Mødet 2020-11-07
Sted: Hornstrupkursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle.
Deltagere: Charlotte H. Hold, Anette Torvin Møller, Karen Ørndrup, Anni O. Frederiksen, Anny Gregersen,
Birgitte Havskov, Charlotte Odgaard og Susanne Als.
Der deltog 6 medlemmer på Zoom.
Referent: Susanne Als
på grund af de nye Corona-restriktioner afvikler vi virtuelt Generalforsamling. Vi har desværre set os
nødsaget til at aflyse alt fysisk fremmøde over 10 personer.
Dagsorden generalforsamlingen:
- Valg af dirigent
-Bestyrelsen foreslår Poul Simonsen, som godkendes af forsamlingen. Generalforsamlingen
er indkaldt rettidigt og er dermed lovlig i beslutningsdygtig . . - Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år
Formand Charlotte Hold beretter:
I året 2019 har vi som altid haft mange arrangementer, bestyrelsesmøder, kommunikation med bistand og
støtte til familier og kommuner. Det har været et travlt år hvor vi har haft mere fokus på børn og
børnefamilier.
Vi havde i slutningen af 2018 for første gang børn med til “Rundt om HS” weekenden. Dette var en rigtig
god oplevelse hvor vi fik mange positive tilbagemeldinger og opfordringer til yderligere arrangementer. Vi
aftalte efterfølgende på et bestyrelsesmøde at afholde et årligt arrangement for børn og børnefamilier.
Dette udmundede i et arrangement til Djurs Sommerland i Nimtofte d 22 juni, hvor vi havde en fantastisk
dag med stor deltagelse.
Vi har desværre ikke hørt så meget til den ungegruppe som vi støttede og hjalp i gang. Vi afventer deres
status og hvad de tænker om fremtiden.
I 2019 har vi bidraget til at et stort Norsk stats støtte t HS Palliations-projekt også omfatter bidrag fra
Danmark. Der har været koordinering samt fysiske møder. Projektet skal udmunde i guidelines udarbejdet
af omsorgspersoner for bedst mulig palliativ indsats.
Hermed nævnes vore aktiviteter i dato rækkefølge:
Baskeball kamp i Århus Bakken Bears d 10 feb 2019, hvor bestyrelsen var repræsenteret med en stand og
hvor vi i samarbejde med Tangkær fik pladser i VIP lounge. Der var opmærksomhed på Huntington i hallen både via storskærm, vores stand samt uddeling af årets sponsorgave, som var en mobil basketkurv til Tangkær.
Weekend Seminar for yngre i Kobæk strand d 1-3 marts 2019
GF i DGI byen i København d 6 april 2019 med foredrag “Børn, unge og sorg”
Påskebanko i Silkeborg torsdags cafe d 27.04.2019
Ægtefælledag i DG l-byen i Kbh d 25 maj 2019
Djurs Sommerland d 22 juni 2019 for børnefamilier
EHA i Bukarest d 4-6 oktober 2019, hvor bestyrelsesmedlemmer var repræsenteret – koordineret med
personale fra Tangkær Bomiljø.
Forældredag d 26 oktober 2019 i Hornstrup Kursuscenter
“Temadag om arbejdet med borgere med Huntington Sygdom i kommunerne” d 4 nov 2019 ved Skejby
sygehus. Her var der stor opbakning fra mange demenskonsulenter, hjælpere og sagsbehandlere fra hele
landet. Der var mange spændende oplæg fra bl.a. HC bomiljø i Herning, Pilehuset i Brønshøj og selvfølgelig
fra Skejby vedr forskning og omkring det gode samarbejde med læger / speciallæger og kommuner. I alt
deltog ca 70 personer.
Julehygge og banko i Pilehuset d 26 nov 2019
Vores blad udkom som hidtil 3 gange om året, og vi har stadig problemer med at få indlæg nok. Vi prøver at
opfordre rigtig mange, men det er et stort arbejde hver gang.
“Ayelet sagen” endte heldigvis med at hun fik lov til at bo på Tangkær som var hendes ønske. Det var en
meget langtrukken sag som også endte i Ankestyrelsen. Ankestyrelsen har nu haft minimum 2 sager, hvor
de begge er endt med fordel til borgerens ønske om bosted.
Vi har pt 687 medlemmer i foreningen fordelt på 389 enkelte medlemmer og 298 par medlemmer. Dette
var alt denne gang. Økonomi og regnskab gennemgås efterfølgende af kasserer. - Fremlæggelse af regnskab til godkendelse
Landsforeningen realiserede i 2019 et overskud på kr. 25.461, som er overført til landsforeningens
egenkapital. Landsforeningens formue/egenkapital pr. 31.12.2019 er herved øget til kr. 2.846.434.
Der er i 2019 henlagt kr. 228.750 til Landsforeningens forskningsmidler, og udbetalt kr. 500.000 til forskning
fra Landsforeningens forskningsmidler, som herefter pr. 31.12.2019 udgør kr. 744.353, som er fordelt på
grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan
anvendes til forskning mv.): kr. 559.112.
Udlodningsmidler (tidl. Tips & Lotto) – Aktivitetspuljen 2019/2020:
Der er i 2019 udbetalt i alt kr. 90.000 fra Aktivitetspuljen 2019/2020 som følger: kr. 15.000 til Forældredag
som blev afholdt i efteråret 2019, og gav et lille overskud på 752, kr. 30.000 til Weekend for yngre til
afholdelse i foråret 2020, kr. 30.000 til Ægtefælledage i foråret 2020, og kr. 15.000 til Positivdag i foråret
2020.
INDTÆGTERNE i forhold til budgettet:
De største afvigelser fra budgettet er: Gaver og bådebidrag kr. 16.390 mindre, Bidrag fra privat organisation
kr. 35.000 større, og Landsindsamling kr. 19.800 større.
UDGIFTERNE i forhold til budgettet:
De største afvigelser fra budgettet er her: Udgifter til medlemsbladet blev kr. 15.915 mindre, udgifter til
Konferencer og kontingenter kr. 22.939 mindre end budgetteret, udgifter til Støtte til psykologbehandling
blev kr. 13.273 mindre, og Henlagt til forskning kr. 28.750 mere end budgetteret.
Aret resultat blev i alt kr. 23.010 bedre end budgetteret.
Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2019. - Vedtagelse af kontingent og budget for det kommende år.
Kontingent:
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent, således er kontingentet for enkeltpersoner er kr. 225 og
kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn er kr. 400. Generalforsamlingen godkendte
bestyrelsens forslag om uændret kontingent.
Budget for 2020:
Der er budgetteret med indtægter på kr. 983.850, og udgifter på kr. 1.815.600, hvilket giver et forventet
underskud på kr. 831.750. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2020. - Valg af bestyrelse og suppleanter
Karen Ørndrup fratræder som kasserer og valgt som suppleant.
Anny Gregersen tiltræder som kasserer.
Charlotte Odgaard blev valgt til bestyrelsesmedlem.
Bente Bosse og Søren Skals blev valgt til suppleanter.
Suppleant Birgitte Havskov blev genvalgt - Eventuelle forslag fra bestyrelsen og medlemmer
ingen forslag - Uddeling af årets medlemspris
Medlemsprisen prisen er udskudt til 2021 på grund af Corona. - Eventuelt
ingen forslag er indkommet
Afslutningsvis overrækkes blomster, vin og chokolade til kasser Karen Ørndrup, da hun fratræder som kasserer og hun takkes for mange års arbejde i landsforeningen. Vi er glade for at Karen Ørndrup gerne vil
forsætte som suppleant.
Underskrevet 5/2-2021