|
|
Det er med stor glæde, vi nu introducerer en ny orienteringspjece til HS-ramte og deres familier.
Pjecen er skrevet af Diana Reffelsbauer, oversat fra engelsk af Mette Gilling Nielsen, EHDN, og derefter tilpasset danske forhold.
Pjecen kan downloades gratis her på siden under ”Materialer, pjecer, Huntingtons sygdom – Information til HS-ramte og deres familier”. Den kan også bestilles i en printet version for en pris af 25 kr. + porto.
Pjecen fortæller i et let tilgængeligt sprog om, hvad Huntingtons sygdom er, og svarer på en række af de spørgsmål, der ofte stilles, når HS bliver konstateret i en familie. Den er velegnet til såvel HS-familierne som til det professionelle netværk omkring familierne. Den kan også bruges til orientering til venner og bekendte, der gerne vil vide mere om, hvad HS er for en sygdom.
|
|
|
I samarbejde med Nationalt Videnscenter for Demens har Landsforeningen arrangeret en temadag om Huntingtons sygdom.
Målgruppen er plejepersonale på plejecentre og i hjemmeplejen, demenskoordinatorer og -konsulenter, sagsbehandlere og medarbejdere fra udkørende teams, der arbejder med HS-ramte.
Vi opfordrer alle, der er i berøring med ovennævnte personalegrupper, at gøre dem opmærksomme på tilbuddet og opfordre til tilmelding.
Der kan læses mere om temadagen her - på side 14 - og tilmeldingsfristen er rykket til den 17. maj.
|
|
|
Fra Palliativt Videncenter har vi modtaget nedenstående information om en ny hjemmeside, der omhandler de muligheder, der findes, når man er i den sidste del af livet med livstruende sygdom.
Lindring.dk - nyt web-site til borgere om palliation.
24% af danskerne ønsker mere viden om mulighederne i den sidste del af livet med livstruende sygdom og 33% mener at vi taler for lidt om døden i Danmark. Det er en udfordring at ca. 1/3 af danskerne ønsker mere viden om døden og palliation, mens den resterende del ikke ønsker mere information om emnet. Den udfordring søges løst ved bl.a. at sørge for relevant og tilgængelig information til borgerne, når de ønsker det. Derfor har PAVI lanceret et nyt website lindring.dk med information om sygdom, behandling og lindring – skrevet til borgere uden sundhedsfaglig viden.
|
|
|
Så nærmer tilmeldingsfristen sig for deltagelse i Landsforeningens sommerophold, der finder sted fra den 1. til den 5. juli i Vejle.
Tilmelding foretages til Bettina Thoby på mail bettina@huntingtons.dk eller tlf. 53 20 78 50 - senest den 15. april.
|
| [Læs mere] |
|
| Tilmeld nyhedsbrev Se tidligere viste nyheder |
|
|
|
