Nyt undervisningsmateriale fra Etisk Råd omhandlende Huntingtons Sygdom

Brian Nørremark har deltaget i materialet, hvilket omhandler Personlig Medicin. Det indeholder bl.a. informationer om genomundersøgelser og de dilemmaer, der kan opstå, når man finder ændringer i arvematerialet, som
(måske) kan betyde fremtidig sygdom.

Læs materialet via nedenstående link;

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/genteknologi/undervisning-til-grundskolen/det-gennemsigtige-menneske/kapitel-3

HS-tema i Hjernekassen på P1

Mandag d. 8. april har psykiater Peter Lund Madsen og journalist Morten Krøgholt valgt, at programmet skal handle om Huntingtons sygdom.

De har derfor bedt Mette Gilling Nielsen fra EHDN og Lena Hjermind fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet om at være gæster.

Vi håber, udsendelsen kan være med til at udbrede viden om Huntingtons sygdom – lyt med, eller hør det efterfølgende på podcast, hvis du vil.

Rettelse af misforståelse i seneste blad (Forår 2019)

På side 6 i bladet fra Forår 2019, står der at HS-mutationen kan springe en generation over. Det er ikke korrekt

Genforandringen/mutationen kan ikke springe en generation over. 
Man kan ikke give mutation videre, hvis man ikke har den selv.

Men hvis en person (der har fået et eller flere børn med mutation) dør, inden sygdommen kommer i udbrud, kan sygdommen springe en generation over, når personens børn bliver syge.

Vigtig besked…

… når du lige har fået diagnosen Huntington Sygdom (HS) i udbrud eller lige har fået konstateret mutation i genet for HS, men stadig er rask !

Som nydiagnostiseret opstår der rigtig mange spørgsmål og tvivl. Derfor er det utrolig vigtigt, at du hurtigst muligt bliver tilknyttet én af de 3 HS-ambulatorier i Danmark, nemlig:

Klinik for Neurogenetik, Hukommelsesklinikken, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet i København
Demensklinikken, Odense Universitetshospital
Neurologisk Afdeling F, Århus Universitetshospital

På disse 3 ambulatorier findes den allerstørste erfaring og specialviden omkring HS, og man deltager der i internationalt samarbejde omkring ny viden og forskning i HS, så der er også mulighed for at deltage i dette; bla. er der i perioder afprøvning af ny medicin.

Du kan dog vælge et mindre lokalt tilbud, men Landsforeningen anbefaler kun dette, såfremt det er i samarbejde med én af ovennævnte hospitaler.