Da Paven møder HS

Hermed en video fra Pavens møde med HS i Rom, der netop er udgivet;

Hidden no more

Europæisk HS konference i Sofia

Europæisk HS konference Sofia, Bulgaria 22-24.09.17

• Spændende og varieret program for familiemedlemmer og professionelle

• Tema om mestring, børn og unges behov, fysisk aktivitet, omsorg for patienter og forskning i et letforståelig sprog

• Jimmy Pollard, Bernhard Landwehrmeyer, Sarah Tabrizi og mange flere kommer for at dele deres kundskab og erfaringer. Mange nye spændende navne i programmet!

• Rimelige konferencepakker og earlybird tilbud!

• For mere information og tilmelding:

http://eurohuntington.org/2017/05/19/registration-isnow-available/

Et værdigt liv – en værdig død?

Gå-hjem-møde onsdag d. 31. maj kl. 15.30-17.00 på Rigshospitalet.

Debatten om aktiv dødshjælp blusser op med jævne mellemrum, og senest har en meningsmåling vist, at et flertal i befolkningen er positivt stemte overfor indførelse af aktiv dødshjælp i Danmark. Men hvilke muligheder findes allerede i dag og slår de til?

Deltagelse er gratis, men tilmelding påkrævet.

http://patientoplevelser.dk/files/dokumenter/arrangementer/gaa-hjem-moeder/2017/programflyer_vaerdigt_liv.pdf

PRESSEMEDDELELSE

Hermed vores pressemeddelelse, som vi udsender her til aften sammen med foreningen Sjældne Diagnoser:

Pressemeddelelse:
Landsforeningen for Huntingtons Sygdom, LHS, går nu ind i sagen om en 39-årig borger med den sjældne sygdom Huntington, der er henvist til et lokalt plejehjem fremfor til et specialiseret botilbud på den anden side af kommunegrænsen.

Formand for LHS, Charlotte Hold, udtaler:
”Det er helt uacceptabelt, at kommunen ikke giver Helle Filsø Madsen mulighed for at bo i HC bofællesskabet i Herning kommune. Det er ikke de ansatte på plejehjemmet i Spjald, der er noget galt med – men et sådant plejehjem kan ikke stille tilfredsstillende rammer til rådighed. I HC bofællesskabet er der højt specialiserede medarbejdere, som kan give Helle og hendes familie de rigtige muligheder for at få det bedste ud af resten af Helles liv.” Charlotte Hold fortsætter:
”I øvrigt er Helle visiteret til frit plejebolig valg og derfor er det helt skævt at hindre hende i at vælge HC bofællesskabet i Herning, da det er samme paragraf 58a det tilbud hidrører under!”.

LHS har søgt opbakning hos paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Direktør Lene Jensen udtaler:
”Der mangler viden om at leve med sjælden sygdom – netop på grund af sjældenheden. Derfor ser vi desværre ofte, at sjældne borgere ikke får de rette tilbud om social støtte og andet. Helle-sagen er ikke enestående, men den er meget alvorlig og bør kunne finde sin løsning meget hurtigt.”

Charlotte Hold er enig, og udtaler videre:
”Politikerne i Skjern Ringkøbing kommune kan umuligt have et tilstrækkeligt kendskab til at leve med Huntingtons sygdom. Vi står gerne til rådighed i forhold til at gøre dem klogere, så de kan træffe den rette beslutning: At give Helle adgang til HC Bofællesskabet i Herning.”

For yderligere oplysninger og kommentarer, kontakt

  • Charlotte Hold, tlf. 5121 2940
  • eller Lene Jensen, tlf. 2171 6190.

27.04.2017/Landsforeningen for Huntingtons Sygdom og Sjældne Diagnoser