Som behandler bliver jeg ofte spurgt, hvor langt en HS ramt er i forløbet af sygdommen. Det er forståeligt, at både den enkelte selv, pårørende og kontaktpersoner på plejecentre etc. kan have ønske om og behov for at vide klar besked.
En del af mit job er bestemt også at være ærlig omkring forventet forløb, da det ikke gavner nogen, hvis vi behandlere prøver at skjule sandheden om en alvorlig sygdom som HS. Men når jeg alligevel aldrig udtaler mig helt skråsikkert, skyldes det det meget forskellige forløb af HS.
I forskningen er vi imidlertid nødt til at prøve at dele HS op i forskellige stadier for at have fælles retningslinjer og dermed blive bedre til at forstå og behandle HS.
Disse stadieinddelinger bruges også af nogen fagpersoner som en ledetråd i det daglige arbejde med at hjælpe personer med HS.
Det seneste halve års tid er snakken om diverse stadieinddelinger kommet lidt mere ind i foreningen, formentlig pga. at flere har læst resumeer af den heldigvis voksende forskning internationalt, så jeg har lovet at “skrive lidt om de der stadier”.
I Danmark bruges international inddeling af HS i 5 stadier.
Dog bruger nogle fortsat 3-stadieinddeling; tidlig -, midt – og senstadium. I tidligt stadie har personen kun lette symptomer og er ofte stadig i lønnet arbejde, mens personer i midtstadiet ikke er i lønnet arbejde eller bør køre bil, men ofte kan klare sig i eget hjem med hjælp, til forskel fra personer i senstadie, der har brug for massiv hjælp og oftest er på institution. Denne 3-stadieinddeling er enkel, men da stadierne ofte omtales som: første -, andet – og tredje stadie, kan det forvirre i forhold til international stadieinddeling. Desuden dækker hver enkelt af de 3 stadier over personer med så forskellige symptomer, så nytten og brugen af inddelingen kan diskuteres.
Klassisk international stadieinddeling er udviklet af den amerikanske professor i neurologi, Ira Shoulson for over 30 år siden og er opbygget efter personens funktion. Han opdelte i 1979 HS i følgende (fleksible) stadier:
Tidlig stadie
Personen er diagnosticeret med HS i udbrud, men kan fungere som sædvanligt både hjemme og på arbejde.
Tidlig mellemliggende stadie
Personen forbliver erhvervsaktiv, men med nedsat arbejdsevne. Vedkommende er stadigvæk i stand til at håndtere daglige anliggender trods visse vanskeligheder.
Sen mellemliggende stadie
Personen kan ikke længere arbejde eller klare det huslige arbejde. Vedkommende har brug for meget hjælp eller vejledning til at håndtere daglige økonomiske anliggender. Andre dagligdagsaktiviteter kan være lidt svære, men kræver normalt kun lidt hjælp.
Tidlig fremskredne stadie
Personen er ikke længere uafhængig i daglige aktiviteter, men er stadig i stand til at bo hjemme, hvis vedkommende hjælpes af familiemedlemmer eller professionelle plejere.
Fremskreden stadie
Personen kræver fuld støtte i de daglige aktiviteter, og professionel sygepleje er normalt nødvendig.
Senere blev stadieinddelingen opbygget efter en funktionsskala; som vi stadig bruger i dagligdagsklinikken, mens ovenstående uddybede stadieinddeling ikke bruges i hverdagen. Funktionsskalaen er udviklet af Ira Shoulson og Stanley Fahn, ligeledes berømt amerikansk professor i neurologi.
- Stadie I (0-8 år fra udbrud)
- Marginal erhvervsfunktion (flexjob/frivilligt ulønnet arbejde)
- Stort set præ-sygdom funktion mhp. økonomi og hjemlige funktioner
- Stadie II (3-13 år fra udbrud)
- Ophørt erhvervsfunktion
- Lidt hjælp til øvrige funktioner/meget til en og selvstændig til en anden
- Stadie III (5-16 år fra udbrud)
- Afhængig af hjælp til alle funktioner
- Stadie IV (9-21 år fra udbrud)
- Behov for massiv hjælp
- Kan passes hjemme men oftest bedre i institution indrettet til pleje
- Stadie V (11-26 år fra udbrud)
- Behov for fuldtidspleje
Foruden disse stadieinddelinger har flere både før og senere skrevet forskellige inddelinger, oftest baseret på personens funktion og dermed evt. behov for hjælp.
Vigtigst er det imidlertid at huske, at forløbet af HS er så forskelligt, at ingen med vores nuværende viden kan forudsige det, hverken før sygdomsstart, eller når sygdommen er brudt ud. HS kan synes at stå stille i lange perioder og desværre også omvendt skride hurtigt fremad i andre perioder, så ethvert forsøg på skematisk opstilling giver kun et delvist brugbart billede af virkeligheden.
Lena Hjermind
overlæge, Hukommelsesklinikken