Referat af generalforsamling 25. april 2015

Referat af Generalforsamling i Landsforeningen Huntingtons Sygdom d. 25.april 2015 i Herlev medborgerhus

Formanden Bettina Thoby bød velkommen til de 35 fremmødte deltagere.

 

Pkt. 1. Valg af dirigent

Mogens Dam blev valgt. Mogens konstaterede dernæst, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt og gav ordet til formanden.

 

Pkt. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år

Bettina Thoby fremlagde beretningen som følger her:

Jeg vil indlede beretningen med at nævne de arrangementer, der har fundet sted i det forgange år. De har alle været omtalt i medlemsbladet, men jeg opsummerer lige:

  • Uge 27 2014, Sommerophold, arrangeret af bestyrelsen
  • august 2014, Ægtefælledag i Vejle, arrangeret af Laila Bille og Merete Riedel
  • -2. november 2014, Rundt om HS i Vejle, arrangeret af bestyrelsen
  • november 2014, Julebanko i Herning, arrangeret af Laila Bille og Axel Nielsen
  • november 2014, Julebanko i Gentofte, arrangeret af Bente Bosse og Lillan Kejlstrup
  • februar-1. marts 2015, Weekendseminar for unge i Skælskør, arrangeret af ungegruppen
  • marts 2015, Ægtefælledag i Herlev, arrangeret af Karen Ørndrup og Anders Lyng
  • Og derudover en række lokalgruppemøder arrangeret af Lokalgruppen for Vestsjælland

Jeg vil gerne takke ALLE, der har været involveret i at få disse arrangementer til at lykkes. Det kræver en stor arbejdsindsats, og det er dejligt, at vi i foreningen har medlemmer, der gerne stiller op til disse opgaver.

Udover ovenstående arrangementer har vi naturligvis holdt en række bestyrelsesmøder.

En aktivitet, der har bestået i foreningen gennem mange år, nemlig sommeropholdet, har vi desværre ikke på programmet i år. Opholdet har været arrangeret siden 1991 (så vidt, jeg kan se), og har dannet rammen om mange gode oplevelser for mange af foreningens medlemmer. Om det bliver muligt at lade sommeropholdet genopstå, det må tiden vise. Det vil kræve, at der findes én eller flere personer, der vil påtage sig at arrangere og afholde opholdet, og sådanne personer har det indtil videre ikke været muligt at trylle frem.

Jeg vil i denne beretning meget gerne henlede opmærksomheden på, at alt bestyrelsesarbejde (og det meste andet arbejde, mange andre udfører her i foreningen), det er frivilligt arbejde. Frivilligt det vil sige at det er ulønnet og foregår i den sparsomme fritid, vi alle har til rådighed. Arbejdet udføres med et ønske om, at det vil være til gavn og glæde for andre. HELDIGVIS er der en masse glade medlemmer, der bakker op om bestyrelsen og tilkendegiver, at de er meget tilfredse med – og faktisk også ind i mellem lidt imponerede over – det stykke arbejde, vi udfører. Ingen er fejlfri, heller ikke vores bestyrelse. Men desværre har bestyrelsen og jeg også i det forgangne år oplevet, at enkelte medlemmer af foreningen synes mere optagede af at finde fejl og mangler i bestyrelsens arbejde, end at bidrage konstruktivt til, at vores forening blomstrer. Desværre har disse ganske få medlemmer også en (i mine øjne) noget særpræget idé om, hvordan man kan tillade sig at tale til og om vores bestyrelse. Jeg tror, jeg på vegne af alle de personer, der arbejder for og i foreningen, kan sige, at vi allerhelst vil bruge tiden på at arbejde konstruktivt for foreningen, frem for at skulle spilde tiden på nedladende og destruktive kommentarer og henvendelser. Konstruktive forslag, idéer til forbedring – og hjælpende hænder – er altid velkomne, og er vejen frem for foreningen.

Vores medlemsblad huntingtons.dk, udkommer fortsat 4 gange årligt. Rigtig mange forskellige personer bidrager med gode og vedkommende indlæg til bladet, hvilket vi er glade for. Vi har gode og aktive korrekturlæsere, og så har vi en redaktør, der på fornem vis samler trådene og sørger for, at produktionen forløber, som den skal. TAK for det.

Hjemmesiden er i det forgangne år blevet forsøgt justeret, så den lever op til de krav og ønsker, der er til en sådan side i dagens Danmark. Der er formentlig stadig ting, der kan optimeres og gøres bedre, og vi er naturligvis lydhøre over for medlemmernes konstruktive forslag til ændringer.

På hjemmesiden kan man finde foreningens pjecer, og der er også blevet plads til andre udgivelser, alle med relevans for foreningens medlemmer. Så husk endelig at tjekke www.huntingtons.dk – kig under Materialer.

En af de spørgsmål der har optaget mange medlemmer mange gange og gennem mange år, er problematikken om udbetaling fra forsikringsselskaberne i forhold til begrebet ”Kritisk sygdom”. Jeg har i en tidligere beretning lovet, at bestyrelsen ville forfølge denne problemstilling i håbet om at finde en løsning. I sidste nummer af medlemsbladet stod det så at læse, at det beklageligvis ikke ser ud til, at der kommer en ændring i det forhold, at man ofte ikke kan få udbetalt en sum for Kritisk sygdom, når HS viser sig i en familie. Det er vi naturligvis ikke glade for i bestyrelsen, men vi må tage det til efterretning.

På ”samarbejdsfronten” går det stadig strygende, og vi glæder os i bestyrelsen over det gode samarbejde der er mellem vores forening og en masse eksterne partnere. Herunder bo-tilbuddene i Danmark, Det Europæiske Huntington Netværk (EHDN), Nationalt Videnscenter for Demens, Sjældne Diagnoser, en række medievirksomheder og mange forskellige terapeuter og behandlere, der henvender sig til foreningen for oplysning og råd ift. borgere med HS. Det er godt at konstatere, at vi er synlige på landkortet, og at der bliver regnet med os, når det kommer til at formidle viden om sygdommen.

Gennem det forgangne år er det verdensomspændende forskningsprojekt Enroll-HD faldet endnu mere på plads. Mange medlemmer kommer formentlig til at være med i dette projekt via et af de tre HS-centre i Danmark, Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, Demensklinikken ved Odense Universitetshospital og Neurologisk Afdeling F ved Aarhus Universitetshospital. Vi er i foreningen glade for at ”være tæt på dette projekt” via næstformand Lena Hjermind. Det er ensbetydende med muligheden for hurtig og præcis information til vores medlemmer om projektet – hvilket forhåbentlig sikrer fortsat deltagelse af rigtig mange.

Som det har været i beskrevet i medlemsbladet i det forgangne år, er der kommet nye regler omkring skattefradrag for gavebidrag til foreninger. Dette har ramt os, og det er derfor i øjeblikket ikke muligt at få skattefradrag for gavebidrag til Landsforeningen. For at forsøge at blive godkendt igen har vi besluttet at flytte den årlige landsindsamling. Den vil således ligge fra 24. juni til 24. september. Hvis der indkommer mindst 100 gavebidrag på 200 kr. eller derover inden 24. september, vil det være muligt for foreningen igen at blive godkendt, således at man kan få skattefradrag for indbetalte gavebidrag. Vi vil naturligvis omtale dette i sommernummeret af huntingtons.dk.

Ved sidste års generalforsamling blev Karen Ørndrup valgt som kasserer for endnu en toårs periode. Karen meddelte samtidig, at det var sidste gang, hun modtog genvalg. Det betyder, at når Karen til næste år går af som kasserer (efter 10 års godt virke), så skal der gerne stå en anden person klar til at overtage posten. Bestyrelsen er naturligvis på udkig efter en kandidat, og skulle der sidde nogen, der har lyst til at give sig i kast med dette arbejde, så hører vi meget gerne om det.

Sluttelig vil jeg udtrykke min tak til hele den siddende bestyrelse for jeres engagement og indsats i bestyrelsesarbejdet. Nogle af os forlader bestyrelsen med denne generalforsamling, og det giver plads til nye, dedikerede mennesker, der er klar til at gøre en indsats. En god og sund udvikling for enhver bestyrelse.

Ikke mere fra mig i denne omgang, udover også en stor tak til alle de medlemmer, der bakker op om bestyrelsen. Det er så vigtigt for foreningen.

Beretningen blev herefter godkendt af deltagerne.

Pkt. 3. Fremlæggelse af regnskab

Kasserer Karen Ørndrup fremlagde regnskabet med følgende kommentarer:

Landsforeningen realiserede i 2014 et overskud på kr. 56.441, mod et budgetteret underskud på kr. 2.050. Egenkapitalen er herved forøget til kr. 848.870 pr. 31/12-2014 mod kr. 792.429 pr. 31/12- 2013.

Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr. 169.205 større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er kr. 19.174 mindre fra T&L driftspuljen, kr. 66.000 mindre fra T&L aktivitetspuljen, og landsindsamlingen gav kr. 10.724 mindre end budgetteret.

UDGIFTERNE blev samlet set kr.169.205 mindre end budgetteret. Af besparelserne kan nævnes: kr. 52.503 på sommeropholdet, kr. 63.108 på Rundt om HS, kr. 10.124 på bestyrelsesarbejde, og kr. 25.700 på tilskud til psykologbehandling.

 T&L aktivitetstilskud 2014/2015

Sommeropholdet 2014 gav et overskud på kr. 3.603, som overføres til Weekend for yngre i foråret 2015, Rundt om HS gav et lille underskud på kr. 92, og Ægtefælledagen i Jylland gav et overskud på kr. 4.606, som overføres til ny Ægtefælledag, som afholdes på Sjælland i foråret 2015

LHS’s Forskningsmidler

Forskningsmidlerne blev i 2014 forøget med kr. 74.119 og udgør pr. 31/12 2014 kr. 312.630, som er fordelt på

Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud)                 kr.185.241 og

Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv)       kr.127.389

 

Blandt deltagerne var der spørgsmål om, hvorfor der ikke var forbrugt til forskningsmidler. Her svarede bestyrelsen, at der ikke havde været ansøgere.

Der blev stillet spørgsmål til hvorfor kontingentindtægten var faldet. Hertil svarer bestyrelsen, at det skyldes, at der er parmedlemsskab, som er gået over til enkelt medlemskab. Der er nu et medlemstal på ca. 775 medlemmer i foreningen,

Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2014.

 

Pkt. 4. Vedtagelse af budget og kontingent for 2015.

Generalforsamlingen vedtog uændret kontingent for 2015:

  1. 400,- for par/ægtefællekontingent.
  2. 225,- for enkeltpersoner.

Karen Ørndrup fremlagde budget for 2015.

Der er budgetteret med indtægter på kr. 626.208 og udgifter på kr. 627.900, hvilket giver et underskud på kr. 1.692. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2015.

Pkt. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter

Formanden Bettina Thoby ønskede ikke genvalg. Lena Hjermind takkede for Bettinas 6 årige formandskab og for det store arbejde for foreningen, og overrakte en gave.

Som ny formand blev Charlotte Hedegaard Hold valgt.

Bestyrelsesmedlem Merete Riedel ønskede ikke genvalg. Merete var desværre forhindret i at deltage i generalforsamlingen, men Bettina sendte hende en tak for arbejdet i bestyrelsen.

Som nyt bestyrelsesmedlem blev Anni O. Frederiksen valgt.

Bestyrelsesmedlem Kim Bille blev genvalgt,

Suppleant Lars Bøgelund ønskede ikke genvalg. Bettina takkede ham for arbejdet med overrækkelse af en gave. I stedet blev Finn Jensen valgt. Han var desværre forhindret i at deltage i generalforsamlingen.

Suppleant Bente Bosse blev genvalgt.

Dirigenten Mogens ønskede held og lykke til den nye bestyrelse og med bestyrelses arbejdet fremover.

 

Pkt. 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer

Der var indkommet et forslag fra medlem Brian Nørremark om en vedtægtsændring:

Han foreslog, at foreningens vedtægter blev ændret således, at §5 A blev ændret fra det nuværende:

Forslag fra medlemmerne, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer og suppleanter, skal skriftligt være anmeldt til foreningens formand inden det pågældende års 15. januar for at kunne behandles på general forsamlingen.

 

Det ønskede Brian Nørremark ændret til:

Forslag fra medlemmerne, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer og suppleanter, skal skriftligt være anmeldt til foreningens formand senest 14 dage før generalforsamlingens start for at kunne behandles.

Forslagsstilleren, eller en anden i dennes fravær, skal motivere forslaget på generalforsamlingen inden det kan optages til afstemning.

 

Efter en længere drøftelse blandt deltagerne på generalforsamlingen trak Brian sit forslag tilbage.

Da denne ændring vil medføre, at der ikke er tid til at indkomne forslag kan komme både i bladet og på hjemmesiden, så det er den samme dagsorden begge steder, og det vil være svært at gennemføre med den nye tidsfrist, og derved kan vedtægterne ikke overholdes.

 

Der var indkommet 3 forslag fra medlem Sven Asger Sørensen:

Han havde et forslag om børn og Huntingtons sygdom, hvilket han frafaldt.

Derudover havde han et forslag om, at vedtægtsændringerne omskrives, da han mener at Landsforeningens vedtægter ikke er tidssvarende. Det blev drøftet i forsamlingen, og der blev konkluderet, at Sven Asger Sørensen og Brian Nørremark vil udarbejde et forslag til bestyrelsen med tidssvarende vedtægter, som der kan arbejdes videre med i bestyrelsen.

Under punktet uddeling af Landsforeningens medlems pris, overrakte Sven Asger Sørensen en

fugl af finsk glaskunst til medlem Laila Bille. Hun var desværre ikke tilstede på generalforsamlingen, så hendes søn Kim Bille modtog den på hendes vegne og takkede.

Pkt. 7. Evt.

Der blev spurgt til hacker angreb på hjemmesiden, og hvorfor hjemmesiden havde ændret opsætning og udseende.

Bestyrelsen forklarede, at hacker angrebene skyldtes forsøg på at misbruge serveren til spammail fra hackere. Men det nu var bragt i orden. Den nye hjemmeside er et forsøg på at følge tiden og gøre den tidssvarende og nå læserne der hvor de er, både på hjemmesiden og facebook. Der arbejdes ud fra det princip om, at al information skal være at finde i bladet også.

Mogens Dam afsluttede general forsamlingen med en tak til deltagerne.

 

Referent: Anni O. Frederiksen