Mødet 2021-10-31
Sted: Hornstrupkursuscenter, kirkebyvej 33, 7100 vejle.
Deltagere: Charlotte H. Hold, Karen Ørndrup, Anny Gregersen, Birgitte Havskov, Søren Skals og Susanne Als. Ud over bestyrelsen var der 27, der blev til generalforsamlingen.
Referent: Susanne Als.
Startede med et minuts stilhed for Asger Sørensen og Charlotte Odgaard, da de er afgået ved døden det sidste år. Begge har gjort en stor indsats i foreningen.
Dagsorden generalforsamlingen:
1. Valg af dirigent:
Bestyrelsen foreslår Axel Elbrønd Nielsen, som godkendes af forsamlingen. Generalforsamlingen er indkaldt rettidigt og er dermed lovlig og beslutningsdygtig.
2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år:
Formand Charlotte Hold beretter:
Året 2020 har været et helt ualmindeligt år, som har været præget af Corona nedlukningen. Vi har, måtte aflyse og udskyde de flest arrangementer på grund af forsamlingsrestriktioner fuldstændig ligesom alle andre steder i Danmark. Det har nærmest været umuligt at planlægge arrangementer, da restriktionerne hele tiden ændrede sig.
Vi nåede at afvikle unge-weekend i Kobæk strand den sidste weekend i februar 2020, inden Corona begyndte.
Sjældne-dagen, som er den sidste dag i februar, har vi tidligere deltaget i. Denne dag blev i år afholdt virtuelt, hvor man kunne tilmelde sig på zoom.
Der blev afviklet ægtefælle-dag her i Hornstrup Centret lørdag d 26 september, hvor der mødtes 10 personer.
Djurs Sommerland udflugten blev aflyst og skubbet til 2021
Positiv-dag blev afholdt lørdag d 17 oktober i DGI byen i København.
GF 18 april 2020 blev udskudt til d 7 november 2020, hvor den blev afholdt virtuelt. Afviklingen var vigtig, da vi som forening er afhængig af en årlig Generalforsamling. Vi mødtes nogle stykker her i Hornstrup, hvor vi sad med behørig afstand til hinanden.
Rundt om HS, som skulle have været afholdt d 6-8 november 2020 blev udskudt til denne weekend 29-31 oktober 2021.
Bestyrelsesmøder har vi heller ikke haft mange af. Vi har koordineret over tlf., mail og teams. Vi nåede dog at afholde ét bestyrelsesmøde i Skejby neurologisk klinik d 23 januar 2020. Det har været en vanskelig tid, hvor flere medlemmer forlod bestyrelsen. Vi vil derfor indtil næste GF i april koncentrere os om at opbygge den nye bestyrelse samt fastholde de årlige velkendte arrangementer.
Vores foreningsblad har derimod ikke lidt under Corona, men er udkommet til tiden – tak til bidragsydere, sekretær Susanne Als og alle de flittige korrekturlæsere.
3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse:
Landsforeningen incl. Forskningsmidler realiserede i 2020 et overskud på kr. 262.595, som er overført til 2021.
Landsforeningens formue/egenkapital excl. Forskningsmidler udgør pr. 31.12.2020: kr. 2.108.962.
Der er i 2020 henlagt kr. 1.006.350 til Landsforeningens Forskningsmidler.
Landsforeningens Forskningsmidler udgør pr. 31.12.2020: kr. 1.744.420, som er fordelt på grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 1.559.179.
Udlodningsmidler (tidl. Tips & Lotto) – Aktivitetspuljen 2019/2020:
Der er i 2019 udbetalt i alt kr. 90.000 fra Aktivitetspuljen 2019/2020 som følger: kr. 30.000 til Ægtefælledage, som ikke blev afholdt pga. Corona, kr. 30.000 til Weekend for yngre som blev afholdt i foråret 2020, og gav et lille overskud på kr. 604, kr. 15.000 til Forældredag som blev afholdt i efteråret 2019, og gav et lille overskud på 752, og kr. 15.000 til Positivdag i foråret 2020, som blev aflyst pga. Corona. I alt er der i 2020 tilbagebetalt kr. 46.356 til Sundhedsministeriet.
INDTÆGTERNE i forhold til budgettet:
De største afvigelser fra budgettet er: Bidrag fra privat organisation kr. 25.000 større, Udlodningsmidler, driftstilskud kr. 21.941 større, og Landsindsamling kr. 18.550 mindre.
UDGIFTERNE i forhold til budgettet:
De største afvigelser fra budgettet er her: Udgifter til Hjemmesiden blev kr. 19.432 mindre, udgifter til bestyrelsesarbejde kr. 17.620 mindre, udgifter til Konferencer kr. 35.500 mindre end budgetteret, og udgifter til Støtte til psykologbehandling blev kr. 29.395 mindre.
Året resultat blev i alt kr. 94.278 bedre end budgetteret.
Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2020.
4. Vedtagelse af kontingent og budget for det kommende år:
Kontingent:
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent, således er kontingentet for enkeltpersoner kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn er kr. 400. Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret kontingent.
Budget for 2021:
Der er budgetteret med indtægter på kr. 745.650, og udgifter på kr. 744.100, hvilket giver et forventet overskud på kr. 1.550. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2021.
5. Valg af bestyrelse:
Efter valget er bestyrelsen følgende.
Formand Birgitte Havskov
Næstformand Bettina Nørremark
Bestyrelsesmedlem Søren Skals
Bestyrelsesmedlem Bente Bosse
Suppleant Charlotte Hold
Suppleant Karen Ørndrup
Kasser Anny Gregersen
6. Eventuelle forslag fra bestyrelsen og medlemmer:
Der er indkommet et forslag: I anerkendelse af Sven Asger Sørensens store arbejde for Huntingtons Sygdom, såvel professionelt som personligt, foreslås foreningens medlemspris omdøbt til Sven Asger Sørensens Ærespris. Prisen var et af hans sidste aktiviteter for foreningen, og i ånden har den altid båret hans navn.
Generalforsamlingen godkendte forslaget.
7. Uddeling af årets medlemspris:
Medlemsprisen går til Brian Siggaard.
8. Eventuelt:
Der blev en kort evaluering af Rundt om HS:
– Opfordret til at der tages børn med, det fungere.
– Det har været godt, at programmet ikke har været tæt pakket.
– Godt med gruppe samtaler.
– Nogle har behov for at have værelset om søndagen.
– Maden var god.