Temadag for fagpersonale

Temadag om arbejdet med borgere med Huntingtons sygdom i kommunerne.


D. 4. november 2019 ved Skejby Sygehus. Kl. 9.30 – 15.00

Aarhus universitetshospital Palle Juul-Jensens Boulevard 99, Indg. G, Krydspunkt G206, auditorium G206-142, 8200 Aarhus

Kl. 9.30 – 10.00        Morgenkaffe

Kl. 10.00 – 10.15      Velkomst ved Charlotte Hold, formand for Landsforeningen Huntingtons Sygdom.

Kl. 10.15 – 11.15      Huntingtons Sygdom – den nye forskning. Hvordan kan vi i kommunerne samarbejde med læger/ speciallægerne om Huntington patienter undervejs i sygdomsudviklingen? V/ Overlæge neurolog Anette T. Møller

Kl. 11.15 – 12.15      Marte Meo metoden i plejen af Huntington patienter, erfaringer fra Herning Kommune.
V/Gitte Mørch Henriksen, Marte Meo supervisor og Marte Meo terapeut Mie Lodahl fra HS bofællesskabet i Herning Kommune.

Kl. 12.15 – 12.45      Frokostanretning incl. kildevand.

Kl. 12.45 – 13.45      Dysfagi og hjælpen til en Huntington syg.
V/Lena Blom og Sabina Creneta fra HS enheden Pilehuset.

Kl 13.45 – 14.00       Kaffe og kage

Kl. 14.00 – 14.30      Den tidlige indsats i kommunerne til en Huntingtons syg og til familien.
V/ Demenskonsulent Anni O. Frederiksen, Herning Kommune

Kl. 14.30 – 15.00      Børn i en familie med Huntingtons Sygdom.
V/Forsknings sygeplejerske Charlotte Odgaard

                             Tak for i dag.

Pris: 400,- incl. morgenkaffe og frokost.

Tilmelding:              Først til mølle princippet, dog senest d. 24 oktober. 2019.
Mail: kontor@huntingtons.dk
Tlf.: 53 20 78 50

Betaling: Indbetaling på Landsforeningen Huntingtons Sygdoms konto: Sparekassen Sjælland 6150-0001181350Navn + JP anføres ved overførelsen. Der kan betales via EAN-nr hvilket skal påføres ved tilmeldingen.

Tangkær på besøg på Christiansborg

D. 16. marts 2019 var ‘Girls’ – pige band fra Tangkær – inviteret på besøg på Christiansborg, hvor de gav koncert for medarbejderne i Beskæftigelses- og Socialministeriet.

Se og hør via linket nedenfor;

Når man kan se enden på livet – så gælder det om at give den gas.Og det gjorde bandet Girls fra bostedet Tangkær…

Slået op af Troels Lund PoulsenLørdag den 16. marts 2019
https://www.facebook.com/139443622778678/posts/2312938742095811?s=1539544442&v=e&sfns=mo

Nyt undervisningsmateriale fra Etisk Råd omhandlende Huntingtons Sygdom

Brian Nørremark har deltaget i materialet, hvilket omhandler Personlig Medicin. Det indeholder bl.a. informationer om genomundersøgelser og de dilemmaer, der kan opstå, når man finder ændringer i arvematerialet, som
(måske) kan betyde fremtidig sygdom.

Læs materialet via nedenstående link;

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/genteknologi/undervisning-til-grundskolen/det-gennemsigtige-menneske/kapitel-3

HS-tema i Hjernekassen på P1

Mandag d. 8. april har psykiater Peter Lund Madsen og journalist Morten Krøgholt valgt, at programmet skal handle om Huntingtons sygdom.

De har derfor bedt Mette Gilling Nielsen fra EHDN og Lena Hjermind fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet om at være gæster.

Vi håber, udsendelsen kan være med til at udbrede viden om Huntingtons sygdom – lyt med, eller hør det efterfølgende på podcast, hvis du vil.