Weekend for personer med Huntingtons sygdom inde på livet

D. 24.-26. maj 2024

Skal du med – eller kender du måske nogen der skal med?

Så åbnes dørene igen til weekendseminar. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 24. maj til søndag den 26. maj 2024

Hvem er du?

Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet.

Alderen er ikke det afgørende, du skal blot være over 18 år og være selvhjulpen. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.

Foredrag ved Anja Aalund: ”Bevar mig vel”

Et hudløst ærligt foredrag om tilladte og “forbudte” tanker og følelser hos pårørende …

Hvad sker der i en familie, når alvorlig sygdom rammer?

Hvordan bevarer man sig selv, mens man tappert holder sammen på det hele?

Hør Anja Aalunds personlige historie som pårørende og om hendes rejse mod mere livsglimmer midt i det mørke livsflimmer.

Læs evt mere om Anja Aalund her: Om Anja Aalund – Anja Aalund Aps

Program:

Fredag den 24. maj:

Kl. 16.00 – 18.00: Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og et lille stykke kage.

Kl. 18.30: Velkomst og kort gennemgang af weekenden.

Kl. 18.30: Aftensmad og introduktion af deltagere

Kl. 20.00: Fælles hygge.

Lørdag den 25. maj:

Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad

Kl. 10.00 – 12.00 Anja Aalund fortæller om Livsglimmer og Livsflimmer.

Kl. 12.00 – 13.00: Frokost

Kl. 13.00 – 14.00: Frivillig gåtur til vandet.

Kl. 14.00 – 15.00: Personlig beretning om Huntingtons sygdom.

Kl. 15.30 – 16.30 Vi deles ind i grupper og snakker om det, der kan fylde for os.

Kl. 16:30 – 18:30: Fri og fælles hygge.

Kl. 18.30: Aftensmad og efterfølgende fælles hygge.

Søndag den 26. maj:

Kl. 7.30-8.30: Morgenmad

Kl. 9.00: Evaluering og valg af ny planlægger til året 2025

Kl. 9.30-10.30: Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene.

10.30 Farvel og tak og på gensyn i 2025 🙂

N.B. ret til ændringer i programmet forbeholdes.

Indkvartering og forplejning.

Stedet, hvor vi skal være, er det skønne kursuscenter Spejderbakken øvre, som ligger tæt på Vejle midt i Grejsdalens smukke natur. Det er muligt at tage bus fra Vejle Station mod Grejsdalen, hvor Spejderbakken ligger. Er du gangbesværet, så henter vi dig ved bussen 🙂

Der vil i et stort omfang være mulighed for enkelt værelse, hvis man ønsker det. Det meste af maden får vi ude fra, men anretningen, opvasken mv. hjælper vi hinanden med 🙂

Praktisk info for weekenden

Prisen for denne weekend er:

500 kr. for medlemmer af foreningen.

1000 kr. hvis du ikke er medlem af foreningen.

(Hvis du ikke er medlem af foreningen, er vi gerne behjælpelig med, hvordan du bliver meldt ind.)

Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning.

Tilmelding

Obs, at der kun er 30 pladser på dette weekendarrangement. Da vi af erfaring ved, at weekenden og især Anja Aalunds foredrag er populære, er det vigtigt at huske, at tilmeldingen er først til mølle.

Tilmelding er bindende og skal gøres ved at sende sms eller e-mail til Lene Siggaard:

E-mail: fam_siggaard@hotmail.com

Telefon: 28975904.

Herefter vil du modtage information om, hvordan du betaler for weekenden. Din tilmelding er først endelig registreret, når vi har modtaget din betaling.

Vi glæder os til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend.

Susanne Stendorf og Lene Siggaard

Podcast om HS


Der er kommet en podcast serie på DR med skuespiller m.m. Esben Dalgaard som vært. Han taler
med mennesker, der som han selv, har alvorlig sygdom inde på livet. Der udgives en ny episode hver onsdag, den første kom d.3. januar. Nr. 2, som udkom 10. januar, handler om Nicoline, som
fortæller om at være 39 år og testet positiv. Hun har for nogle år tilbage mistet sin søster til HS og
fortæller i en fin samtale med Esben Dalgaard, hvad det giver anledning til af tanker og handlinger.
Dengang, nu og i fremtiden.
Nicoline er anonym i podcasten, af hensyn til sin familie.
Hvis du har tanker eller kommentarer, du vil af med, ved at høre podcasten – kontakt os gerne, på
mail eller sms til formanden, eller ved at ringe til os.

Podcastserien hedder ”Inden vi dør”.

KOM NU !!!!!! DET ER SIDSTE MULIGHED FOR AT KOMME MED TIL RUNDT OM HS SIDSTE TILMELDING 18 OKTOBER………

Så er det blevet hvert andet år og dermed tid til detaljer og tilmelding til Rundt Om HS

Tid: fredag d. 3.november 2023 fra kl 17– søndag d.5. november kl 14

Sted: Hornstrup Kursuscenter lidt nord for Vejle

Fredag d. 3/11

Fra kl 17: Ankomst for dem, der ønsker overnatning

Kl 18: let aftensmad

Lørdag d.4/11

8.00- 9.30 Morgenmad

9.30 – 10.00 velkomst. Lene Leed synger for til morgensang

10.15 – ca.12.00 Foredrag og billeder om naturpsykologi ”brug naturen til at få stærkere helbred og mere livsglæde”

12.00- 13.00 frokost

13.00-14:00 Jørgen Nielsen fra Rigshospitalet fortæller om, hvad der sker i forskningen om HS

14.00- 14.15 Kaffepause

14.15- ca 15 Sanne Højbjerg fortæller om sin bog ” Så længe fuglene flyver”, som har HS som

omdrejningspunkt.

Herefter fri leg til kl 18, hvor festmiddagen begynder.

Det vil her være muligt at købe Sannes bog til HS pris og signeret.

Og vi sælger lodder til amerikansk lotteri

Kl 17.30 serveres der velkomstdrink i barområdet.

Fra kl 18: Festmiddag med tre retter mad og to genstande. Undervejs udtrækkes de flotte

lotterigevinster

Husorkesteret Spillemanden og vennerne spiller op til dans fra ca. kl. 21 og til ca. kl 23, her siger vi tak for i

Aften.

Søndag d.5/11

Fra kl 8.30 morgenmad.

Herefter godt tid til at tjekke ud af værelser, pakke, snakke, tage en ekstra kop kaffe, gå en tur og i

det hele taget hygge med hinanden.

Kl 11-12 er der forrygende musik til at tage hjem på: Klezmer Duo fra Århus leverer en times

musikalsk rejse. Musik og fortælling i skøn forening

Kl 12 frokost og afrejse og tak for denne gang.

Børn er meget velkomne. Der vil blive arrangeret passende aktiviteter i forhold til alder.

Pris: 700kr. for medlemmer, alle andre 1500kr. Prisen er incl. alle nævnte måltider samt en øl/vand eller et glas vin til frokost og aftenmad. Institutioner med alm. Medlemskab kan sende to deltager til medlemspris, øvrige deltagere fra sammen institution må betale 1500kr. pr. person.

Alle medlemmer er velkommen til at komme og overnatte fra fredag. Let aftensmad, overnatning samt morgenmad lørdag. Pris 100 kr. for medlemmer, for alle andre er prisen 700kr.

Kontakt kontoret for pris for børn 

Tilmelding: fortrækkes på kontor@huntingtons.dk ellers kan der sendes sms eller ring 53 20 78 50

De bedste hilsener og på gensyn

Bestyrelsen

Opdatering på medlemsblad…..

Så skulle alle have modtaget deres medlemsblad. Hvis der forsat er nogle der ikke har modtaget deres medlemsblad sommer 2023, så skriv endelig til als@huntingtons.dk. Så kan vi tjekke om det er den forkerte adresse vi har.