Referat af Generalforsamling i Landsforeningen Huntingtons Sygdom d. 9.april 2016 i Hornstrup Kursuscenter Vejle.

Formanden Charlotte Hedegaard Hold bød velkommen til de 23 fremmødte deltagere.

Referent: Anni O. Frederiksen

Pkt. 1. Valg af dirigent

Anne Nørremølle blev valgt. Anne konstaterede at generalforsamlingen var lovlig indkaldt og gav ordet til formanden.

Pkt. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år

Charlotte Hedegaard Hold fremlagde beretningen som følger her:

Siden sidste generalforsamling har der været afviklet en del arrangementer, som hermed nævnes:

• 19. maj afholdtes hyggeaften i Gentofte på Busses skole – hvor Bente og Lillan igen stod for hygge, mad og debat.
• 5. september var der inviteret til Ægtefælledag i Vejle – og her mødtes en lille gruppe arrangeret af Laila Bille.
• 3. oktober blev vi desværre nødt til at aflyse positivdagen pga. for få tilmeldte.
• 31. oktober blev forældredagen afviklet i Hornstrup Kursuscenter – med flot deltagelse og gruppesamtalerne gav alle god mening.
• 18.-19. november var der Nordisk Konference for fagfolk i København. Denne var arrangeret af Bomiljø Tangkær samt HC Bofællesskab i Herning. Her deltog flere bestyrelsesmedlemmer, inklusiv med foredrag.
• 29. november var der julebanko i Herning med rigtig mange fremmødte .
• 16. januar blev vi nødt til at afvikle ekstraordinær generalforsamling pga. en arvesag, som nu kan forløbe videre.
• 26.-28. februar var der weekendseminar for unge i Skælskør – som Lene Kristiansen og Lene Siggaard stod i spidsen for.
• 28. februar deltog vi en lille gruppe i Sjældne marchen i Århus via foreningen Sjældne Diagnoser.

Tusind tak til alle jer, der har været med til at få disse arrangementer afviklet. Det er et stort arbejde og kræver en masse tid. Hvor er det dejligt, at vi har medlemmer i foreningen, som stiller op til disse opgaver. Derudover har vi afholdt en række bestyrelsesmøder samt deltaget i relevante konferencer og møder.

Medlemsbladet har vi set os nødsaget til at justere ned til 3 årlige udgaver. Derimod har vi sat mere fokus på de elektroniske debatmuligheder. D.v.s. at der nu findes 4 Facebook grupper samt Landsforeningens debatforum på hjemmesiden. Landsforeningen har kun administration over vores egen faglige fb-side samt debatforum på hjemmesiden. Resten er administreret af medlemmer. Derudover er der oprettet en landsdækkende HS-ergo/fys gruppe – ligeledes på fb, som Anni og jeg administrerer.

Tak til Lene Kristiansen som har taget opgaven med at administrere ”telefon-hjælper-listen”. Nu kan man kontakte hende og få tildelt en telefon-kontakt, når man trænger til en at snakke med. En lille opfordring til jer medlemmer, der vil gøre en forskel for andre, få jer endelig skrevet på listen – og hjælp et andet medlem i en svær situation. Ofte kan en telefonsamtale ’flytte bjerge’.

Desværre har vores dygtige redaktør sagt fra pga. tidsnød. Tak til Rikke for mange års indsats. Vi har ikke fundet en ny – men håber at nogen melder sig. Vi har derfor besluttet at benytte mere sekretærhjælp. Vi har fået tilknyttet Ann-Mari Glisberg, som arbejder på Tangkær og har mange års erfaring med HS. Hun har indtil videre accepteret 6 måneder, og skal i den forbindelse bl.a. varetage redaktørposten samt aflaste kasserer opgaverne.

Vores samarbejde med psykologer har også gennemgået en ændring, da Jytte Mielcke ikke længere kan afse tid til dette samarbejde samt henvisninger.  Derimod har vi fået psykolog Per Wermuth fra Odense tilknyttet. Velkommen til Per – vi glæder os til et godt samarbejde.

Endvidere kan vi stadig glæde os over et godt samarbejde imellem Bo-tilbuddene i Danmark, Nationalt Videnscenter for Demens, Sjældne Diagnoser og ikke mindst EHDN (Det Europæiske Huntington Netværk) hvor vi netop sammen skal afholde en oplysningsdag i København her i maj. Vi oplever også en stor efterspørgsel på viden fra terapeuter, kommuner, plejehjem, virksomheder m.m. og er glade for at kunne hjælpe med rådgivning.

Forskningsprojektet Enroll-HD kender mange nok til via Hukommelsesklinikkken på Rigshospitalet, Demensklinikken ved Odense Universitet og Neurologisk afdeling F ved Aarhus Universitetshospital. Projektet forløber godt og flere og flere deltager, hvilket er glædeligt.

Derudover pågår flere internationale og danske forskningsprojekter, bl.a. medicinafprøvning, scanninger og  basal-/grundforskning, hvor vi er glade for at Landsforeningen har støttet i 2015 ved uddeling af 150.000,- kr. fra forskningsfonden til projektet: ’Huntingtons Sygdom: Er SIRT1 et muligt mål for behandling?’ ved Anne Nørremølle.

Vedr. skattefradrag for gavebidrag så blev det desværre ikke muligt igen at blive godkendt, da vi fik for få bidragsydere. Vi har besluttet ikke at ansøge igen, da det vil blive administrativt tungt med stor risiko for, at det ikke lykkes alligevel.

Årsberetningen afsluttes med en stor tak igen til alle jer, der har hjulpet med til opgaverne i Landsforeningen, hvilket betyder at foreningen kan varetage mange opgaver til glæde for alle medlemmer.

Beretningen blev herefter godkendt af deltagerne.

Pkt. 3. Fremlæggelse af regnskab

Kasserer Karen Ørndrup fremlagde regnskabet med følgende kommentarer:

Landsforeningen excl. forskningsmidlerne realiserede i 2015 et overskud på kr. 24.192, som er overført til landsforeningens egenkapital. Herved er landsforeningens formue/egenkapital pr. 31.12.2015 øget til kr. 873.062.

Der blev i 2015 udbetalt kr. 150.000 til forskning, og Landsforeningens forskningsmidler udgør herefter pr. 31.12.2015: kr. 236.994, som er fordelt på grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 51.753.

 Udlodningsmidler (tidl. Tips & Lotto) – Aktivitetspuljen 2015/2016:

Ægtefællesdagen, som blev afholdt i sensommeren 2015, gav et overskud på kr. 20.318 og Temadagen for forældre, som blev afholdt i efteråret, gav et overskud på kr. 3.101 – i alt blev der et overskud på disse aktiviteter på kr. 23.419, der sammen med tilskud på kr. 25.000 til Weekend for yngre, og tilskud på kr. 20.000 til Positivdag – i alt kr. 68.419 er hensat til afholdelse af aktiviteter i foråret 2016.

INDTÆGTERNE var totalt set kr. 28.006 større end budgetteret, og UDGIFTERNE var samlet set kr. 2.122 større end budgetteret. Resultatet på kr. 24.192 sammenholdt med det budgetterede underskud på kr. 1.692, giver således en besparelse på kr. 25.884 i forhold til budgettet i 2015. Afvigelsen fra budgettet skyldes især de noget større bidrag, som foreningen har modtaget fra Udlodningsmidlerne.

Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2015.

Pkt. 4. Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år.

Budget for 2016:

Der er budgetteret med indtægter på kr. 865.619, og udgifter på kr. 867.000, hvilket giver et underskud på kr. 1.381.  Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2016.

Kontingent:

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent. Således er kontingentet for enkeltpersoner kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn kr. 400.  Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret kontingent.

Pkt. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter

Kasserer Karen Ørndrup er på valg – ønsker ikke genvalg og Lena Hjermind er på valg – er villig til genvalg.

Lena og Charlotte overrakte en kurv til Karen med en stor tak for mange års stor indsats som kasserer.

Karen fremlagde et forslag om, at hun er villig til at fortsætte arbejdet med de faste kasserer opgaver i bestyrelsen, hvis hun aflastes med fondsansøgninger ved Finn Jensen, som er suppleant og med den nye sekretær hjælp ved Ann-Mari Glisberg, som er ansat i foreningen.

Karen Ørndrup blev genvalgt til kasserer under de nye forudsætninger for jobbet. Lena Hjermind blev genvalgt.

Suppleanterne Bente Bosse og Finn Jensen blev genvalgt. Bestyrelsen har ønsket at få tilknyttet flere medlemmer til at hjælpe til de mange arbejdsopgaver. Bestyrelsen foreslår Birgitte Havskov, som opstiller til næste Generalforsamling. Indtil da vil hun være behjælpelig og deltage som gæst ved bestyrelsesmøder.

Pkt. 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer

Der var indkommet forslag fra medlemmerne Brian Nørremark og Sven Asger om 5 vedtægtsændringer:

Forslag 1. Ad §5A, 1. afsnit:

Ordinær generalforsamling afholdes en gang årligt i april måned. Denne indvarsles af bestyrelsen ved meddelelse enten via LHC-nyt, brev eller elektronisk til medlemmerne senest 14 dage før.

Ændringsforslag:

Ordinær generalforsamling afholdes en gang årligt i april måned. Denne indvarsles af bestyrelsen ved meddelelse via Landsforeningens blad og hjemmeside. Indvarsling af generalforsamling skal indeholde Dagsorden, herunder hvilke bestyrelsesmedlemmer, der er på valg, om disse ønsker eller ikke ønsker genvalg, og i sidste tilfælde bestyrelsens forslag til nye bestyrelsesmedlemmer.

Forslag 2. Ad §5A, 4. afsnit:

Forslag fra medlemmerne, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer og suppleanter, skal skriftligt være anmeldt til foreningens formand inden det pågældende års 15. januar for at kunne behandles på generalforsamlingen.

Ændringsforslag:

Forslag fra medlemmerne, herunder forslag til medlemmer af bestyrelsen og suppleanter,

skal skriftligt være anmeldt til foreningens formand senest 15. marts for at kunne behandles ved generalforsamlingen. Senest 7 dage senere skal bestyrelsen fremlægge de modtagne forslag på Landsforeningens hjemmeside. Forslagsstilleren, eller en anden af stilleren udpegede, skal motivere de foreslåede forslag på generalforsamlingen, inden de kan optages til afstemning.

Forslag 3. Ad §6 3. afsnit:

På generalforsamlingen har hvert medlem en stemme. Der kan ikke stemmes ved fuldmagt. Medlemmer, der er forhindret i at deltage i generalforsamlingen, kan inden generalforsamlingens begyndelse til formanden skriftligt via brev eller mail  fgive deres stemme vedrørende punkter på dagsordenen.

Ændringsforslag:

Medlemmer, der ikke deltager i generalforsamlingen kan give et andet medlem af foreningen skriftlig fuldmagt til at stemme på sine vegne. Inden en evt. afstemning skal fuldmagter afleveres til generalforsamlingens dirigent.

Forslag 4. Ad §9, 4. afsnit:

Over bestyrelsesmøder og generalforsamlinger føres en protokol, hvoraf det vedtagne skal fremgå. Protokollen underskrives af den samlede bestyrelse, og efter generalforsamlingen ligeledes af dirigenten.

Tilføjelse efter sidste punktum:

Beslutningsprotokollen offentliggøres på Landsforeningens hjemmeside senest 2 uger efter det afholdte møde.

Forslag 5. Ad § 11:

Bestyrelsen udpeger et fag- og lægeråd, hvis opgave det er at fremme forskningen og samle viden om Huntingtons Sygdom.

Ændringsforslag:

Bestyrelsen udpeger årligt til generalforsamlingens godkendelse et fag- og lægeråd, hvis opgave det er at fremme forskningen og samle viden om Huntingtons Sygdom. Rådet skal bestå af 1-3 behandlere (læge, sygeplejerske, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver mm) og 2-3 aktive HD-forskere. Rådet udarbejder selv sin forretningsorden. Ansøgninger til Landsforeningen om økonomisk støtte til HS-forskning skal forelægges rådet til udtalelse.

Ved skriftlig afstemning blev der besluttet at forslag 1,2,4 og 5 ikke er vedtaget. Forslag 3 blev vedtaget.

Under præsentation af forslagene under mødet, blev der drøftet en række formuleringsændringer af forslagene. Der vil blive kigget på nye udkast til formulering i de forslag som ikke blev vedtaget, som vil blive fremlagt medlemmerne, så der ved næstkommende generalforsamling kan stemmes omkring vedtægtsændringer igen.

Uddeling af Årets medlemspris

Brian Nørremark uddelte årets medlemspris til et medlem uden for bestyrelsen, som skal erkendes for sin særlige indsats. Prisen gik i år til Lene Kristiansen, som ikke var til stede under mødet, men som vil få den overbragt.

Pkt. 7. Evt.

Sven Asger spurgte til, om der vil blive arrangeret en forskningsdag. Lena svarede, at det kommer der. Panum og NVD er i gang med at planlægge. Der vil komme informationer ud så snart planlægningen er på plads.

Charlotte gjorde reklame for EFNA dagen i DGI byen d. 28 maj.

Der blev spurgt ind til søgningen på hjælp via telefonhjælperne og på efterspørgsel til hjælp til plejecentre mv. Charlotte informerede om, at vi oplever løbende behov for rådgivning der.

Anne Nørremølle afsluttede general forsamlingen med en tak til deltagerne.