Referat generalforsamling – lørdag d. 7. april 2018

DGI Byen – Århus

Formand Charlotte Hold byder de 22 fremmødte velkommen.

1 Valg af dirigent

Bestyrelsen foreslår Poul Simonsen, som godkendes af forsamlingen. Generalforsamlingen er indkaldt rettidigt og er dermed lovlig i beslutningsdygtig.

Der er en enkelt kommentar om manglende punkt på dagsordenen fra sidste års generalforsamling vedr. vedtægtsændring. Dette punkt aftales at tages op på efterfølgende bestyrelsesmøde for at aftale/planlægge ydereligere.

2 Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år

Formand Charlotte Hold beretter:

Arrangementer og aktiviteter siden sidste GF har været følgende:

  • D. 6. maj var der ægtefælle og samleverdag i DGI-Byen i København.
  • D. 26. august blev der afviklet i Jylland – i Hornstrup Kursuscenter i Vejle.
  • D. 22.-24. september var flere bestyrelsesmedlemmer i Sofia til EHA konference.
  • D. 4. november var der Forskningsdag i København. Her deltog flere bestyrelsesmedlemmer.
  • I oktober deltog 2 unge i Nordisk Camp i Oslo sammen med norske og svenske deltagere.
  • D. 28. november var der Julebanko i Pilehuset i Brønshøj.
  • D. 3. februar 2018 blev der afholdt forældredag i DGI byen i København.
  • D. 23.-25. februar 2018 var der weekendseminar for unge i Skælskør – som Lene Kristiansen og Lene Siggaard arrangerede.

Det er et stort arbejde og kræver en masse tid at arrangere og afvikle ovennævnte arrangementer, derfor vil jeg benytte lejligheden til at sige til alle jer, der har brugt tid og energi.

Derudover har vi afholdt en række bestyrelsesmøder samt deltaget i relevante konferencer og møder. Vi forsøger at afholde bestyrelsesmøder relevante steder. De sidste gange har vi besøgt Pilehuset i Brønshøj og DemensCentrum i Århus. Hver dag er der mails, der må svares eller telefonsamtaler, både fra privatpersoner og fagpersonale. Der er også administrative opgaver bl.a. den nye persondataforordning fra EU, som vi skal forholde os til. Opgaverne uddeles imellem bestyrelsen alt afhængig af, hvilket område vi har mest erfaring og indsigt i.

3 bestyrelsesmedlemmer deltog i EHA`S konference i Sofia, og det var bl.a. her, der blev knyttet kontakter, således vi kan præsentere amerikanske Jimmy Pollard som forelæser til den kommende Temadag i Århus. Herved forsøger vi igen at højne viden blandt fagpersoner og pt er der allerede 120 tilmeldte.

Flere bestyrelsesmedlemmer har også deltaget i den nyåbnede HS-cafe i Silkeborg ’Torsdagscafeen’ og Landsforeningen har besluttet at støtte dem her i opstarten. Torsdagscaféen i Silkeborg er blevet til en selvstændig forening, hvor et bestyrelsesmedlem er aktiv som formand.

Bestyrelsesmedlemmer har været bisidder til møde med kommuner og guidet mange pårørende i forskellige sager, som er gået i hårknude.  Vi har et godt og tæt samarbejde med Sjældne Diagnoser. Vi har bl.a. været til møde med Socialstyrelsen vedr. Sjældne botilbud i Danmark, hvor vi har kæmpet for vigtigheden af disse botilbud. Derudover har Landsforeningen også lagt store kræfter og megen tid i ’Helle-sagen’, hvor en yngre kvinde blev nægtet botilbud i Herning pga. økonomi og uvidenhed om sygdommen. Vi fik TV sendetid hele 3 gange og masser af avisomtale, hvilket har været med til at skabe en større forståelse i kommunernes visitationsager.

Så har vi opstartet en helt ny unge-gruppe i DK. Pigerne vil på sigt sørge for information og arrangementer til netop denne aldersgruppe. De fik inspiration fra deltagelse i Nordisk HS Camp i Oslo og er netop ved at planlægge deres første tur til La Santa.

Vi har et godt samarbejde med Botilbuddene i Danmark, Nationalt Videnscenter for Demens, Sjældne Diagnoser og ikke mindst EHDN (det Europæiske Huntington Netværk). Landsforeningen har været med i planlægning af et helt nyt og tiltrængt tilbud til familier i Danmark, nemlig en aflastningsplads/træningsophold på Tangkær, hvor lejligheden netop nu står klar til indflytning. Opholdet bliver individuelt aftalt og tilpasset den enkelte.

Vi har fortsat et tæt samarbejde med psykologer, socialrådgiver samt diætist, som er tilknyttet Landsforeningen.

Derudover er det med glæde, at vi kan fortælle, at Landsforeningen har støttet 3 forsknings projekter i 2017. 2 projekter fra Rigshospitalet og ét projekt vedr. ASK (Alternativ Supplerende Kommunikation) Det sidste projekt foregår på Tangkær. Denne støtte har kun været mulig pga. arv, som Landsforeningen har modtaget.

Vedr. de to forskningsprojekter fra Rigshospitalet drejer det ene sig om det fortsatte ph.d.-projekt, som flere af jer deltog i og nu kan deltage i igen på Hukommelsesklinikken hos Marie Hellem. Projektet har titlen: ’Huntingtons sygdom. Endofænotyper og biomarkører: nye undersøgelsesmetoder og prognostiske markører i et longitudinelt perspektiv’.

Det andet er et nyt projekt på Hukommelsesklinikken med titlen: ’Undersøgelser af genetiske modificerende faktorer for patogenesen samt effekt af erythropoietin ved Huntingtons sygdom’.

Medlemsbladet udkommer fortsat 3 gange årligt og alle fora på Facebook bliver brugt flittigt. De sidste nye fora er, et den nye ungegruppe har etableret og ét som torsdagsgruppen i Silkeborg kommune har oprettet. Vores ergo/fys gruppe samt demenskonsulent gruppe øges med medlemmer kontinuerligt.

Årsberetningen afsluttes med en stor tak igen til alle jer, der har hjulpet med til opgaverne i Landsforeningen, hvilket betyder at foreningen kan varetage mange opgaver til glæde for alle medlemmer.

3 Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse

Kasserer Karen Ørndrup beretter:

Landsforeningen excl. forskningsmidlerne realiserede i 2017 et overskud på kr. 674.832, heraf er kr. 46.000 henlagt til forskning, og kr. 628.832 er overført til landsforeningens egenkapital. Landsforeningens formue/egenkapital pr. 31.12.2017 er herved øget til kr. 2.564.247.

Der blev i 2017 udbetalt kr. 2.000.000 til forskning, og Landsforeningens forskningsmidler udgør herefter pr. 31.12.2017: kr. 505.422, som er fordelt på grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 320.181.

INDTÆGTERNE blev noget større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er: Gaver og bådebidrag kr. 21.953 større, Testamenteret arv kr. 688.729 større, Bidrag fra private organisationer kr. 25.000 større, Aktivitetstilskud kr. 80.000 mindre og Driftstilskud kr. 55.523 større.

UDGIFTERNE blev også større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er her: Udgifterne til Forskningsdagen blev kr. 41.170 større, og Henlagt til forskning kr. 1.046.000 mere end budgetteret.

Udlodningsmidler (tidl. Tips & Lotto) – Aktivitetspuljen 2017/2018:

Forskningsdagen, som blev afholdt i efteråret, gav et underskud på kr. 47.170, og ægtefællesdagen, som også blev afholdt i efteråret, gav et overskud på 19.089. Overskuddet fra ægtefælledagen er sammen med tilskud på kr. 30.000 til Weekend for yngre, tilskud på kr. 15.000 til Forældredag, tilskud på kr. 15.000 til Positivdag, og tilskud på kr. 50.000 til Aktivitetsrejse, i alt kr. 129.089 hensat til afholdelse af aktiviteter i foråret 2018.

Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2017.

4 Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år.

Kasserer Karen Ørndrup beretter:

Kontingent:

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent, således er kontingentet for enkeltpersoner er kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn er kr. 400.  Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret kontingent.

Budget for 2018:

Der er budgetteret med indtægter på kr. 857.589, og udgifter på kr. 1.051.100, hvilket giver et underskud på kr. 193.511.  Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2018.

Regnskabet er godkendt af forsamlingen.

5 Valg af bestyrelse og suppleanter

Karen Ørndrup er genvalgt som kasserer.

Kandidaterne Anette Torvin Møller og Charlotte Odgaard præsentærer sig.

Anette Torvin Møller er valgt som bestyrelsesmedlem. Lena Hjermind og Charlotte Odgaard er valgt som suppleanter.

6 Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer

Forslag til ændring af vedtægt om årets medlemspris.
Den nuværende pålydende:

’En årlig pris til et menigt, aktivt medlem af Landsforeningen Huntingtons sygdom.

Ved Landsforeningens generalforsamling d. 26. april 2014 foreslår undertegnede stifter og tidligere formand Sven Asger Sørensen, at der årligt uddeles en pris til et menigt medlem af Landsforeningen, som har ydet en særlig indsats for Landsforeningen og/eller for personer der lider af Huntingtons sygdom og/eller disses pårørende.

Prisen, der uddeles årligt for ét år ved Landsforeningens generalforsamling, består af en skulptur i glas af en fugl udført af den finske glaskunstner Oiva Toikka. 

Det er giverens udtrykkelige ønske, at prisen skal gives et menigt medlem og derfor ikke må gives til et fungerende eller tidligere medlem af Landsforeningens bestyrelse, idet prisen skal opfattes som en anerkendelse af det store og uegennyttige arbejde, der udføres af mange af Landsforeningens medlemmer.

Udpegningen af modtageren foretages af et udvalg bestående af tre personer, hvor den ene er sidste års prismodtager og de to andre er menige medlemmer udpeget af Landsforeningens bestyrelse. Dog skal den ene af de to sidst nævnte være Sven Asger Sørensen for en periode af mindst tre år.’

Ændrings forslag:

’En årlig pris til en person, der har ydet en særlig indsats for Landsforeningen Huntingtons Sygdom.

Ved Landsforeningens generalforsamling d. 26. april 2014 foreslog undertegnede stifter og tidligere formand Sven Asger Sørensen, at der årligt uddeles en pris til en person, som har ydet en særlig indsats for Landsforeningen og/eller for personer, der lider af Huntingtons sygdom og/eller disses pårørende.

Prisen, der uddeles årligt for ét år ved Landsforeningens generalforsamling, består af en skulptur i glas af en fugl udført af den finske glaskunstner Oiva Toikka. 

Udpegningen af modtageren foretages af et udvalg bestående af tre personer, hvor den ene er sidste års prismodtager og de to andre er menige medlemmer udpeget af Landsforeningens bestyrelse.’

Forslaget blev vedtaget af generalforsamlingen.

7 Evaluering og uddeling af årets medlemspris (v/ Brian Nørremark)

Årets medlemspris går i år til Lene Siggaard.

8 Eventuelt

Der stilles spørgsmål til Landsindsamlingen, om det kan gøres på en måde, så vi også fanger de yngre. Der forklares omkring de kriterier, der er opstillet fra Indsamlingsnævnet samt at der arbejdes på oprettelse af Mobilepay.

Der blev stillet spørgsmålstegn ved, hvor det fremsatte ændringsforslag nr. 4 af vedtægter, der bortfaldt ved sidste generalforsamling figurerede. Da der ikke var stillet reelt forslag om gendrøftelse af dette, har punktet ikke været på dagsordenen. Det må have beroet på en misforståelse.

Afslutningsvis blev der takket for god ro og orden.