Huntingtons Sygdom – Information til HS-ramte og deres familier

Hent pjecen her: Huntingtons Sygdom – Information til HS-ramte og deres familier (PDF)

Huntingtons Sygdom – Vejledning i omsorg og praktisk bistand

Hent pjecen her: Huntington Sygdom – Vejledning i omsorg og praktisk bistand(PDF)

Orientering til sagsbehandlere

Nationalt Videnscenter for Demens udgav i 2012 en vejledning til sagsbehandlere i kommunerne med information om demenssygdommen Huntingtons sygdom. Vejledningen er udarbejdet af socialrådiger Pernille Starnø. Vejledningen rummer foruden en kort sygdomsbeskrivelse, et afsnit med gode råd til metodikken, en tjekliste samt en paragrafnøgle, hvor de mest hyppige paragraffer er nævnt med relevante principafgørelser.

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom findes hos Nationalt Videnscenter for Demens.
(Kan også læses af pårørende)

Ernæring ved Huntingtons Sygdom

Pjecen er udarbejdet og venligst stillet til rådighed for huntingstons.dk af Klinisk Diætisk Susanne Bakmann for Bomiljø HS, Tangkær, Ørsted.

Hent pjecen her: Ernæring ved Huntingtons Sygdom – En vejledning til fagperson (PDF)

Fysioterapi – guideline

Fysioterapigruppen under det Europæiske Huntington Netværk har udarbejdet en pjece med guidelines for fysioterapi til HS-ramte. Pjece kan frit downloades her, og vi anbefaler, at man som HS-ramt gør sin fysioterapeut opmærksom på, at den findes.

Hent pjecen her: Danske Fysioterati Guideline (PDF)

Kend Spillereglerne – Om sagsbehandling på det socialeområde.

Danske Handicaporganisationer har udarbejdet en pjece, der hedder ”Kend spillereglerne”. Den omhandler ”Sagsbehandling på det sociale område”, og vi har fået tilladelse til at have pjecen liggende her.

Pjecen er ikke som sådan relateret til Huntingtons Sygdom, men den indeholder generel vejledning om, hvordan man har den mest hensigtsmæssige kontakt med sin sagsbehandler, samt hvad man kan forvente af sagsbehandleren og kommunen, når de behandler ens sag.

Der kan hentes gode råd om og vejledning i, hvordan man forholder sig, dels mens éns sag behandles, og også efterfølgende hvis man ønsker at anke en eventuel afgørelse.

Hent pjecen gratis: Kend Spillereglerne (PDF)

Der er noget, du skal vide om mig

Et hæfte til dig, der hjælper mig med det, jeg ikke kan klare selv længere

Ergoterapeutforeningen har udarbejdet en pjece, der hedder “Der er noget, du skal vide om mig”. Pjecen er udformet, så den kan udfyldes af den enkelte, og kan læses af de personer, der skal hjælpe med hverdagens udfordringer, når man ikke længere selv kan klare det hele.
Vi har fået tilladelse fra Ergoterapeutforeningen til at have pjecen liggende her til gratis download.

Hent pjecen her: Der er noget du skal vide om mig (PDF)

Understanding Behavior In Huntington’s Disease: A Guide For Professionals

En guide udgivet til fagfolk der arbejder med pleje af personer med HS. Pjecen er på engelsk og forudsætter at man har en sundhedsfaglig uddannelse.

Hent pjecen her: Understanding Behaviour In Huntingtons Desease (PDF)

Personligt kort

Landsforeningens “personlige kort”, der kan bruges af Huntingtons Sygdoms patienter.
Kortet fortæller, at man har Huntingtons sygdom, og kan anvendes i mange situationer, hvor man ellers let kan blive misforstået, hvis det hele ikke lige går, som det helst skal.
Kortet giver mulighed for at påføre personlige oplysninger, og skal underskrives af en læge.

Hent kortet her: Personligt kort

Informationsfolder

Landsforeningens informationsfolder, der kort fortæller om sygdommen og foreningens arbejde.