Det er vigtigt at være sammen med ligesindede. Vi har en helt anden forståelse for sygdommen, og der er altid en god stemning, når vi mødes.

Det gode humør
Det er svært for hende, at andre mennesker kigger meget på hende. Hvis hun i forvejen har en dårlig dag, bliver det ikke bedre af folks stirrende blikke.
– Jeg er ofte nødt til at fortælle andre mennesker, at jeg har en sygdom, for når de ser mig, tror de måske, jeg er fuld, og så tør de ikke tale til mig. Når jeg er ude, har jeg et papir med om sygdommen, som jeg kan vise,
når jeg engang ikke kan tale mere, indskyder hun.
Pernille bekymrer sig meget om fremtiden, og det har hun gjort, siden hendes far blev syg. Hun har heldigvis stadig sit gode humør, og hun griner ofte ad sig selv. Den livsindstilling har hun også fra sin far.
– Det nytter ikke noget at tage det hele så seriøst. Selv om jeg altid har været perfektionist og vil gøre alting ordentligt, bliver jeg nødt til at grine ad mig selv, når jeg kommer til at tabe eller vælte noget. Det gode humør har jeg arvet efter mine forældre. Det er en gave at kunne grine ad sig selv, og det er noget, min far og jeg har til fælles, som jeg er meget glad for, fastslår hun med et smil.
Pernille siger, at hun har opgivet at finde en mand at dele tilværelsen med, men direkte adspurgt, om det er helt udelukket, siger hun:
– Årh, jeg vil helst ikke dele fjernbetjeningen med nogen. Men jeg har da haft kærester, og jeg udelukker heller ikke, at det sker igen. Man ved jo aldrig.

Pernille er glad for, at hun stadig selv kan vaske og lægge tøj sammen. Til gengæld får hun hjælp med rengøringen, fordi de ufrivillige bevægelser gør, at hun spilder meget.

Huntingtons Sygdom
Huntingtons sygdom bryder typisk ud i 35-45-årsalderen, og man dør omkring 15-20 år efter sygdommens udbrud. Symptomerne er ufrivillige bevægelser, stivhed, tale- og synkebesvær, mangel på overblik, personlighedsændring, depression og demens. Sygdommen kan ikke helbredes, men der findes lindrende symptombehandling.
Har man anlæg for Huntingtons, er der 50 pct. risiko for, at ens barn arver sygdommen. I Danmark kan man blive testet for Huntingtons, når man fylder 18 år.
Man kan også foretage genetisk test på fostre ved moderkagebiopsi i 10. graviditetsuge.
Læs evt. mere på huntingtons.dk