Denne artikel har til formål at videregive min erfaring med styrketræning med HS-ramte. Jeg vil forsøge at beskrive, hvordan vi træner sammen, og hvad der er gavnligt for motivationen.

Mit navn er Charlotte Hold, jeg er uddannet ergoterapeut og har været ansat 4 år hos Tangkær i Ørsted, som ligger i Norddjurs.

En af mine opgaver at bl.a. at instruere i styrketræningen i vores motionsrum hver tirsdag og torsdag. Motionsrummet er velbesøgt, og mange fra HS-afd kommer fast til træningen. Nogen har et stort behov for støtte og vejledning, mens andre træner selv. Jeg er uddannet fitnessinstruktør i min fritid, og for øjeblikket har jeg hold i spinning, pump, senior og walk-it.

Der foreligger begrænset evidensbaseret litteratur omkring HS og træning, så min tilgang er præget af min træning i fritiden, min viden omkring HS, samt kreativitet!

Først og fremmest – og dette er altafgørende – er det vigtigt, at man selv har lyst til at træne!! Og det er ikke noget nyt overhovedet – det gælder for alle mennesker, uanset om man er ramt af en sygdom eller ej. Der kan være perioder i ens liv, hvor man ikke har kræfter eller psykisk overskud – og det er der jo ikke noget unaturligt i.

Derfor bruger jeg en del tid på at drøfte motivation med vores beboere. De skal træne for deres egen skyld og lyst, føle bagefter at det var rigtig godt, og at det giver dem ”noget retur”. Vi drøfter dette stort set hver gang, vi træner sammen, da motivationen ændrer sig hele tiden. Herved får vi også et ”fortroligt emne”, og jeg bliver opmærksom på personens ressourcer/energi og ved præcis, hvor meget jeg kan ”presse på” i øvelserne. Som instruktør er opgaven at motivere og optimere præstationen, da man herved får et bedre træningsudbytte. Og hvorfor træne, hvis der ikke mærkes en effekt? Hvem gider det?

Ifølge en igangværende engelsk undersøgelse fra 2014 (1) har netop tilgangen og den individuelle interaktion mellem instruktør og deltager stor betydning for motivation og lysten til at træne.
Derfor har undersøgelsen en kontrolgruppe, som kun modtager social interaktion. Undersøgelsen involverer 62 personer, som er ramt af HS, og forventes slut til sommer 2015.

Når man er ramt af HS, har man jo netop behov for én til at motivere – ”pace” – sætte i gang, da man kan være ramt på initiativ og overblik. Så det er jo ikke så underligt, at det netop har en god effekt. Jeg spørger tit deltagerne, om jeg ”styrer” for meget eller for lidt, da det er vigtigt at finde balancen, ellers bliver det irriterende. Mon ikke alle har prøvet at komme til en time med en tåbelig instruktør, som råbte alt for højt, var overfrisk og pressede alt for meget! Det er bestemt ikke motiverende. Modsat er en mundlam instruktør med kedeligt musik søvndyssende. Her opnår man bestemt heller ikke den bedste træningseffekt. Denne balance er udfordrende, og specielt med HS, da dagsformen kan svinge meget.

Jeg træner selv i sportstøj sammen med deltagerne, så forholdet instruktør-deltager er mere ligeværdigt. Rent praktisk træner vi fuldstændigt som om vi var i et fitnesscenter, dvs. vi skiftes til øvelserne og tager 3 sæt á 10 repetitioner. Det giver mig også energi og motivation at træne med selv, når der er tid til det.

Selve træningen er tilpasset den enkelte. Dvs. at alle efter eget ønske er med til at udfærdige sit eget træningsprogram. Jeg anbefaler altid, at man starter op med få øvelser i en periode og evt. udbygger senere. Et generelt program starter med opvarmning på cykel, crosstrainer eller løbebånd 5-10 min. Herefter trænes 4-5 øvelser i maskiner eller med vægte og mave-ryg øvelser på gulvmåtte. Der afsluttes evt. med udstrækning.

For de deltagere, som sidder i kørestol, har jeg et ”boldhold”, hvor vi sidder i en rundkreds, og hvor der trænes med den lille redondobold (pilatesbold). Denne bold er blød og velegnet til at styrke core-muskulaturen. Vi styrker muskulaturen bl.a. ved at presse på bolden, rotere i overkrop og hæve-sænke armene. Vi øver koordination og stabilitet ved f. eks at kaste bolde til hinanden eller spille fodbold med en stor blød fitnessbold.

Gældende for al træning, så spiller jeg højt musik til, tæller og giver korte tydelige instruktioner, hvilket er med til at øge arousal og motivation. Herved skærpes opmærksomheden, og deltagerne oplever at ”kunne mere”, hvilket giver ekstra glæde i træningen. Her er der igen udfordringer ved at tilpasse til den enkelte, således at stimuli er passende til dagsformen. Enkelte deltagere behøver en hjælper til boldholdet, som fysisk hjælper med armbevægelserne – specielt i starten af øvelserne, indtil bevægelsen er kendt.

Selve øvelserne er tilpasset den enkelte og til stadie af sygdommen. Meget kan løses ved kreativitet. F.eks. kan det gavne stabiliteten at stå med ryggen op ad en væg og løfte vægtstang ved biceps-øvelser. Det er også vigtigt at stå og sidde ”rigtigt”, dvs. stå i en lille bredstående, så man har bedre balance, hvilket deltagerne ikke altid selv er opmærksomme på. Derfor guider jeg ofte i korrekt position og løfteteknik.
Én deltager løfter bænkpres liggende på en gulvmåtte i stedet for en bænk. Jeg hjælper ved at sidde på knæ bagved og støtter vægtstangen, En anden behøver måske lidt støtte på hofterne, for at holde bækkenet i ro ved træning af ryg på måtte og bold.

Jeg har næsten altid fat i vægtstængerne sammen med deltagerne, både af sikkerhedsårsager, men også for at kunne igangsætte bevægelserne. Ofte skal der kun et lille skub eller løft til, for at deltageren selv kan løfte vægtstangen hele vejen. Her mærker jeg efter og giver god tid pga. evt. latenstid. Denne støtte er ekstremt individuel, og niveauet erfarer jeg efterhånden, som vi træner sammen. Jeg sørger for ikke at overtage løftet, men kun lige akkurat give den støtte, som er absolut nødvendig, for at personen selv kan lave øvelserne.

Den engelske undersøgelse (1) omtaler også denne balance og finder det udfordrende at fastholde et træningsforløb, når behov og mål ændres hele tiden pga. sygdommens progression. Min erfaring siger, at hvis personen er motiveret, så kan vi altid finde en løsning. Måske kan man ikke længere ligge på en smal bænk, men så kan man ligge på gulvet i stedet. Jeg har endnu ikke oplevet nogen, som ikke ville forsøge en anden løsning og derved fastholde sin ugentlige træning i motionsrummet. Jeg har endda trænet med en deltager, som lå i sin kørestol. Denne kunne positioneres helt vandret og armlæn kunne fjernes.  Herved kunne han stadig løfte en vægtstang (bænkpres) med en hjælper på hver side af stangen til at støtte. Og lige netop dét var han utrolig motiveret for, da han igennem mange år havde trænet bænkpres i vores motionsrum.

Så alt er muligt! Næsten….

Og så til det yderst positive – stort set alle oplever fremgang i muskelkraft. Nogle oplever også bedre stabilitet og koordination. Øget muskelkraft ses ved øgning af belastning i maskinerne og vægte. De fleste oplever dette indenfor 2-3 måneder – alt afhængig af hvor ofte de træner og med hvor stor intensitet. For nylig har en af deltagerne oplevet at kunne øge vægt i 2 maskiner, og pludselig kunne han også selv holde sin fod, når vi lavede strækøvelser for lårmusklen. Dette var en stor succesoplevelse. Selvom man lider af en progressiv sygdom, så kan man altså godt opleve fremgang…

Måske har man ikke trænet eller brugt musklerne i et stykke tid, når man flytter til bostedet. De fleste har sikkert haft travlt med at få hverdagen til at fungere både praktisk og psykisk. Uden træning falder ens muskelstyrke til under niveau, men kan forholdsvis nemt trænes op igen, hvis musklerne bliver udsat for belastning flere gange om ugen.

Iflg. et amerikansk review (2) eksisterer der kun lav evidens for træningseffekt for personer ramt af HS (øget muskelkraft, bedre balance samt bevægelighed). De nævner dog, at langt de fleste artikler og undersøgelser er præget af lav metodologisk kvalitet, så der er behov for yderligere forskning for evidensbaseret træning i praksis. Derfor bliver det rigtig spændende at læse konklusionen af den engelske igangværende undersøgelse, som slutter juli 2015 (1). Her pointerer de netop, at alle de positive effekter via kontinuerlig træning er velkendte, men endnu ikke dokumenterede.

Jeg står selvfølgelig gerne til rådighed for kommentar og spørgsmål. Så kontakt mig gerne på
Tlf. 51212940 eller 21347717. e-mail : charlotte.hold@ps.rm.dk

Charlotte Hold
aktivitetsfacilitator & frivilligkoordinator

Litteratur:

1.    Busse et al.Supporting physical activity engagement in people with Huntington´s disease (ENGAGE-HD): study protocol for a randomized controlled feasibility trial. BioMed Central. Trials 2014

2    Bilney Belinda, Morris E. Meg og Perry Alison. Effectiviness of physiotherapy, Occupational Therapy, and Speech pathology for people with Huntington´s Disease. A Systematic Review. Neurorehabilitation and Neural Repair 17, 2003