Når sygdom rammer seksualiteten

Emner: seksualitet

Når man bliver syg, har det ofte store konsekvenser for intimiteten og seksualiteten i et parforhold. Desværre er det ofte et stort tabu i sundhedssystemet, og god vejledning kan være svær at finde. Nu er der hjælp at hente i to nye bøger.

Af Kira Madsen, journalist
Det skal være slut med berøringsangst over for sygdom og seksualitet, både i parforholdet og i sundhedssystemet. I hvert fald hvis det står til Else Olesen, sygeplejerske og sexolog, som derfor har skrevet to nye bøger til at hjælpe patienter og personale på vej.
I bogen ”Når kærligheden bliver svær” giver Else Olesen gode råd til, hvordan man kan arbejde med sin seksualitet, når man er blevet syg. Den indeholder også gode råd til, hvordan man kan tale med sin partner, så mange unødige frustrationer kan undgås. Bogen indeholder øvelser og vejledning, så man enten alene eller sammen med sin partner kan genfinde intimiteten og seksualiteten på ny. Bogen er skrevet, så alle kan være med.

En ond cirkel
Der er mange gode grunde til ikke at lægge seksualiteten på hylden, når man bliver syg. Det kan hurtigt blive en ond cirkel, hvor manglende intimitet og sex fører til frustrationer og dårlig kommunikation. Når der er knas i parforholdet, bliver overskuddet til at tage sig af sygdommen mindre, og så forværres den måske, hvilket så fører til endnu mindre intimitet og sex. Og det er synd, for mange sygdomssymptomer som f.eks. ufrivillige muskelsammentrækninger og kramper kan mindskes, når man får orgasme.
”Når man bliver syg, kan man blive udfordret på seksualiteten, fordi man ikke kan de samme ting som før. Men så er der andre variationer, man kan bruge, som kan erstatte den form for seksualitet, man ellers har været vant til. Intimitet og seksualitet er vigtige i et parforhold, og sygdommen bliver ikke nemmere at leve med, hvis der også er problemer dér. Derfor er det vigtigt at tage sig af det, når man har ”ondt i sexlivet,” siger Else Olesen.

Tal om det
Else Olesen har også skrevet bogen ”Når rådgivning bliver svær”, som henvender sig til sundhedspersonale. Den handler om, hvor vigtigt det er at tale seksualitet med patienterne og give kompetent vejledning om de seksuelle udfordringer, mange oplever i forbindelse med sygdom. Bogen indeholder desuden gode råd til, hvordan det kan gøres. Den vejledning savnede Else Olesen selv som nyuddannet sygeplejerske for år tilbage, og det fik hende til at læse videre til sexolog.
”Jeg oplever ofte en stor berøringsangst hos sundhedspersonale, når jeg er ude at holde foredrag for dem. Derfor har jeg ikke kun skrevet en bog til patienter, men også en til personalet, så der kan blive taget hul på emnet rundt om på afdelingerne. Seksualitet er en naturlig del af alle menneskers liv – også dem, der bliver syge. Derfor er det efter min mening vigtigt, at også personalet fokuserer på seksualiteten i helhedsplejen af patienten og lærer at rådgive og vejlede deres patienter om sex og intimitet. Det er mit håb, at begge bøger kan være med til at hjælpe både patienter og personale til at tale om det. Det vil være til gavn for begge parter,” siger Else Olesen.
(Begge bøger kan købes hos purepassion.dk og saxo.com)

Fakta:
”Når kærligheden bliver svær – for patienter og pårørende”
Bogen beskriver, hvad der sker med seksualiteten, når man bliver ramt af sygdom, og hvordan det påvirker det fysiske, psykiske og sociale liv. Bogen indeholder gode råd, øvelser og vejledning.

Fakta:
”Når rådgivning bliver svær – for sundheds- og plejepersonale”
Bogen giver svar på, hvorfor det er så vigtigt at yde kompetent vejledning til patienter om seksualitet. Bogen beskriver, hvordan personalet kan tage hul på emnet, både internt og sammen med patienter.

Fakta:
3 gode råd til dig, der er ramt af sygdom
•   Kommunikér! Sæt ord på de følelser, der kommer, og de tanker, du har. Tal med din partner, og lyt til ham eller hende i stedet for at gemme det væk indeni.
•   Vær nysgerrig! Find ud af, hvordan din sygdom påvirker din seksualitet. Find ud af, hvilke fysiske og psykiske seksuelle symptomer, din sygdom giver. Jo mere, du ved, jo nemmere er det at tage højde for.
•   Vær imødekommende og åben over for dig selv og din partner. Acceptér det, som er, og vær åben over for nye tiltag og nye måder at være intime sammen på og dyrke jeres seksualitet. Målet er ikke, at du skal kunne det samme, som før du blev syg, men at finde nye veje til en anden – og måske endda bedre – form for seksualitet.

Fakta:
Else Olesen er uddannet sygeplejerske, sexolog og psykoterapeut. Hun har i mange år rådgivet både patienter og sundhedspersonale på hospitaler og i patientforeninger om sygdom og seksualitet. Til dagligt bor hun i Nordjylland sammen med sin mand og to små børn. Hun har privat praksis i Aalborg og driver desuden hjemmesiderne purepassion.dk og elseo.dk

En ny forening med fokus på pårørendes vilkår

Emner: forening, pårørende

Den 31. maj så en ny forening dagens lys i Danmark. Foreningen ”Pårørende i Danmark” blev etableret på den stiftende generalforsamling, og Danmark træder nu med den nye forening ind i det fælleseuropæiske arbejde inden for pårørendeområdet – Danmark er nemlig et af de sidste lande i Europa til at etablere en forening, som specifikt fokuserer på pårørendes vilkår.

Foreningen Pårørende i Danmark er sat i søen for at varetage interesserne for pårørende til langvarigt syge, kronisk syge og handicappede. Pårørende er alle, som har en nær relation til en sygdomsramt, uden at man nødvendigvis behøver at være i familie med den sygdomsramte.

”Sundhedsvæsenet ønsker i stigende grad at benytte pårørende som en ressource i omsorgen for langvarigt syge og handicappede, men der er meget lidt forståelse for, at pårørende ikke er en vedvarende ressource. Tværtimod viser forskning og vores erfaringer éntydigt, at pårørende risikerer at få både fysiske og psykiske skader af belastningen. Pårørende er en vigtig samfundsressource, men er samtidig en udsat gruppe. Gennem vores arbejde som interesseorganisation ønsker vi at sikre, at pårørende i Danmark bliver hørt og får indflydelse – både i sundhedssystemet og i relation til de politikker, som udvikles inden for vores område”, siger Marie Lenstrup, Formand for Pårørende i Danmark.

I foreningen har vi defineret disse formål:
• at varetage pårørendes interesser i samfundet og sikre dem maksimal politisk indflydelse, samt at udbrede forståelse i befolkningen og i sundhedsvæsnet for pårørendes situation
• at indsamle, udveksle og formidle viden, ekspertise og god praksis for at fremme nytænkning om pårørendes vilkår
• at arbejde for rettidig støtte, information, rådgivning og inddragelse, som sætter pårørende i stand til at løfte deres opgaver
• at arbejde for optimale forhold for den pårørendes eget liv under og efter pårørendeforholdet.

”Der er brug for en forening, som sætter permanent fokus på pårørende på tværs af diagnoser. Patientforeningerne har gjort meget for at sætte pårørendes vilkår på dagsordenen og for at støtte os i dagligdagen, men tiden er moden til, at vi pårørende tager ansvaret for os selv. Det er ikke en kritik af eller en konkurrent til patientforeningerne, men et supplement og en videreudvikling. I Sverige findes der en pårørendekonsulent i hver eneste kommune. I Finland tilbydes pårørende specialudviklede uddannelsesforløb. I England får pårørende deres eget visitationsforløb. Alle tre steder sættes der hvert år nationalt fokus på området gennem en pårørendedag, en pårørendeuge, en pårørendekonference. De tre lande har alle en forening for pårørende. Det gør en forskel.”, mener Marie Lenstrup.

Vil du vide mere, så besøg vores hjemmeside på http://danskepårørende.dk/
eller kontakt vores formand Marie Lenstrup på:
marie.lenstrup@gmail.com, tlf. 40479587.

Kommentar:
Ovenstående pressemeddelelse har vi modtaget i Landsforeningen, og da det kan have interesse for vores medlemmer, har vi valgt at bringe den her i bladet.
Samtidig ønsker vi den nye forening god vind og håber, at målsætningerne vil blive opfyldt, til glæde for alle pårørende.

Bettina Thoby

Vejen til min første maraton med HS i bagagen.

Emner: personlig beretning

Jeg startede med at løbe tilbage i 2008, i Silkeborg satte man et projekt i gang, der hed StartToRun. Jeg tilmeldte mig og startede med at løbe 3 x 3 min. Og efter 1/2 år var vi oppe på 10 km. Der var også en gruppe, der endte med at løbe en hel Maraton. Jeg var bare sindssygt misundelig. Men det var jeg overhovedet ikke klar til på dette tidspunkt.
Jeg meldte mig ind i løbeklubben SMT-Silkeborg, og der løb jeg så 3 gange om ugen. Mine veninder og min søster måtte opgive at løbe med, fordi de blev skadet på forskellige måder, ærgerligt, men jeg fik ingen skader, elskede det virkeligt og var bare grebet. Jeg gennemførte 2 halvmaratoner.

Sideløbende i 2010 skete det, som nok var det største chok i mit liv. Jeg fik min første fyreseddel, jeg gik i totalt chok, og blev fritstillet, idet jeg havde et halvt års opsigelse. Det blev ikke til så mange løbeture i den periode. Der var mange ting at tænke over, og jeg blev også utroligt ked af det. Jeg skulle jo også til at søge en masse jobs.

Så fik jeg endelig et job igen i Århus, og snart kom min 2. fyreseddel. Så var jeg klar over, at jeg skulle bruge hjælp. Så jeg ringede til Neuropsykologisk Praksis i Århus, hvor jeg kom til at gå ved Psykolog Trine Piilgaard. Der brugte jeg alle 12 samtaler. Det var utroligt befriende, idet jeg blev udsat for de mest utrolige og nedværdigende ting i min sygemelding, hvor jeg ramte en ubehagelig sagsbehandler og en ortopædkirurg, som uden videre ville sende mig på Pension, bare fordi jeg havde Huntingtons Sygdom. Så det blev til hårdt arbejde for Jobkompagniet i Silkeborg, hvor jeg havde gået i ½ år. De måtte skrive et 20 siders værk for at få mig på banen igen. De kunne ikke mærke, at jeg var syg, eller registrere nedsat arb.evne på daværende tidspunkt. Så takket være dem, blev det til Flexjob. Her fik jeg også den bedste Sagsbehandler i hele Silkeborg, Lene Jakobsen. Hun støtter mig, og jeg har skam også lige været på skolebænken på Teknisk skole for at lære et nyt program, så jeg kunne få det Flexjob, som jeg har nu.

Sideløbende blev jeg også tilknyttet Århus Universitetshospital, hvor også min far var tilknyttet. Der mødte jeg redningskvinden, min nye Specialæge Anette Torvin Møller. Jeg havde ikke løbet meget i de forløbne år, men jeg havde meldt min søster og mig selv til Broløbet i Funder, bare 5 km. Det var et kæmpe arrangement med 12000 løbere på vores nye Motorvej. Så skrev Anette nok så professionelt, om jeg ikke bare kan begynde og løbe 3 x 5 km om ugen indtil løbet. Samtidig fik jeg en seddel med hjem med gratis fysioterapi. Der mødte jeg op samme dag, jeg sagde, at de bare skulle hjælpe mig i gang med løb igen, hun kiggede godt nok lidt på mig. Jeg åbnede min kalender hver gang, hvor jeg skrev km tal ind, som jeg gjorde tidligere. Der gik ikke lang tid, før der var en Fysioterapeut, som brændte for et skovhold i ”min skov”. Det var bare utroligt timet, og der har jeg været tilknyttet hendes hold siden, Karin Byrialsen, hun er bare god til at differentiere på holdet, så jeg får maksimalt ud af det, hun indbygger også intervaller og balance øvelser, som jeg har brug for. Det er bestemt også hendes fortjeneste, at jeg fik indfriet mit mål.
Jeg har det sidste år løbet ca. 45 – 50 km om ugen og har gennemført 6 halvmaratoner, heriblandt VM i København sidst i marts. Og så endelig kom jeg til min første Maraton, som jeg løb i søndags, den 18. maj i år i København, sammen med min løbeklub igen. Jeg er bare totalt glad og taknemmelig for alt og alle, der har opmuntret mig igennem tiden, ikke mindst Anette, som afslørede selv at have 5-6 halvmaratoner på sit CV.

Det er den største befrielse i mit liv. Jeg elsker bare at snøre mine løbesko og løbe ud i min skov. Helst sammen med min gamle gruppe 6, fra SMT-Silkeborg, som selvfølgelig godt ved, at jeg er syg. De er bare så søde ved mig.

Næste mål er nu Berlin Marathon med 40000 deltagere.

Bente Greve ….Lever med HS og får noget ud af det!

Retningslinjer for gentest ved Huntingtons sygdom

Emner: gentest

Aktuelt er en dansk arbejdsgruppe i gang med at færdiggøre danske retningslinjer for prædiktiv gentest, dvs. gentest af risikopersoner uden symptomer på Huntingtons sygdom (HS) eller anden arvelig sygdom, som oftest først starter i voksenalderen.
Sideløbende har en international arbejdsgruppe netop skrevet om, hvad man skal være opmærksom på, når der foretages diagnostisk gentest for HS, altså gentest af personer, der har symptomer, som kan være HS i udbrud.
Jeg er så heldig at have deltaget i begge arbejdsgrupper, hvilket har givet interessante samtaler med både dygtige kolleger rundt i landet og internationalt.

De danske retningslinjer for prædiktiv gentest læner sig selvfølgelig op af tidligere skrevne internationale retningslinjer. Men vi har forsøgt at indflette de specifikke danske forhold, som f.eks. er at læse i den danske Sundhedslov. Retningslinjerne er i skrivende stund ved at blive godkendt, og de vil naturligvis derefter blive tilgængelige for alle, selv om målgruppen er læger, der henviser til eller selv foretager genetisk rådgivning før gentest, og sproget derfor er “lægesprog”.

I den internationale arbejdsgruppe har målet været at gøre neurologer og psykiatere, der står over for patienter med symptomer forenelig med HS i udbrud, opmærksom på, at der kan være mange problemer forbundet med at bestille gentest. Det lyder umiddelbart som en selvfølge, så jeg kan godt forstå, hvis det lyder som en arbejdsgruppe, hvor der er snakket om Kejserens nye klæder. Men det er vigtigt at gøre sig klart, at vi som læger er vant til at forsøge at stille diagnoser hurtigst muligt for derefter at kunne hjælpe den enkelte patient bedst muligt. Lægen, der i løbet af dagen ser mange forskellige patienter på en sengeafdeling, en skadestue eller i et ambulatorium, har derfor med det samme, han/hun hører om en patient, en række mulige diagnoser (differentialdiagnoser) i hovedet, som der så arbejdes ud fra igennem de spørgsmål, der stilles og de undersøgelser, der foretages. Det kan derfor være svært for lægen f.eks. at tænke situationen igennem, hvor det ikke gavner patient eller øvrige familie at skynde sig at foretaget en gentest uden at have det rette netværk parat til at hjælpe hele familien videre.

Vi har i arbejdsgruppen på skrift gennemgået forskellige situationer, hvor lægen kunne overveje gentest for HS:

1) Patienten med specifikke bevægelsessymptomer og kendt HS i familien.
Her kan f.eks. manglende sygdomsindsigt hos patienten gøre situationen svær, da denne selv kan føle sig rask, mens familien ikke er i tvivl om diagnosen; ofte længe før gentest.

2) Patienten med bevægelsessymptomer, der kunne være HS, men uden kendt HS i familien.
Her er der ofte flere differentialdiagnoser. Og uagtet, om HS er den mest sandsynlige, er det vigtigt, at der er informeret om risikoen for arvelig sygdom og betydningen heraf før gentest.

3) Patienten med andre symptomer (psykiske – eller hukommelsessymptomer), der kan ses i forløbet af HS og kendt HS i familien.
De nuværende kriterier for, hvornår HS er i udbrud, er fortsat, at der skal være sikre bevægesymptomer, selv om det er kendt, at der kan forekomme både psykiske og hukommelsesmæssige symptomer mange år før bevægesymptomerne hos nogle med HS. Det er naturligvis også vigtigt at huske, at man kan have f.eks. angst og depression af anden årsag end HS. Men med ekspertise og specialundersøgelser som neuropsykologisk test kan og må man forsøge at skelne, så diagnosen og dermed muligheden for hjælp ikke forsinkes unødigt.
Dette punkt var et livligt diskussionspunkt i gruppen, hvor det ikke er nogen hemmelighed, at jeg synes, de nuværende diagnosekriterier er stive og gammeldags uden at tage nok hensyn til, at HS desværre er andet og mere end bevægesygdom.

4) Barnet med symptomer, der kan være HS med børnedebut, og kendt HS i familien.
HS med start før 20 års alderen er heldigvis sjælden, men ses – og skal heller ikke overses.

Ved HS hos børn – men også generelt ved HS – er opfølgning og støtte af familien i sagens natur en specialistopgave, der kræver et tværfagligt samarbejde inden for både sundheds- og socialsektoren.

I håbet om at travle kolleger rundt i verden får brugt arbejdsgruppens skriftlige oplæg, har vi lavet henholdsvis en ”check-liste før diagnostisk gentest” og en ”check-liste efter diagnostisk gentest”, hvor der bl.a. gøres opmærksom på:
– vigtigheden af at gentest kun bestilles af en læge med relevant viden og erfaring omkring information og opfølgning
– at der er informeret om familiemedlemmers risiko før test
– at det er fortalt, hvornår svar på test foreligger, når testen tages
– at der er gjort opmærksom på landets patientforening

Den internationale arbejdsgruppes oplæg er nu “i trykken” og dermed på vej til at blive udgivet (på engelsk) i et af lægernes internationale tidsskrifter, men det er selvfølgelig også meningen, at andre end læger skal have mulighed for at læse det, når det er udgivet.

Lena Hjermind