Husk tilmelding til årsmøde og generalforsamling 2015

Tilmeldingsfrist: 6. april 2015

Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 25. april i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev.

Program
11.30 Ankomst og frokost
12.30 ”Rådgivning omkring familieforøgelse – muligheder og valg” v. Suzanne Lindquist
13.15 Kort pause
13.30 Generalforsamling – se bladet
15.00 Kaffe og kage, herefter tak for i dag

Deltagelse i årsmødet er gratis, men kræver tilmelding (af hensyn til forplejning), der skal foretages senest 6. april 2015 ved at sende en mail til kontor@huntingtons.dk – husk følgende oplysninger ved tilmelding: Navn, adresse, telefon, E-mail.

Kritisk sygdom – én gang for alle

Et spørgsmål, jeg ofte bliver præsenteret for er: ”hvorfor siger mit forsikringsselskab, at jeg ikke kan få udbetalt en forsikringssum for kritisk sygdom, når jeg har HS i udbrud?”

Ingen kan være uenige i, at HS er en kritisk sygdom. Men den er samtidig arvelig, og det er et af parametrene i forhold til vurderingen af, at sygdommen ikke kan falde ind under begrebet kritisk sygdom. Man kan så argumentere for, at der er andre arvelige sygdomme på listen over kritiske sygdomme og dermed mene, at det ikke kan være afgørende.

Videncenter for Helbred & Forsikring vejleder forsikringsselskaberne om hvilke sygdomme, der er berettigede til at komme på listen over kritiske sygdomme. Cecilia Florvall, Videncenterchef, medicin, har svaret følgende på spørgsmålet om, hvorfor HS ikke er med på listen:

Tak for din henvendelse omkring mulighederne for at dække de sjældne kritiske sygdomme, som fx Huntingtons sygdom, ved forsikring ved visse Kritiske Sygdomme.

Forsikring ved visse Kritiske Sygdomme er en forholdsvis enkel forsikring, som dækker livstruende folkesygdomme – sygdomme alle kan blive ramt af.  Kernedækningerne er enkle – alvorlig hjerte-kar-sygdom og kræft.

Selvfølgelig findes der en lang række andre kritiske sygdomme, som også er livstruende. Men skulle man øge listen med alle disse kritiske sygdomme, ville det betyde lange uoverskuelige forsikringsbetingelser og en masse administration – hvilket vil gøre forsikringen til noget helt andet og meget dyrere.

Nu spørger du specifikt om, hvorfor Huntingtons sygdom ikke er dækket af forsikringen.  Der er jo ingen tvivl om Huntingtons sygdom er en kritisk sygdom, men den er stærkt arvelig – hvorfor det kan forudsiges, hvem der kan blive ramt. Forsikring handler generelt om at dække tilfældige ulykkelige hændelser. Når en sygdom er arvelig med 50% risiko, er det ikke tilfældigt, hvem der bliver ramt, og derfor er den ikke forsikringsbar.

Fra gammel tid er der nogle selskaber der dækker enkelte neurologiske sygdomme, som til en vis grad er arvelige. Det var ikke hensigten med produktet, og de bør nok fjernes af listen.

Der er således ikke tegn i hverken sol eller måne til, at der bliver ændret på, at HS ikke er på listen over kritiske sygdomme. Desværre.

Argumentationen kan være svær at sige noget til. Men nu er den i hvert fald viderebragt her, og vil efterfølgende være at finde her på Landsforeningens hjemmeside. Spørgsmålet vil formentlig stadig blive stillet – og skulle svaret ændre sig, så skal der nok blive gjort opmærksom på det.

Medlemsbladet på vej

32-1Medlemsbladet er på vej med posten. Du kan smuglæse det her

Vejledning til sagsbehandlere

Socialrådgiver Pernille Starnø, Nationalt Videnscenter for Demens, har for nogle år siden udarbejdet pjecen ”Vejledning til sagsbehandlere” med fokus på Huntingtons Sygdom.

I efteråret 2014 er pjecen blevet revideret.  Den ligger nu tilgængelig for alle på Nationalt Videnscenter for Demens’ hjemmeside: http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1267916/huntingtons_3-9-14_til-udsendelse.pdf

Der linkes naturligvis til den også fra denne side under ”Materialer”, og den kan frit downloades.

Pjecen er tænkt som en vejledning til sagsbehandlere, der har en klient med Huntingtons Sygdom.  Den indeholder en beskrivelse af sygdommen, noget om ”sociale følger” og ikke mindst en paragrafnøgle med relevante principper og argumenter.

Selvom pjecen er udarbejdet til sagsbehandlere kan også pårørende og andre have stor glæde af at læse den, da den giver mulighed for at man kan sætte sig godt ind i tingene, inden man evt. skal i dialog med egen sagsbehandler.