Referat generalforsamling – lørdag d. 6. april 2019 – DGI Byen – København

Formand Charlotte Hold byder de 26 fremmødte velkommen.

Inden generalforsamlingen er der et oplæg om ’Børn tæt på HS’ ved Projektsygeplejerske Charlotte Odgaard og Neuropsykolog Ane Mette Buskov.

1. Valg af dirigent

Bestyrelsen foreslår Poul Simonsen, som godkendes af forsamlingen. Generalforsamlingen er indkaldt rettidigt og er dermed lovlig beslutningsdygtig.

2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år

Formand Charlotte Hold beretter:
Kære alle,

Siden sidste generalforsamling har der været afviklet en del arrangementer.

Lene Kristiansen og Lene Siggaard har i februar afviklet weekendseminar for unge i Skælskør.

Forældredagen blev afholdt d. 3. februar i DGI-København og Positiv dagen d. 21. april.

Ægtefælledag / samleverdag blev afviklet både i København i maj måned og i Hornstrup i september måned – alle dage blev arrangeret af Laila Bille og Karen Ørndrup.

I april havde vi temadag for fagpersonale, hvor den amerikanske forfatter og foredragsholder Jimmy Pollard holdte et fint og fangende oplæg. Endvidere var der oplæg fra Tine Wøbbe, Anette Torvin Møller og Anni O. Frederiksen. Dagen var en stor succes med 131 deltagere, hvoraf mange var demenskonsulenter fra kommuner i hele landet.

I starten af maj deltog flere bestyrelsesmedlemmer i Demensdagene i København. Og i slutningen af maj deltog Lena Hjermind, Anette Torvin Møller og Charlotte Odgaard i ENROLL HD CONGRESS i Canada.

D. 22. juni rejste en lille flok unge til Club La Santa og fik en rigtig god og hyggelig tur sammen.

Rundt om HS blev afholdt i november i Hornstrup Kursuscenter. Denne gang også med børn, rigtig sjov gospel fællessang og dans. Og selvfølgelig sluttede lørdag aften med kasino og levende musik. Jeg tror, at vi er rigtig mange, der allerede glæder os til næste gang.

I november var der julebanko i Pilehuset.
Torsdagscaféen i Silkeborg fungerer fint til glæde for mange familier. Fortsat med Birgitte Havskov som formand for foreningen.

Flere bestyrelsesmedlemmer og familier deltog i EHDN konferencen i Wien i september, hvor programmet var forskning.

Tusind tak til alle jer, der har været med til at få arrangementer afviklet. Det er et stort arbejde og kræver en masse tid.

Derudover har vi afholdt en række bestyrelsesmøder samt deltaget i relevante møder og netværk.

Vi har skiftet trykkeri, så nu er medlemsbladets design en lille smule ændret, men prisen er derimod meget ændret. Dvs. at vi på sigt sparer mange penge på skift af leverandør.

Alle faglige debatgrupper samt private debatgrupper eksisterer og der er korrespondance stor set hver dag.

Lene Kristiansen fortsætter som frivilligkoordinator og vores samarbejde med diætist og socialrådgiver har udløst enkelte småopgaver.
Psykologer, som samarbejder med foreningen, er udvidet med Lone Christmas fra Svendborg. Lone var med til Rundt om HS, hvor hun havde en kort præsentation.

Vi oplever stadig en stor efterspørgsel på viden fra terapeuter, kommuner, plejehjem, virksomheder m.m. og er glade for at kunne hjælpe med rådgivning.
Jeg har selv været på opgaver både i kommunerne og også som bisidder.

Forskningsprojektet Enroll-HD forløber godt. Det foregår via Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, Demensklinikken ved Odense Universitet og Neurologisk afdeling F ved Aarhus Universitetshospital.  Der var ved udgangen af 2018 data fra næsten 20.000 deltagere fra 162 klinikker i 19 lande i verden, og vi – dvs. – I bidrager med næsten 400 deltagere. Der er plads til flere deltagere. Alle der er i risiko for at have arvet mutation for HS eller er testet for HS kan deltage ved årlige besøg på en af de 3 ambulatorier i landet.

Derudover har HS også været i medierne igen i år. Denne gang i udsendelsesrækken ’Indefra’ med Anders Agger d. 29. oktober 2019.

Så vil jeg afslutte årsberetningen med en opfordring til jer alle, om at vurdere om I kan og vil bidrage til foreningen som bestyrelsesmedlemmer. Vi ønsker, at foreningen er repræsentativ landsdækkende, så kære sjællændere meld jer rigtig gerne til en bestyrelsespost. Det er tiltrængt.

3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse

Kasserer Karen Ørndrup beretter:
Landsforeningen realiserede i 2018 et overskud på kr. 767.126, heraf er kr. 510.400 henlagt til forskning, og kr. 256.726 er overført til landsforeningens egenkapital. Landsforeningens formue/egenkapital pr. 31.12.2018 er herved øget til kr. 2.820.973.

Landsforeningens forskningsmidler pr. 31.12.2018 er øget til kr. 1.015.822, som er fordelt på grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 830.169.

INDTÆGTERNE blev noget større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er: Gaver og bådebidrag kr. 35.755 større, Testamenteret arv kr. 819.683 større, Udlodningsmidler, aktivitetstilskud kr. 205.000 mindre, Udlodningsmidler, driftstilskud kr. 80.415 større, og Landsindsamling kr. 19.500 mindre.

UDGIFTERNE blev også større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er her: Udgifter til Støtte til psykologbehandling blev kr. 22.360 større, og Henlagt til forskning kr. 310.400 mere end budgetteret.

Udlodningsmidler (tidl. Tips & Lotto) – Aktivitetspuljen 2017/2018:
Weekend for yngre, som blev afholdt i foråret 2018 gav et overskud på kr. 8.072, Ægtefælledagene 2017/2018 gav et overskud på kr. 4.028, Positivdagen, som også blev afholdt i foråret 2018, gav et overskud på kr. 5.998, mens Forældredagen ligeledes afholdt i foråret 2018 gav et underskud på kr. 1.606. Aktivitetsrejsen til La Santa gav et underskud på kr. 8.445.

Udlodningsmidler (tidl. Tips & Lotto) – Aktivitetspuljen 2018/2019:
Aktivitetstilskud 2018 er søgt i efteråret 2018, men er først blevet bevilget i foråret 2019, og er på i alt kr. 150.000, som endnu ikke er modtaget.

Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2018.

4. Vedtagelse af budget

Kasserer Karen Ørndrup beretter:

Kontingent:
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent, således er kontingentet for enkeltpersoner er kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn er kr. 400.
Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret kontingent.

Budget for 2019:
Der er budgetteret med indtægter på kr. 755.150, og udgifter på kr. 752.700, hvilket giver et forventet overskud på kr. 2.450.
Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2019.

5. Valg af bestyrelse og suppleanter

På valg er:

Formand Charlotte Hold – genvalgt
Bestyrelsesmedlem Anni O. Frederiksen – genvalgt

Suppleant Birgitte Havskov – genvalgt
Suppleant Charlotte Odgaard – genvalgt

Suppleant Anny Gregersen – indtræder som bestyrelsesmedlem

Udtræder:
Bestyrelsesmedlem Kim Bille
Suppleant Lena Hjermind.

6. Eventuelle forslag fra bestyrelsen og medlemmer.

Der er ikke forekommet forslag.

7. Uddeling af årets medlemspris

Vores forening har hvert år det privilegium at give ’Huntingtons Prisen’ til noget eller nogen, som har ydet en særlig indsats for medlemmerne i det forgangne år. Således også i år, hvor der var flere gode bud på en modtager.

Som noget nyt fik udvalget sidste år lov ikke blot at give prisen til medlemmer, men mere bredt. Det skulle vise sig brugbart i år, hvor vinderen er fundet udenfor egne rækker.

Prisen tildeles i år en person, som i offentligheden har fortalt om et liv med Huntingtons – hvor ikke mindst fremtidsudsigterne kan være skræmmende. En fortælling om langsomt at miste grebet; de første symptomer, nederlagene og et ønske om selv at kunne bestemme, hvornår livet slutter.

Personen stod frem i bedste sendetid, i et af Danmarks stærkeste dokumentarformater på landets største public service station. Resultatet blev et endnu større fokus på Huntingtons, mere forståelse og mere anerkendelse – alt dette er præcis hvad ’Huntingtons Prisen’ har som formål at promovere.

Det er således en stor ære for udvalget, at tildele Arne Tranholm prisen for sin deltagelse i ’Indefra’ med Anders Agger – Aktiv dødshjælp på DR i oktober 2018.

8. Eventuelt

Der blev udtrykt forundring over, at bestyrelsen ikke fremlagde nye vedtægtsforslag vedr. et separat forskningsråd i bestyrelsen. Dette mener bestyrelsen ikke at have lovet, da dette var en diskussion efter Generalforsamlingen var afholdt i 2017. Derudover mener bestyrelsen ikke, at dette er aktuelt med de få ansøgninger, der modtages, hvor alle har været af god forskningsmæssig kvalitet og alle har modtaget støtte.

Der blev dog tilkendegivet, at bestyrelsen vil forsøge at informere yderligere vedr. modtagne og godtgjorte forskningsansøgninger, således at det er nemmere for medlemmerne at se, hvad der er blevet støttet forskningsmæssigt hvert år.