Vigtig besked…

… når du lige har fået diagnosen Huntington Sygdom (HS) i udbrud eller lige har fået konstateret mutation i genet for HS, men stadig er rask !

Som nydiagnostiseret opstår der rigtig mange spørgsmål og tvivl. Derfor er det utrolig vigtigt, at du hurtigst muligt bliver tilknyttet én af de 3 HS-ambulatorier i Danmark, nemlig:

Klinik for Neurogenetik, Hukommelsesklinikken, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet i København
Demensklinikken, Odense Universitetshospital
Neurologisk Afdeling F, Århus Universitetshospital

På disse 3 ambulatorier findes den allerstørste erfaring og specialviden omkring HS, og man deltager der i internationalt samarbejde omkring ny viden og forskning i HS, så der er også mulighed for at deltage i dette; bla. er der i perioder afprøvning af ny medicin.

Du kan dog vælge et mindre lokalt tilbud, men Landsforeningen anbefaler kun dette, såfremt det er i samarbejde med én af ovennævnte hospitaler.

Driller hukommelsen?

Vi kender alle det at glemme. Hvad var det nu han hed? Hvad spiste jeg til aftensmad i går? Det et helt naturligt og kan have mange årsager. Dog oplever nogle at deres glemsomhed forværres gradvist, samtidig med at de får andre problemer, såsom at koncentrere sig eller udføre vante opgaver. Hvordan er det nu man laver kaffe?

Grænsen mellem almindelig og sygdomsrelateret glemsomhed er meget flydende. De fleste mennesker med Huntingtons vil på et eller andet tidspunkt opleve at hukommelsen og den kognitive funktion falder. Hvis du oplever ændringer i din hukommelse eller koncentrationsevne, som bekymrer dig, er du velkommen til kontakte ØDA. Her vil du få muligheden for at snakke med en fagperson. 

ØDA er et tilbud til borgere i Køge, Stevns og Faxe kommuner. Her kan du få anonym rådgivning om demenssygdomme. Du er altid velkommen til at kontakte os per telefon, eller møde fysisk op i en vores tre afdelinger. Tilbuddet er gratis og åbent for alle.

Afdeling Faxe
Faxe Sundhedscenter, bygning 5, Præstøvej 78, 4640 Faxe.
Åben anonym rådgivning: mandag-torsdag kl. 10-14.
Telefonrådgivning: 56 20 49 90, mandag-torsdag kl. 10-14.

Afdeling Stevns
Stevns Sundhedscenter, Hovedgaden 46, 4652 Hårlev.
Åben anonym rådgivning: mandag kl. 10-12.
Telefonrådgivning: 56 57 52 08, mandag-fredag kl. 9-10.

Afdeling Køge
Nørremarken Plejecenter, Ølby 52, 4600 Køge.
Åben anonym rådgivning: mandag kl. 13-15.
Telefonrådgivning: 56 56 56 43, mandag-fredag kl. 9-10.

Er du ikke bosat i en af de tre ovenstående kommuner?
Du kan altid kontakte din egen kommunes lokale demenskoordinator.

Forespørgsel om informanter til et psykologisk projekt omhandlende Huntingtons sygdom

Hej. 
Vi er to psykologistuderende på kandidaten ved Københavns Universitet, som i forbindelse med et projekt på studiet ønsker at undersøge og få et indblik i livet med sygdommen Huntingtons. Vi kunne derfor godt tænke os at interviewe 3 informanter i 30-45 minutter omkring livet med Huntingtons.
Vi tænker at komme ind på sygdommen, før den kom i udbrud, herunder hvordan livet var, hvilke tanker der opstod osv. Vi vil også komme inde på livet efter sygdoms udbruddet, herunder hvordan det opleves, tanker om fremtiden, ændringer ift. før sygdommen osv. Vi ønsker altså jeres subjektive oplevelse af livet med Huntingtons Sygdom og de ting, den kan bære med sig.
Jeres medvirken vil blive anonymiseret, og interviewene vil blive behandlet efter Købehavns Universitets etiske retningslinjer. 

For yderligere information og henvendelse kan vi kontaktes på denne email: elisabethstarup@yahoo.com.
Interviewene vil finde sted i marts, og derfor vil vi gerne høre fra jer senest d. 4. marts.
Vi håber meget at høre fra nogle af jer. 

Med venlig hilsen
Amalie Munk og Elisabeth Starup

Generalforsamling – LHS 2019

Hermed indkaldes til Landsforeningens årlige generalforsamling.

Senest tilmelding:  26. marts 2019 på tilmelding@huntingtons.dk eller telefon: 53 20 78 50

Dato: Lørdag den 6. april 11.00-15.00
Sted: DGI byen, Tietgensgade 65, 1704 København V
Pris: Deltagelse gratis, men af hensyn til forplejning er tilmelding påkrævet.

Dagsorden for generalforsamling i hht vedtægterne. Generalforsamlingen vil ligge umiddelbart efter oplæg og frokost:

  • 11.00-12.00: ”Børn, unge og sorg”  ved Projektsygeplejerske Charlotte Germann Odgaard og Neuropsykolog Ane Mette Buskov, begge Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.
  • 12.00-13.00: Frokost
  • 13.00-15.00: Generalforsamling
  • 15.00: Kaffe og kage og på gensyn

”Børn, unge og sorg” er et nyt tiltag som Charlotte og Ane vil informere mere omkring. Det er udsprunget af en formodet mangel på information og hjælp til børn i og omkring familier med Huntington sygdom.