Forespørgsel om informanter til et psykologisk projekt omhandlende Huntingtons sygdom

Hej. 
Vi er to psykologistuderende på kandidaten ved Københavns Universitet, som i forbindelse med et projekt på studiet ønsker at undersøge og få et indblik i livet med sygdommen Huntingtons. Vi kunne derfor godt tænke os at interviewe 3 informanter i 30-45 minutter omkring livet med Huntingtons.
Vi tænker at komme ind på sygdommen, før den kom i udbrud, herunder hvordan livet var, hvilke tanker der opstod osv. Vi vil også komme inde på livet efter sygdoms udbruddet, herunder hvordan det opleves, tanker om fremtiden, ændringer ift. før sygdommen osv. Vi ønsker altså jeres subjektive oplevelse af livet med Huntingtons Sygdom og de ting, den kan bære med sig.
Jeres medvirken vil blive anonymiseret, og interviewene vil blive behandlet efter Købehavns Universitets etiske retningslinjer. 

For yderligere information og henvendelse kan vi kontaktes på denne email: elisabethstarup@yahoo.com.
Interviewene vil finde sted i marts, og derfor vil vi gerne høre fra jer senest d. 4. marts.
Vi håber meget at høre fra nogle af jer. 

Med venlig hilsen
Amalie Munk og Elisabeth Starup

Generalforsamling – LHS 2019

Hermed indkaldes til Landsforeningens årlige generalforsamling.

Senest tilmelding:  26. marts 2019 på tilmelding@huntingtons.dk eller telefon: 53 20 78 50

Dato: Lørdag den 6. april 11.00-15.00
Sted: DGI byen, Tietgensgade 65, 1704 København V
Pris: Deltagelse gratis, men af hensyn til forplejning er tilmelding påkrævet.

Dagsorden for generalforsamling i hht vedtægterne. Generalforsamlingen vil ligge umiddelbart efter oplæg og frokost:

  • 11.00-12.00: ”Børn, unge og sorg”  ved Projektsygeplejerske Charlotte Germann Odgaard og Neuropsykolog Ane Mette Buskov, begge Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.
  • 12.00-13.00: Frokost
  • 13.00-15.00: Generalforsamling
  • 15.00: Kaffe og kage og på gensyn

”Børn, unge og sorg” er et nyt tiltag som Charlotte og Ane vil informere mere omkring. Det er udsprunget af en formodet mangel på information og hjælp til børn i og omkring familier med Huntington sygdom.

Vi mangler en suppleant til bestyrelsen

Vi søger derfor en ny – meget gerne en pårørende fra Sjælland eller Fyn. Kunne det være noget for dig, så kan bestyrelsen kontaktes på kontor@huntingtons.dk snarest muligt.

Landsforeningen drager til Djurs Sommerland

Den 22. juni er foreningen vært for en tur til Djurs Sommerland for hele familien. Formålet er udover en god dag for alle, at skabe gejst i foreningen, styrke relationerne mellem medlemmerne, og at så et lille frø hos børn og unge om, at foreningen og dens medlemmer er her dén dag de har brug for det. Dagen er uden fagligt indhold. Programmet er som følger: 09:00 – Fælles morgenmad og udlevering af billetter på parkeringspladsen 10:00 – Parken åbner 12:30 – Fælles grill et sted i parken 18:00 – Parken lukker Prisen for indgang og forplejning er 75 kr. per person (børn under 2 dog gratis). Hvis I allerede har årskort, så er I også velkomne, men prisen er den samme.

Tilmelding til dagen skal ske senest d. 1. juni ved at udfylde formularen som du finder her: http://kortlink.dk/wq3z
Har du spørgsmål til dagen eller andet, så er du velkommen til at tage fat i Brian Nørremark på brian@noerremark.dk eller 60 68 18 15.