Generalforsamling – LHS 2019

Hermed indkaldes til Landsforeningens årlige generalforsamling.

Senest tilmelding:  26. marts 2019 på tilmelding@huntingtons.dk eller telefon: 53 20 78 50

Dato: Lørdag den 6. april 11.00-15.00
Sted: DGI byen, Tietgensgade 65, 1704 København V
Pris: Deltagelse gratis, men af hensyn til forplejning er tilmelding påkrævet.

Dagsorden for generalforsamling i hht vedtægterne. Generalforsamlingen vil ligge umiddelbart efter oplæg og frokost:

  • 11.00-12.00: ”Børn, unge og sorg”  ved Projektsygeplejerske Charlotte Germann Odgaard og Neuropsykolog Ane Mette Buskov, begge Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.
  • 12.00-13.00: Frokost
  • 13.00-15.00: Generalforsamling
  • 15.00: Kaffe og kage og på gensyn

”Børn, unge og sorg” er et nyt tiltag som Charlotte og Ane vil informere mere omkring. Det er udsprunget af en formodet mangel på information og hjælp til børn i og omkring familier med Huntington sygdom.

Vi mangler en suppleant til bestyrelsen

Vi søger derfor en ny – meget gerne en pårørende fra Sjælland eller Fyn. Kunne det være noget for dig, så kan bestyrelsen kontaktes på kontor@huntingtons.dk snarest muligt.

Landsforeningen drager til Djurs Sommerland

Den 22. juni er foreningen vært for en tur til Djurs Sommerland for hele familien. Formålet er udover en god dag for alle, at skabe gejst i foreningen, styrke relationerne mellem medlemmerne, og at så et lille frø hos børn og unge om, at foreningen og dens medlemmer er her dén dag de har brug for det. Dagen er uden fagligt indhold. Programmet er som følger: 09:00 – Fælles morgenmad og udlevering af billetter på parkeringspladsen 10:00 – Parken åbner 12:30 – Fælles grill et sted i parken 18:00 – Parken lukker Prisen for indgang og forplejning er 75 kr. per person (børn under 2 dog gratis). Hvis I allerede har årskort, så er I også velkomne, men prisen er den samme.

Tilmelding til dagen skal ske senest d. 1. juni ved at udfylde formularen som du finder her: http://kortlink.dk/wq3z
Har du spørgsmål til dagen eller andet, så er du velkommen til at tage fat i Brian Nørremark på brian@noerremark.dk eller 60 68 18 15.

Bakken Bears sætter fokus på Huntingtons sygdommen

Igennem de seneste 6 år har Bakken Bears haft besøg fra en helt speciel gruppe fans, nemlig beboere fra Tangkær HS-afd, som er et bosted for personer med Huntingtons sygdommen.
Når Bakken Bears den 10. februar møder Svendborg Rabbits, vil klubben, sammen med dagens kampsponsor, Bakken Bears’ hovedsponsor Kaj Ove Madsen Aarhus A/S, sætte fokus på sygdommen ved at informere tilskuerne om arbejdet på bostedet samt ved at invitere Tangkær’s beboere, familiemedlemmer og frivillige til at opleve kampen.

For deltagelse kontaktes Tangkær på tlf. 2533 7606.

Læs mere her: Invitation fra Bakken Bears



Bakken Bears er en dansk basketballklub, som er hjemmehørende i Aarhus. Bakken Bears er Danmarks mest vindende basketballklub nogensinde med 16 danmarksmesterskaber og 11 pokaltitler. Den aarhusianske klub er samtidig blevet en fast bestanddel på den europæiske scene.