Hvad kan en borger og en familie med HS tæt inde på livet bruge en demenskoordinator til?

Når man får Huntingtons Sygdom tæt på i familien, kan det være relevant at få støtte og hjælp fra en demenskoordinator fra kommunen.
HS er en sjælden sygdom, og hører under kategorien sjældne demenssygdomme, og mange familier, hvor sygdommen rammer, kender måske meget lidt til sygdommen. Derfor kan det være svært selv at igangsætte hjælp og koordinere og finde de relevante tiltag, som man har brug for fra tidligt stadie af sygdommen til det sene stadie. Og måske oplever den syge ikke selv, at han/hun endnu har brug for støtte og hjælp, og har ikke sygdomserkendelsen, hvilket besværliggør det at skulle kontakte kommunen om hjælp.
Erfaringen viser, at går der lang tid, hvor sygdommen snigende udvikler sig, og man ikke får nogen form for professionel hjælp, kan det medføre, at der kommer store sammenbrud i hverdagslivet.

Jeg erfarer som demenskoordinator rig mulighed for at understøtte livskvaliteten for den syge og familien i et sygdomsforløb fra et meget tidligt stadie til det sene stadie, ved at hjælpen kommer ”drypvis”. Og jeg ser det som meget vigtigt at starte op med etablering af kontakt mellem den syge, familien og demenskoordinatoren tidligt i forløbet. Demenskoordinatoren kan få besked om en syg borger via direkte henvendelse fra familien, lægen eller hvis andre ser et behov. Borgeren henvender sig sjældent selv om behovet for hjælp.
Det anbefales, at demenskoordinatoren kommer på løbende hjemmebesøg fra tidlig start på sygdommen. Så der kan skabes en god kontakt og tryghed imellem parterne. Og der kan derved samles viden om den syge og familien. Ved besøgene kan der laves en konkret vurdering af den syges aktuelle funktionsniveau i hverdagen, hvilket er en vigtig vurdering i forhold til behovet for støtte og hjælp.

I mit arbejde i Herning Kommune, hvor jeg har arbejdet i 10 år med HS, og via mit arbejde som VISO specialist rundt omkring i landet, oplever jeg betydningen af, at der iværksættes en slags tovholder i forløbet.
Der kan være brug for mange faglige indsatser. Og måske kender alle professionelle ikke lige meget til HS. Derfor kan demenskoordinatoren have en central tovholderfunktion i etablering af tilbud til den syge og familien og støtte andre professionelle samarbejdspartnere med rådgivning. Herved understøttes den syge i ikke selv at skulle koordinere imellem tilbud i kommunen.

Jeg oplever, at det forbedrer den syges situation og livskvalitet, at få en hjælp via forskellige faglige indsatser. F.eks. etablering af tilpasset jobtilbud, bostøtte, træning, hjemmepleje, hjemmesygepleje, hjælpemidler, ledsagerordning, kørselsordning, værgemål, madordning med kosttilpasning, medicinjusteringer mv. At der sker en løbende vurdering af, hvad der er behov for.
Som HS syg har man ofte svært ved at lave forandringer. Og det kan tage tid at vænne sig til nye ting. Ved at der løbende kommer en demenskoordinator kan der iværksættes hjælp i god tid.

Jeg erfarer, at der hos personale i hjemmepleje og i plejeboliger kan være god effekt af at en demenskoordinator rådgiver om den specifikke og målrettede hjælp, som den pågældende HS borger har brug for. Og at der etableres faste teams, så det er de samme personer, som kommer og hjælper borgeren i eget hjem, så borgeren bliver så tryg som muligt ved hjælpen. Og personalet får de nødvendige pædagogiske redskaber til at støtte den syge.

Demenskoordinatoren har en central rolle – når der skal træffes beslutninger om de større forandringer. Det kan eks. være, når tiden for plejebolig kommer. Hvor der kan være behov for skræddersyede processer for at skabe motivation til plejebolig, og sikre at det sker, når den syge ikke længere selv kan opfylde de grundlæggende behov i egen bolig, og for at sikre at den syge ikke udsætter sig selv for personskade, og så værdigheden ikke krænkes.
Der kan være behov for brobygning fra eget hjem til plejebolig/HS bolig. Hjælp til ansøgning, argumentation til kommunen, søgning af værgemål og pædagogiske tiltag for at motivere til at flytte i plejebolig.

Endelig kan de pårørende have god gavn af en demenskoordinator, der kan medvirke til, at de aflastes og lyttes til med de behov, der opstår. Dette er en indsats, som jeg ser meget nødvendig, da jeg oplever at pårørende kan være meget alene med de udfordringer, der opstår i et HS forløb.

I DK er der demenskoordinatorer i de fleste kommuner, hvor man kan henvende sig.
Der kan ligeledes etableres kontakt om gratis hjælp til udredning af problemer og rådgivning om HS via VISO under Social Styrelsen http://www.socialstyrelsen.dk/viso/kontakt.

Anni O. Frederiksen
Demenskoordinator og VISO specialist i Herning Kommune
aopaw@herning.dk