Det er jo også en sjat…

Selvfølgelig ikke set i det store perspektiv, men set med Landsforeningsbrillerne på, så er det nu alligevel længe.

Det er i år 30 år siden, at Landsforeningen så dagens lys. Helt præcist blev den stiftet den 11. februar 1984 og lige siden er der arbejdet for at leve op til foreningens formålsparagraf ved bl.a. at:

• Udbrede kendskabet til Huntingtons sygdom
• Vejlede, støtte og rådgive HS-familierne
• Samarbejde med en lang række forskellige organisationer og professionelle, der arbejder med HS i hverdagen

Selv har jeg været medlem af Landsforeningen siden 1994, så jeg har oplevet udviklingen de sidste 20 år.
Det var dengang invitationen til lokalgruppemøde kom i en kuvert. Leveret af Post Danmark. Og dengang jeg ikke var i besiddelse af en mobiltelefon. Og dengang det hele måske ikke gik helt så stærkt, som det går i dag.

Min oplevelse er, at foreningen – ligesom samfundet i øvrigt – kører stærkt, og at vi også står stærkt i dag. LHS er en endog meget velanset forening ude omkring. Både i vores etablerede netværk, men også blandt nyere aktører på ”markedet for sjældne sygdomme” og fagpersoner fra mange forskellige steder. Vi bliver hørt, og vi har været i TV, aviser og ugeblade flere gange de senere år – hvilket alt sammen medvirker til at udbrede kendskabet til HS.

Jeg tror, at en del af foreningens styrke i dag ligger i, at vi er nået til et punkt, hvor vi har indset, at vi ikke kan klare alting selv. Hvor end vi gerne vil have alle ekspertiser som en del af vores forening, så må vi erkende, at det ikke er en mulighed. LHS er stadig ikke en forening, der er stor nok til at bære en hel flok lønnede medarbejdere. Vi er derfor afhængige af frivillig arbejdskraft, og vi er endnu mere afhængige af at benytte os af alle de samarbejdspartnere, der findes. Steder, hvor man HAR folk ansat til at tage sig af en masse forskellige ting. Bl.a. også Huntingtons sygdom.

Der er heldigvis rigtig mange dygtige mennesker uden for foreningens direkte kreds, der dagligt arbejder for og med HS-familierne. Og de gør det godt. Det anerkender vi, og vi henviser derfor gerne til andre, når vi i foreningen står overfor problemstillinger, vi ikke umiddelbart kan løse.

Landsforeningens samarbejde internationalt med bl.a. European Huntingtons Disease Network (EHDN), Huntingtons Disease Youth Organisation (HDYO) og HDbuzz er også gevaldigt styrket, og Danmark er et af de lande, der regnes med internationalt. Dette kommer på langt sigt os alle til gode, og er noget af det, jeg er stolt af og glad for.

En af vores helt store opgaver ser jeg ligge i at skabe muligheder for, at de HS-ramte familier kan mødes. Vi tilbyder en lang række aktiviteter og arrangementer, og heldigvis er der mange, der har fået øje på fordelen i at mødes med andre mennesker, der har de samme – eller lignende – udfordringer som dem, man selv står i.