Det er stadig muligt at deltage i Ungegruppen. Læs længer ned om Charlottes oplevelse af at være med I en ungegruppe.

Har din mor eller far Huntingtons Sygdom?

Er du 15-25 år og har din mor eller far Huntingtons Sygdom, så vil vi gerne invitere dig til at deltage i vores ungegruppe, som starter i foråret 2021.

I ungegruppen taler vi om det, der kan være svært og udfordrende, når man har Huntingtons Sygdom i familien.

Unge, som tidligere har været med i en gruppe, fortæller, at de har været glade for det, og at det har styrket dem at møde andre i samme situation. Før vi går i gang, så bliver du inviteret til en samtale, hvor du møder os, som skal lede gruppen. Vi er sygeplejerske og psykolog og har arbejdet med grupper i mange år.

Gruppen mødes i De Gamles By i København. Vi ses i alt 13 mandage, og forløbet slutter i sommeren 2022. Du er også velkommen, selv om du ikke kan komme hver gang.

Vi glæder os til at møde dig!

Kontakt: Projektleder, sygeplejerske Rie Schou, tlf. 4156 0250 Psykolog Susanne Kaagaard, tlf. 5131 1440

Landsforeningen Huntingtons Sygdom er projektansvarlig og har fået midler af Trygfonden til etablering og drift.

Charlottes oplevelse af at være med I en ungegruppe (med et billede af sig selv, hendes søster og deres far, som er syg med Hungtingtons Sygdom)

Kender du følelsen af uretfærdighed? Den, der kan mærkes helt nede i maven som en knugende fornemmelse? Jeg føler den, når min far falder og får store blå mærker, eller når folk ikke forstår, hvad han siger, fordi hans tale er sløret. Og jeg kan heller ikke undgå den, når han vifter med bestikket ved middagsbordet, og grønlangkålen flyver omkring os. Så tænker jeg: ‚Det var ikke meningen, at det skulle være sådan her. Jeg er for ung til det!’ Sådan har jeg efterhånden haft det en del gange.

Min far har haft Huntingtons i en årrække, og selvom han heldigvis er glad og ved godt mod, som han selv siger det, så er det alligevel ikke altid nemt at være pårørende. Derfor er det vigtigt, at man ikke går alene med det hele, og at man får talt med nogen om det – måske endda nogen udefra.

For mig har det at deltage i en pårørendegruppe for unge været en kæmpe gave. En gave, som jeg ikke vidste, hvor meget jeg havde brug for, før bagefter. Jeg har lært at passe bedre på mig selv og min egen sundhed. At det er okay at sige fra, selvom man vil sin forælder det bedste, og at man nogle gange må holde en pause fra det hele og bruge tid på at lade op – uden at have dårlig samvittighed.

Møderne har også givet mig redskaber til bedre at kunne håndtere de svære situationer. Jeg gik sammen med min søster, og vi har sammen fået et nyt sprog for det hele og en nyfunden respekt for hinandens forskellige tilgange til tingene. Tænker du nu: ‚Ja, ja, det lyder da alt sammen fint nok, men jeg har simpelthen så meget at se til, så det kan jeg slet ikke overskue at indvolvere mig i’? Så er det måske netop nu, at du skal tilmelde dig en ungegruppe, så du kan få afløb for det hele i et trygt fællesskab.

Aftenhøjskole

Hvad er Aftenhøjskolen og hvem kan deltage?

Aftenhøjskolen et nyt åbent tilbud til Københavnere med demens og deres familie, venner og naboer. Alle aldersgrupper er velkomne.

Formålet med aftenhøjskolen er at skabe trygge og hyggelige rammer for en inspirerende aften med plads til samvær, fællesskab og spændende aktiviteter. 

Vi er inspirereret af højskoletankegangen, så alle deltagere har mulighed for at komme med ideer til programmet og til at give en hånd med, når vi afholder arrangementer. 

Det vigtigste er, at Aftenhøjskolen er et åbent tilbud med plads til at hygge sig med andre, der også kender til det at have demens tæt inde på livet, uden at det er sygdommen, der er i centrum.

For at deltage i Aftenhøjskolen, skal man bo i Københavns Kommune.

Undertegnede er aktivitetsmedarbejder og i samarbejde med frivillige og aftenhøjskolens deltagere, sørger jeg for, at alle føler sig godt tilpas.

Hvor og hvor tit mødes vi

Aftenhøjskolen har base i Aktivitetscenter Huset i eftermiddags- og aftentimer. Vi mødes 2 gange om ugen om noget forskelligt hver gang. 

Hvad laver vi

Aktiviteterne tilrettelægges gerne ud fra de ønsker, som deltagere kommer med. Det kan være alt fra hygge i gårdhaven, gåture i lokalområdet, blide bevægelsesøvelser, musik- og spilaftener, højtlæsning, foredrag og fællesspisning. Jeg sender en aktivitetsoversigt ud for en måned ad gangen. Alle aktiviteter tilpasses og afvikles med hensyntagen til sundhedsmyndighedernes retningslinjer, så vi passer på hinanden og sørger for at holde afstand, spritte hænder mv.

Tilmelding og yderligere information

Har I har lyst til at være med til at skabe et inspirerende og hyggeligt fristed, med plads til gode fælles oplevelser, så kom og vær med i Aftenhøjskolen. Hvis I vil vide mere, har gode ideer/ønsker eller vil tilmelde jer, kan I kontakte mig på 24 79 78 62 eller pm27@kk.dk

I kan også kontakte Center for Demens på telefon 23 81 75 75 eller mail centerfordemens@kk.dk

Mange venlige hilsner, Rikke Thomsen, aktivitetsmedarbejder, Center for Demens.

Velkommen til aktiviteter og samvær i Aftenhøjskolen for personer med demens sammen med familie og venner.

November 2020

Mandag 2. november kl.16-18 Samarbejde, lege, hjernegymnastik og hygge. Vi skal sammen bruge krop & hjerne på en anderledes og sjov måde. Torsdag 5.november kl.16-18 Musik, sang og hyggeligt samvær v/ Jens Rueskov Nielsen. Vi synger et par sange til start og slut. Derimellem spiller Jens hyggemusik – og giver et par numre sammen med en af deltagerne. Mandag 9.november kl.16-18 Højtlæsning. Barndom på landet. Frivillig Karsten Pharao læser op og vi taler sammen om teksterne Torsdag 12.november kl.16-18 Stoleyoga og brætspil. Vi starter med sammen at lave en halv times blid stole-yoga. Derefter spiller vi i små grupper: ludo, matador, skak mm Mandag 16.november kl.16-18 ”Fortæl, fortæl” er et hyggeligt og nemt erindringsspil, som bringer minder frem. Torsdag 19.november kl.16-18 Samarbejde, lege, hjernegymnastik og hygge. Vi skal sammen bruge krop & hjerne på en anderledes og sjov måde. Mandag 23.november kl.16-18 Bevægelse og nærvær i de Gamles Bys Kirke. Vi starter med at lave Fascial Flow sammen. Det er blide, langsomme bevægelser, der skaber ro og nærvær samt løsner op for spændinger og stivheder i kroppen. Alle kan være med. Derefter introducerer præsten lystænding, musik og eftertanke. Torsdag 26.november kl.16-18 Højtlæsning. Kendte menneskers erindringer. Frivillig Karsten Pharao læser op og vi taler sammen om teksterne. Mandag 30.november Kl. 17-19 Fællesspisning. Vi bestiller mad hos det lokale spisested ”Madro”. Info om priser og menu fås hos Rikke. Sted: Aktivitetscenter Huset, Agnes Henningsens vej 4, 2200 København N. Pris: 20 kr. pr. person. Indbetales på mobilepay 719253. Noter navne og dato. Tilmelding: Ring 24 79 78 62 eller skriv til pm27@kk.dk eller centerfordemens@kk.dk Vi følger sundhedsmyndighedernes anbefalinger og har derfor plads til et begrænset antal deltagere. Glæder mig til at møde jer til hyggelige og inspirerende oplevelser i Aftenhøjskolen for personer med demens sammen med familie og venner. Kærlig hilsen Rikke Thomsen, aktivitetsmedarbejder, Aftenhøjskolen

ER DER NOGLE SOM HAR LYST TIL AT HJÆLPE.

Vi er blevet kontaktet af journaliststuderende, som søger mulige casepersoner til deres afsluttende bachelorprojekt på journalistuddannelsen. De leder efter en familie, som enten står i en situation, hvor en eller flere familiemedlemmer skal testes for Huntingtons, eller som tidligere har stået i den situation.

Hvis I har lyst til at deltage og hjælpe Sofie og Mette Marie, så kontakt dem direkte på mail eller telefonnummer som står til sidst.

I vores bachelorprojekt ønsker vi at sætte fokus på de familiære udfordringer og dilemmaer det kan give, når en eller flere familiemedlemmer vælger at blive testet for en arvelig sygdom. Vi ønsker at skitsere, hvordan gentests ikke kun påvirker den testede men hele familien, og hvordan det kan sætte hele familien i en svær situation. Måske er man uenige om, hvad man vil vide og hvornår? Måske ønsker nogen i familien at kende til sygdommen, mens andre helst vil være fri? Vores bachelorprojekt skal munde ud i en række artikler, hvor vi vil sætte læseren grundigt ind i, hvilke overvejelser og følelser hele familien gør sig, når et familiemedlem vælger at få foretaget en gentest for en arvelig sygdom.

Artiklerne skal kunne udgives, og de medvirkende skal derfor være indforstået med dette. Vi er opmærksomme på, at det kan være et følsomt emne, så vi vil gøre vores allerbedste for at kilderne føler sig trygge og behandle dem og deres udtalelser med respekt og troværdighed.

Hvis I kender til nogen, der kunne være interesserede i at høre nærmere, eller som har yderligere spørgsmål, er de velkomne til at kontakte os på memabibr@dmjx.dk  eller på tlf: 42361315.

Vi håber meget, at I kan hjælpe. 

Bedste hilsner

Sofie Møller og Mette Marie Breuning

VIGTIG info Generalforsamlingen 7/11-2020

På grund af de nye Corona-restriktioner afvikler vi virtuelt
Generalforsamling. Vi har desværre set os nødsaget til at aflyse alt
fysisk fremmøde over 10 personer. Alle tilmeldte er informeret og får link tilsendt til deltagelse. Er du også interesseret i at deltage virtuelt og er medlem af LHS, så ret henvendelse til kontoret med din mailadresse.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen LHS