Tema: De små ting gør en forskel

Lørdag den 1. og søndag den 2. november
Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Så er det endnu en gang blevet tid at invitere til Rundt om HS.

I en hverdag, hvor HS ind imellem kan fylde rigtig meget, er det vigtigt at vide, at også de små ting tæller. Når det hele kan virke uoverskueligt, kan det nogle gange hjælpe at fokusere på små enkle ting, der på langt sigt kan gøre hverdagen nemmere, og som er nemmere at gå til, hvis man ser dem isoleret, i stedet for at se det hele som ét stort sammenfiltret problem.
Vi vil ved dette års Rundt om HS sætte fokus på disse ting, og forsøge at give håndgribelige og brugbare tips til at lette hverdagen rundt omkring.

Lørdag eftermiddag er vi delt op i grupper med det formål at tale om de udfordringer, vi alle møder i hverdagen. Grupperne vil blive så tilpas store, at man ikke nødvendigvis skal sige noget, men også har mulighed for bare at sidde og lytte, hvis det er det, man helst vil.

Vi vil også denne gang invitere nye medlemmer i foreningen til at komme fredag aften og deltage i et formøde, hvor vi præsenterer os for hinanden og taler om, hvad vi kan opleve i løbet af weekenden.

Program kan ses i juni-nummeret af medlemsbladet huntingtons.dk, der kan findes her på siden.

Pris for deltagelse lørdag/søndag: kr. 700 for medlemmer, alle andre kr. 1500. Prisen er incl. de ovenfor nævnte måltider, samt en øl/vand eller et glas vin til frokost og aftensmad. Institutioner med alm. medlemskab kan sende to deltagere til medlemspris, øvrige deltagere fra samme institution må betale 1500 kr. pr. person.

Pris for deltagelse i fredagens formøde (kun for nye, der ikke før har været til større arrangementer i LHS), samt overnatning og morgenmad lørdag: kr. 350 for medlemmer, alle andre kr. 750.

Tilmeldingsfrist: 29. august 2014 på mail til kontor@huntingtons.dk eller tlf. 53 20 78 50.

Hornstrup Kursuscenter har 56 værelser, der alle kan bruges som dobbeltværelser. Det vil dog også være muligt at få enkeltværelser, men vi håber, at så mange som muligt vil finde sammen to og to, så vi kan få fyldt værelserne bedst muligt. Skulle der komme flere tilmeldte, end der er plads til, kan man få indkvartering på et andet hotel i nærheden.

Mindste alder for deltagelse er 15 år.

Følgende bedes oplyst ved tilmelding: Navn, Adresse, Postnr./by,Tlf., Mailadresse.
Hvis der ønskes deltagelse i formødet den 31. oktober, bedes det også oplyst.

Den 28. august inviterer Bomiljø HS og de øvrige beboere på Tangkær i Ørsted til Tangrock/motion for alle.

Arrangementet starter kl. 13 og slutter kl. 21.

Se program osv. i folderen eller tjek på www.tangrock.dk

Så er juni-nummeret af medlemsbladet huntingtons.dk på vej og skulle gerne lande i medlemmernes postkasse i løbet af uge 25.

Læs bl.a. om årsmødet, Enroll-HD, ægtefælledage og sundhedstjek – og HUSK at være opmærksom på tilmelding til Rundt om HS, der finder sted i november.

Guldkunder bliver sædvanligvis værdsat og behandlet med respekt og lydhørhed. Gælder det også, når man er Guldkunde i velfærdssamfundet? Sjældne Diagnoser stiller skarpt på sjældne borgeres oplevelse af det sociale system

I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser i samarbejde med Socialforskningsinstituttet, SFI, en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren – kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Nu opdateres og gentages undersøgelsen for at skabe ny viden om de udfordringer, de sjældne møder. Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og foreningens arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.

Hvem kan være med – og hvordan?

For at være med i undersøgelsen skal du:

• Enten selv have en sjælden diagnose (Huntingtons sygdom er en sjælden diagnose)
• Eller være forældre/værge til en person, der har en sjælden diagnose
• Være medlem af Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Hvis du vil være med kan du:

• Sende en mail til os på kontor@huntingtons.dk så sender vi dig et link til undersøgelsen
• Sende en mail til Sjældne Diagnoser på mail@sjaeldnediagnoser.dk eller ringe til Sjældne Diagnoser. Her kan du enten få linket eller et trykt eksemplar af spørgeskemaet tilsendt. Eller du kan udfylde spørgeskemaet pr. telefon sammen med en medarbejder fra Sjældne Diagnoser. Ring til enten Trine Juul eller Vidja Navaneesan på tlf. 3314 0010 – telefontiden er mandag-torsdag 10-14.

Undersøgelsen er åben for deltagelse til og med medio juni 2014.

Jo flere, der deltager, desto mere gyldig bliver undersøgelsen. Så vær med! Din besvarelse er vigtig.

Læs mere om undersøgelsen hos Sjældne Diagnoser