Så er juni-nummeret af medlemsbladet huntingtons.dk på vej og skulle gerne lande i medlemmernes postkasse i løbet af uge 25.

Læs bl.a. om årsmødet, Enroll-HD, ægtefælledage og sundhedstjek – og HUSK at være opmærksom på tilmelding til Rundt om HS, der finder sted i november.

Guldkunder bliver sædvanligvis værdsat og behandlet med respekt og lydhørhed. Gælder det også, når man er Guldkunde i velfærdssamfundet? Sjældne Diagnoser stiller skarpt på sjældne borgeres oplevelse af det sociale system

I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser i samarbejde med Socialforskningsinstituttet, SFI, en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren – kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Nu opdateres og gentages undersøgelsen for at skabe ny viden om de udfordringer, de sjældne møder. Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og foreningens arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.

Hvem kan være med – og hvordan?

For at være med i undersøgelsen skal du:

• Enten selv have en sjælden diagnose (Huntingtons sygdom er en sjælden diagnose)
• Eller være forældre/værge til en person, der har en sjælden diagnose
• Være medlem af Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Hvis du vil være med kan du:

• Sende en mail til os på kontor@huntingtons.dk så sender vi dig et link til undersøgelsen
• Sende en mail til Sjældne Diagnoser på mail@sjaeldnediagnoser.dk eller ringe til Sjældne Diagnoser. Her kan du enten få linket eller et trykt eksemplar af spørgeskemaet tilsendt. Eller du kan udfylde spørgeskemaet pr. telefon sammen med en medarbejder fra Sjældne Diagnoser. Ring til enten Trine Juul eller Vidja Navaneesan på tlf. 3314 0010 – telefontiden er mandag-torsdag 10-14.

Undersøgelsen er åben for deltagelse til og med medio juni 2014.

Jo flere, der deltager, desto mere gyldig bliver undersøgelsen. Så vær med! Din besvarelse er vigtig.

Læs mere om undersøgelsen hos Sjældne Diagnoser

I 2014 afholder Landsforeningen igen sommerophold for foreningens medlemmer. Opholdet starter mandag den 30. juni og slutter fredag den 4. juli.
Opholdet er for alle, der er ramt af Huntingtons sygdom i større eller mindre grad.

Ugens program byder bl.a. på gåture, sjov med maling og lærreder, stjerneløb, bankospil, Fernisering med egne værker og Det store Casino-show.

Klik på læs mere for program og tilmeldingsinfo.

Tilmeldingsfrist: der er stadig ledige pladser, kontakt os hvis du er interesseret.

(mere…)

Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 26. april på Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle.

I anledning af foreningens 30 års jubilæum i år har vi tilrettelagt et for årsmødet lidt udvidet program, der afsluttes med en jubilæumsmiddag.

Tilmeldingsfrist senest 6. april – klik på læs mere for program og øvrige oplysninger.

(mere…)