HS i dagligdagen

Hvordan påvirker HS dagligdagen?

Det kan ændre mange aspekter af et menneskes liv at få at vide, at man er bærer af HS-mutationen, f.eks. hvorvidt man vil have børn, ens planer for fremtiden, genovervejelse af prioriteringer, finde passende bolig osv. Unge voksne er ligeledes nødt til at overveje de mulige konsekvenser af at være HS-bærer i forbindelse med uddannelse og beskæftigelse. Det kan i denne forbindelse anbefales at besøge den internationale HS- ungdomsorganisations hjemmeside (HDYO) : http://en.hdyo.org/ og den danske HS-forenings hjemmeside: www.huntingtons.dk for hjælp og støtte.

HS påvirker gradvist evnen til at leve et selvstændigt liv. Arbejdsmæssige, sociale og almindelige daglige aktiviteter vil blive stadigt vanskeligere at udføre. Efterhånden som sygdommen skrider frem, vil mennesker med HS blive mere afhængige af hjælp og støtte fra pårørende og sundhedspersonale.

De fleste HS-ramte og deres pårørende opfatter de psykiske/adfærdsmæssige ændringer som mere ødelæggende end de motoriske og kognitive symptomer. Særligt invaliderende er symptomer som depression, apati, angst, irritabilitet og obsessiv-kompulsiv adfærd. Den kognitive svækkelse kan imidlertid også have betydelig indvirkning på hverdagen. HS påvirker de områder af hjernen, der normalt har ansvaret for at planlægge og koncentrere sig om mere end én opgave på samme tid (kognitiv fleksibilitet). Derfor kan HS-ramte let føle sig overbelastede af opgaver, have svært ved at holde flere bolde i luften samtidig og have svært ved at tilpasse sig til skiftende situationer. Endvidere kan et ændret søvnmønster påvirke familielivet, enten på grund af søvnløshed om natten eller træthed i løbet af dagen.

Er der nogen strategier for, hvordan man bedre lever med HS?

Effektive strategier for at håndtere HS skal skræddersys individuelt og afhænger af den berørte person, hvilken fase sygdommen er i og den familiære situation. HS udvikler sig oftest gradvist, således at der generelt er tid til at tilpasse sig de ændringer, som sygdommen forårsager. Omgivelsernes forståelse af de adfærdsmæssige og kognitive svækkelser er vigtig for at opretholde et godt forhold til mennesker, der lider af HS, og hjælpe dem med at udvikle strategier til at imødekomme ændringerne. Man kan få nyttig information og gode råd omkring dette fra både HS-specialister og HS-foreningen.