Vi mangler en suppleant til bestyrelsen

Vi søger derfor en ny – meget gerne en pårørende fra Sjælland eller Fyn. Kunne det være noget for dig, så kan bestyrelsen kontaktes på kontor@huntingtons.dk snarest muligt.

Landsforeningen drager til Djurs Sommerland

Den 22. juni er foreningen vært for en tur til Djurs Sommerland for hele familien. Formålet er udover en god dag for alle, at skabe gejst i foreningen, styrke relationerne mellem medlemmerne, og at så et lille frø hos børn og unge om, at foreningen og dens medlemmer er her dén dag de har brug for det. Dagen er uden fagligt indhold. Programmet er som følger: 09:00 – Fælles morgenmad og udlevering af billetter på parkeringspladsen 10:00 – Parken åbner 12:30 – Fælles grill et sted i parken 18:00 – Parken lukker Prisen for indgang og forplejning er 75 kr. per person (børn under 2 dog gratis). Hvis I allerede har årskort, så er I også velkomne, men prisen er den samme.

Tilmelding til dagen skal ske senest d. 1. juni ved at udfylde formularen som du finder her: http://kortlink.dk/wq3z
Har du spørgsmål til dagen eller andet, så er du velkommen til at tage fat i Brian Nørremark på brian@noerremark.dk eller 60 68 18 15.

Bakken Bears sætter fokus på Huntingtons sygdommen

Igennem de seneste 6 år har Bakken Bears haft besøg fra en helt speciel gruppe fans, nemlig beboere fra Tangkær HS-afd, som er et bosted for personer med Huntingtons sygdommen.
Når Bakken Bears den 10. februar møder Svendborg Rabbits, vil klubben, sammen med dagens kampsponsor, Bakken Bears’ hovedsponsor Kaj Ove Madsen Aarhus A/S, sætte fokus på sygdommen ved at informere tilskuerne om arbejdet på bostedet samt ved at invitere Tangkær’s beboere, familiemedlemmer og frivillige til at opleve kampen.

For deltagelse kontaktes Tangkær på tlf. 2533 7606.

Læs mere her: Invitation fra Bakken Bears



Bakken Bears er en dansk basketballklub, som er hjemmehørende i Aarhus. Bakken Bears er Danmarks mest vindende basketballklub nogensinde med 16 danmarksmesterskaber og 11 pokaltitler. Den aarhusianske klub er samtidig blevet en fast bestanddel på den europæiske scene.

Brug for rådgivning eller en bisidder?

Helpline er Sjældne Diagnosers gratis tilbud om rådgivning til patienter og pårørende, der er berørt af sjælden sygdom. Rådgiverne har både faglig viden og stor erfaring omkring at leve med sjælden sygdom og handicap. Blandt rådgiverne er en socialrådgiver, som kan rådgive omkring borgerrettigheder og samarbejdet med kommunen.

Helpline kan også hjælpe med kontakt til andre patienter og pårørende, f.eks. gennem Sjældne-netværket.
Endvidere kan Helpline formidle kontakt til en bisidder, der kan tage med til et vigtigt møde. Eller til en navigator, der kan hjælpe i lidt større omfang.

Brug for rådgivning eller for at høre om tilbuddene? Så kontakt Helpline:

  • Ring på tlf.: 33 14 00 10, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17 og den sidste onsdag i måneden helt til kl. 20
  • Send en e-mail til: helpline@sjaeldnediagnoser.dk – Mailboksen er altid åben og du kan forvente svar indenfor to hverdage

Læs mere om Helpline, Bisidder-korps, Navigator-korps og Sjældne-netværket her >> http://sjaeldnediagnoser.dk/temasider/