Andre bøger

Berørt af Huntingtons sygdom – livsfortællinger og psykologiske betragtninger

Forfatter: Lona Bjerre Andersen

16 beretninger fra mennesker med Huntingtons Sygdom tæt inde på livet. Om tvivlen, sorgen, angsten, vreden og frustrationen. Men også om mulighederne, overskuddet og kampen for at genopdage glæden ved livet trods den arvelige sygdom.

Bogen indeholder 16 åbenhjertige bidrag, skrevet af mennesker, som på en eller anden måde er berørt af HS. Lige fra den 14-årige dreng, der fortæller om sin syge, nu afdøde far, til kvinden i 50’erne, hvis børn lever med risikoen for at have arvet sygdomsgenet, så de måske en dag vil blive lige så syge, som deres far er i dag.

Signe  – og HC (børnebog)

Forfatter Bettina Thoby, illustreret af Ditte Frandsen

Bogen har omdrejningspunkt om den 9 årige Signe, hvis mor begynder at udvise symptomer på HS. Man følger Signes egne bekymringer og tanker omkring hendes mor, der pludseligt både fysisk og psykisk langsomt, men mærkbart ændrer karakter. I bogen beskrives også hvorledes Signes bedste veninde reagerer på, at Signes mor er syg. Hvorledes familien tackler informationen til Signes klassekammerater, besøg ved lægen og ikke mindst de uundværlige samtaler i familien og hvordan familien, med en far og en lillebror, samlet ændrer deres levevis for i fremtiden bedre at være rustet til sygdommen. Bogen er tiltænkt familier med børn i 5-12 års alderen, der skal have information om HC.

Skynd dig sagte

af Jimmy Pollard

Bogen er på norsk og omhandler de kognitive vanskeligheder, der følger med, når man har HS. Forfatteren siger selv om titlen til bogen (citeret fra den norske udgave):

Tittelen
Noen omsorgsytere gir omsorg til sine kjære med Huntingtons sykdom (HS) i hjemmet, andre yter omsorg gjennom sitt arbeid på sykehjem. I begge situasjonene tar de høyde for de kognitive vanskene som kjennetenger HS. De svarer så raskt de kan på henvendelser, ettersom vedkommende med HS har vanskelig for å vente. Så venter de tålmodig mens vedkommende tenker på det som skal sies før det bliver sagt. Det kreves på et underlig vis at omsorgspersoner ”skynder seg sakte”. Det er veldig krevende, og over tid blir det en handling i kjærlighetens navn.
2008 James, J. Pollard, Jr.

Bogen kan gratis downloades og er absolut anbefalelsesværdig, både for pårørende og for mennesker, der arbejder professionelt med HS-ramte i hverdagen.

Hent bogen her: Skynd deg sakte (PDF)

 

Øvrige bøger

Af og til hører man om en god bog, en eller anden “med HS-hatten på” har læst og er blevet lidt klogere af. Vi bringer her en litteratur-liste over bøger, nogen har fundet relevante og har anbefalet. LHS har således intet anmelder-ansvar men påtager sig udelukkende at formidle titler, som man så selv må støve op på biblioteker eller i boghandlere rundt omkring i landet.
Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter til bettina@huntingtons.dk – så kan den komme med på listen.

“Tro, håb og ansvarlighed” af Charlotte Wognsen, John-Erik Stig Hansen, Terkel Andersen.
Ti mænd og kvinder fortæller om deres liv med en sjælden, arvelig lidelse, her i blandt Mona Hansen, medlem af LHS og tidligere redaktør af LHS-nyt.
ISBN 87-89907-21-3

“I risiko” af Eva Husum Schmidt.
Om hvordan mennesker med risiko for at udvikle den arvelige sygdom Huntingtons sygdom mestrer dette risiko-aspekt i deres liv.
ISBN 87-89907-00-0

“Blandt Løver” af Marianne Davidsen-Nielsen.
Om de forandringer der sker i et menneske, når det rammes af livstruende sygdom, og om hvordan patienter og deres familier kan flytte opmærksomheden fra sygdom og angst og opnå livsenergi og styrke.
ISBN 978-87-412-5367-1

“Hvem har flyttet min ost” af Spencer Johnson.
Fabel der beskriver forskellige indstillinger til og reaktion på forandring og desuden giver anvisninger på hvordan man kan bruge forandring til noget positivt og dermed udvikle sig.
ISBN 978-87-7553-864-5

“Snak om angst og depression” af Karen Glistrup.
En bog til børn og voksne om de svære temaer omkring psykisk lidelse.
ISBN 978-87-994320-0-4.

“I demensens skygge” af Steen Kabel.
Unge fortæller om livet med en dement forælder.
ISBN 87-91082-16-1.

“Stadig Alice” af Lisa Genova.
Alice er professor ved Harvard og får som 50-årig konstateret Alzheimers sygdom. Vi følger, og så fra Alice’s synsvinkel, omverdenens reaktion og hendes egen angst og tiltagende mentale opløsning. Alice’s sygdom får dog også familien til at samles i kærlighed om hende.
ISBN 978-87-7714-997-9

“Huntingtons Sykdom” af Kristin Ese (bogen er på norsk).
Forfatterens mand havde HS, og i bogen er der interview med mange forskellige personer, der er berørt af HS på hver deres måde.
Bogen kan bestilles på www.haugenbok.no.
ISBN 9788274774629

“Hvorfor lige mig” af Bettina Thoby.
I bogen følger vi Peter, i perioden fra han er 16 til han bliver 18 år. Peters mor har Huntingtons sygdom, og gennem hans fortælling behandles mange af de udfordringer, man som familie står i, når denne sygdom er en del af hverdagen.
ISBN 987-87-7118-116-6

”Du forsvinder” af Christian Jungersen.
Mias mand, privatskolelederen Frederik, får konstateret en hjernesvulst og ændrer fuldstændigt personlighed. Da det viser sig, at han har bedraget skolen for millioner, går Mia ind i kampen for at få ham frikendt. Hun bliver i tvivl om, hvad der er hans egentlige personlighed.
ISBN 978-87-02-12149-0

“Do I want to know?” af Marjon Mol
Bogen er på engelsk, men behersker man dette sprog bare nogenlunde, så er den absolut værd at læse.
Marjon Mol har interviewet 31 personer, der alle er berørt af Huntingtons sygdom, enten som HS-ramte, partnere eller børn af HS-ramte, og har samskrevet deres kommentarer til en fiktiv historie om et ægtepar med 4 børn, hvor manden rammes af HS.  Hun kommer rigtig godt rundt om alle perspektiverne i en stor familie, og familiens situation belyses fra mange vinkler.  Vi følger familien i perioden hvor mandens sygdom tager til, og oplever hvordan både kone og børn reagerer på hver deres måde overfor den ændrede hverdag, familien bydes.
Bogen kan købes for 10 Euro + porto og bestilles direkte hos forfatteren på mail marjon@marjonmol.eu
ISBN 9789090267487