Vejledning til sagsbehandlere

Socialrådgiver Pernille Starnø, Nationalt Videnscenter for Demens, har for nogle år siden udarbejdet pjecen ”Vejledning til sagsbehandlere” med fokus på Huntingtons Sygdom.

I efteråret 2014 er pjecen blevet revideret.  Den ligger nu tilgængelig for alle på Nationalt Videnscenter for Demens’ hjemmeside: http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1267916/huntingtons_3-9-14_til-udsendelse.pdf

Der linkes naturligvis til den også fra denne side under ”Materialer”, og den kan frit downloades.

Pjecen er tænkt som en vejledning til sagsbehandlere, der har en klient med Huntingtons Sygdom.  Den indeholder en beskrivelse af sygdommen, noget om ”sociale følger” og ikke mindst en paragrafnøgle med relevante principper og argumenter.

Selvom pjecen er udarbejdet til sagsbehandlere kan også pårørende og andre have stor glæde af at læse den, da den giver mulighed for at man kan sætte sig godt ind i tingene, inden man evt. skal i dialog med egen sagsbehandler.

Ny facebook-gruppe for folk med berøring med HS

Vi har oprettet en gruppe på facebook for alle der har berøring med HS – patienter, risikopersoner, pårørende mf. Her kan man tale med hinanden uden at det er synligt for andre end dem i gruppen.

Gruppen er hemmelig, hvilket betyder at kun dem i gruppen ved hvem der er medlemmer, og man bedes respektere at nogle medlemmer i gruppen ikke ønsker det offentligt kendt at man har berøring med HS.

Hvis man ønsker at være med i gruppen så skriv en besked til kim@huntingtons.dk, og så tilføjer vi dig.

Gruppen er oprettet af LHS, men alle må være med uanset medlemskab i LHS. Ligeledes ønsker LHS på sigt at overlade gruppen udelukkende til medlemmer af gruppen

Weekendseminar

Så åbnes dørene igen til weekendseminar for unge i alderen 18 – 40 år.
Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 27. februar til søndag den 1. marts 2015. Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab er:

Guldberghus ved Kobæk Strand, Rypevej 12, 4230 Skælskør

Huset ligger kun 500 meter fra skov og strand i naturskønne omgivelser.
Selve huset er fra starten af 1930’erne, og det kan selvfølgelig ses og mærkes i de små sovegemakker eller på de skæve gulve– omvendt er det også charmen ved huset. I 1980’erne gennemgik huset en større renovering, hvor der blev etableret badefaciliteter, opsat nyt køkken og tilføjet en ny fløj.
Huset har 33 sengepladser fordelt på 13 værelser, herudover er der en sovesal med plads til 10 personer på madrasser. Se mere på guldberghus.dk

Hvem er du?

Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet.

Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.

Praktisk info om weekenden

Prisen for denne weekend er:
250 kr. for medlemmer af foreningen
1000 kr. for ikke-medlemmer
Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning.
Der vil blive serveret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe.

Du bedes selv medbringe:
Dyne, pude, lagen, betræk (evt. sovepose i stedet) og håndklæde.

Tilmelding skal ske senest den 9. februar 2015 til:
Lene Kristiansen
E-mail: lenekr76@hotmail.com
Telefon: + 45 22 79 99 39

Eller

Lene Siggaard
E-mail: siggibaby@hotmail.com
Telefon: + 45 28 97 59 04

Eller ved en mail til: kontor@huntingtons.dk

Vi glæder os til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend.

Lene Kristiansen og Lene Siggaard

Program

Fredag den 27. Februar 2015

Kl. 15.00 – 18.00: Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage.
Kl. 18.00: Velkomst og kort gennemgang af weekenden ved Lene Kristiansen og Lene Siggaard.
Kl. 18.30: Aftensmad.
Kl. 20.00: Fri og fælles hygge.

Lørdag den 1. Marts 2015

Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad
Kl. 10.00 – 12.00: Foredrag ved Psykolog Tine Wøbbe
Tine vil fortælle nærmere om, hvilke overvejelser man gør sig før, under og efter test af HS.
Kl. 12.30 – 13.30: Frokost
Kl. 13.30 – 15.00: Gruppedebat
Kl. 15:00- 16:00: Demenskoordinator Anni Frederiksen.
Anni vil fortælle om, hvordan en demenskoordinator kan bruges.
Kl.16:00-18:30: Fri og fælles hygge
Kl. 18.30: Aftensmad og efterfølgende
fælles hygge

Søndag den 1. marts 2015

Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad
Kl. 10.00 – 11.00: Evaluering og valg af
ny planlægger til året 2016
Kl. 11.00 – 12.00: Der pakkes sammen
på værelserne og i opholdsrummene
Kl. 12.00 – 13.00: Frokost
Kl. 13.00 – 13.30: Den sidste fælles oprydning.

Farvel og tak og på gensyn i 2016

Ikke-testet risikoperson søges til TV-dokumentar

I Landsforeningen er vi blevet kontaktet af DR2. De vil gerne lave en dokumentar om gentest.
Længere nede, her på siden, har vi efterlyst en person, der går med overvejelser om test ifm. HS.
Nu udvider vi søgefeltet, og vil meget gerne i kontakt med en person, der måske har overvejet gentest, men har fravalgt det.
DR er meget interesserede i at lave denne dokumentar. Og som forening er vi naturligvis interesserede i at få omtalt Huntingtons Sygdom, og dermed få udvidet kendskabet til sygdommen.

Hvis du kunne være interesseret i at høre mere om dokumentaren (uden at det på nogen måde er bindende, at du så skal deltage), så send en mail til bettina@huntingtons.dk eller ring på 53 20 78 50.