HS-tema i Hjernekassen på P1

Mandag d. 8. april har psykiater Peter Lund Madsen og journalist Morten Krøgholt valgt, at programmet skal handle om Huntingtons sygdom.

De har derfor bedt Mette Gilling Nielsen fra EHDN og Lena Hjermind fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet om at være gæster.

Vi håber, udsendelsen kan være med til at udbrede viden om Huntingtons sygdom – lyt med, eller hør det efterfølgende på podcast, hvis du vil.

Rettelse af misforståelse i seneste blad (Forår 2019)

På side 6 i bladet fra Forår 2019, står der at HS-mutationen kan springe en generation over. Det er ikke korrekt

Genforandringen/mutationen kan ikke springe en generation over. 
Man kan ikke give mutation videre, hvis man ikke har den selv.

Men hvis en person (der har fået et eller flere børn med mutation) dør, inden sygdommen kommer i udbrud, kan sygdommen springe en generation over, når personens børn bliver syge.

Vigtig besked…

… når du lige har fået diagnosen Huntington Sygdom (HS) i udbrud eller lige har fået konstateret mutation i genet for HS, men stadig er rask !

Som nydiagnostiseret opstår der rigtig mange spørgsmål og tvivl. Derfor er det utrolig vigtigt, at du hurtigst muligt bliver tilknyttet én af de 3 HS-ambulatorier i Danmark, nemlig:

Klinik for Neurogenetik, Hukommelsesklinikken, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet i København
Demensklinikken, Odense Universitetshospital
Neurologisk Afdeling F, Århus Universitetshospital

På disse 3 ambulatorier findes den allerstørste erfaring og specialviden omkring HS, og man deltager der i internationalt samarbejde omkring ny viden og forskning i HS, så der er også mulighed for at deltage i dette; bla. er der i perioder afprøvning af ny medicin.

Du kan dog vælge et mindre lokalt tilbud, men Landsforeningen anbefaler kun dette, såfremt det er i samarbejde med én af ovennævnte hospitaler.

Driller hukommelsen?

Vi kender alle det at glemme. Hvad var det nu han hed? Hvad spiste jeg til aftensmad i går? Det et helt naturligt og kan have mange årsager. Dog oplever nogle at deres glemsomhed forværres gradvist, samtidig med at de får andre problemer, såsom at koncentrere sig eller udføre vante opgaver. Hvordan er det nu man laver kaffe?

Grænsen mellem almindelig og sygdomsrelateret glemsomhed er meget flydende. De fleste mennesker med Huntingtons vil på et eller andet tidspunkt opleve at hukommelsen og den kognitive funktion falder. Hvis du oplever ændringer i din hukommelse eller koncentrationsevne, som bekymrer dig, er du velkommen til kontakte ØDA. Her vil du få muligheden for at snakke med en fagperson. 

ØDA er et tilbud til borgere i Køge, Stevns og Faxe kommuner. Her kan du få anonym rådgivning om demenssygdomme. Du er altid velkommen til at kontakte os per telefon, eller møde fysisk op i en vores tre afdelinger. Tilbuddet er gratis og åbent for alle.

Afdeling Faxe
Faxe Sundhedscenter, bygning 5, Præstøvej 78, 4640 Faxe.
Åben anonym rådgivning: mandag-torsdag kl. 10-14.
Telefonrådgivning: 56 20 49 90, mandag-torsdag kl. 10-14.

Afdeling Stevns
Stevns Sundhedscenter, Hovedgaden 46, 4652 Hårlev.
Åben anonym rådgivning: mandag kl. 10-12.
Telefonrådgivning: 56 57 52 08, mandag-fredag kl. 9-10.

Afdeling Køge
Nørremarken Plejecenter, Ølby 52, 4600 Køge.
Åben anonym rådgivning: mandag kl. 13-15.
Telefonrådgivning: 56 56 56 43, mandag-fredag kl. 9-10.

Er du ikke bosat i en af de tre ovenstående kommuner?
Du kan altid kontakte din egen kommunes lokale demenskoordinator.