Møde 29-04-2023
Generalforsamling LHS lørdag den 29-04-2023
Sted: Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle
Deltagere: Birgitte Havskov, Anny Gregersen, Karen Ørndrup, Susanne Als, Bente Bosse, Laila Bille, Lene Siggaard, Pia Overgaard Kristiansen
Fraværende: Bettina Nørremark, Charlotte Hold, Karin Bruun
Referent: Susanne Als
Dagsorden
- Valg af dirigent:
Bestyrelsen foreslår Laila Bille, som godkendes af forsamlingen. Generalforsamlingen er indkaldt rettidigt og er dermed lovlig og beslutningsdygtig.
- Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år:
Bestyrelsens beretning om året, der gik
Året 2022 var mærket af Corona eftervirkninger, men det lettede dog hen på året, således at vi fik næsten normale tilstande tilbage.
Bestyrelsen har fortsat bestræbt sig på, at holde gang i de vante initiativer, hvoraf generalforsamling og bestyrelsesmøder jo er et must. Årets generalforsamling blev holdt rettidigt, nemlig i april måned efter den forsinkede Corona samling i november 21 og vi håber nu at være tilbage i vante gænge.
Vi afholdt i alt 4 bestyrelsesmøder i 2022
Bestyrelsens arrangementer herudover:
Pårørendedag i maj, på Hornstrup Kursuscenter
Weekendseminar, også i maj
Familietur til Djurs Sommerland i juni
Planlagt ”Ungetur til LA Santa” måtte aflyses på grund af manglende tilslutning.
Ligeledes er tidligere afholdte Positivdage indstillet, i hvert fald indtil videre, også på grund af manglende tilslutning.
Skiftende bestyrelsesmedlemmer deltager i Sjældne Diagnosers halvårlige
repræsentantskabsmøder, hvor der er lejlighed til at møde repræsentanter for andre sjældne
sygdomme. LHS er i den forbindelse en af de store foreninger, og vi har fået forespørgsel fra andre foreninger, om vi vil slå os sammen, men vi har indtil videre ikke ment, at vi kan have fordel af det.
Og igen, det kræver engagement og arbejde, som en eller anden skal præstere, og det har vi ikke fundet kræfter til i nuværende bestyrelse.
Vi har deltaget i patientakademiets tema dage, som i 2022 drejede sig om ”fælles
beslutningstagning i sundhedssystemet”. Patientakademiet er faktisk finansieret af
medicinalindustrien, men de af os, der har deltaget, er enige om, at det er seriøse emner og
foredragsholdere, der præsenteres.
Sidst på året begyndte indledende øvelser til en omfattende undersøgelse af HS familiers hverdag i alle EHA’s medlemslande. Vi blev bedt om at repræsentere Danmark ved at finde i alt fire deltagere, to HS ramte og to pårørende, og det har vi gjort.
I efteråret besluttede vi at opdatere det meget nedslidte og forsømte foreningskontor på 7. sal i Pilehuset, så det kan anvendes til bestyrelsesmøder, lejlighedsvise overnatninger og andre mindre møder. Vi har holdt vores første møde og fortsætter arbejdet med at gøre det til et lokale, som man har lyst til at være i og anledning til at bruge.
Vi har fortsat og heldigvis for det – en del henvendelser fra medlemmer, som vi bestræber os på at besvare hurtigst muligt.
Det drejer sig om medlemmer, som vil meldes ind eller ud. Andre har stærkt brug for nogen at tale med, som forstår de som regel ufatteligt komplicerede situationer, som HS familier kan komme i.
Og der kommer jævnligt forespørgsler om faglig assistance til konkrete beboere på plejehjem, som ikke nødvendigvis er egnede til HS beboere. Vi er altid glade for disse henvendelser, fordi det viser interesse for at blive klogere på, hvad HS ramte kæmper med , fra dem, som skal hjælpe og bistå, og det er jo netop det, vi har brug for.
Der er fortsat en del, som søger økonomisk hjælp til psykologsamtaler og andre henvendelser er håbefulde unge mennesker på alle skoletrin, som har et eller andet at spørge om, fordi de er ved at skrive en opgave, som har HS som omdrejningspunkt.
Vi har taget initiativ til at anskaffe Solsikkesnoren med foreningens logo. Snoren er nu tilgængelig for alle medlemmer, uden beregning. Fås ved henvendelse til kontoret.
Sidst, men ikke mindst, så har foreningen udgivet de sædvanlige tre numre af foreningsbladet Huntingtons.dk. Vi syns, at vi kan være godt tilfredse med resultatet og at det er anstrengelserne værd.
- Fremlæggelse af regnskab til godkendelse:
Landsforeningen excl. Forskningsmidler realiserede i 2022 et underskud på kr. 1.084.779, og Landsforeningens formue/egenkapital excl. Forskningsmidler udgør herefter kr. 1.077.699 pr. 31.12.2022.
Der er i 2022 overført kr. 1.000.000 til Landsforeningens forskningsmidler, og der er udbetalt kr. 500.000 til forskning fra Landsforeningens forskningsmidler, som herefter pr. 31.12.2022 udgør kr. 1.338.958, som er fordelt på grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 1.153.717.
Landsforeningens INDTÆGTER var kr. 263.743 mindre end budgetteret, og Landsforeningens UDGIFTER var 184.164 mindre end budgetteret.
Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2022.
- Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år:
Kontingent:
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent, således er kontingentet for enkeltpersoner er kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn er kr. 400. Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret kontingent.
Budget for 2023:
Der er budgetteret med indtægter på kr. 864.200, og udgifter på kr. 863.500, hvilket giver et forventet underskud på kr. 700. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2023.
- Valg af bestyrelse og suppleanter:
Formand: Birgitte Havskov
Bestryrelsesmedlem: Karin Bruun
Bestyrelsesmedlem: Bente Bosse
Bestyrelsesmedlem: Charlotte Hold
Suppleant: Karen Ørndrup
Gæste suppleant: Lene Siggaard
- Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer:
- Uddeling af årets medlemspris:
Karen Ørndrup fik medlemsprisen
Fuglen har knækket næppet og der købes en ny fugl
- Evt.:
Der er ikke kommet nogen forslag.