Så skulle alle have modtaget deres medlemsblad. Hvis der forsat er nogle der ikke har modtaget deres medlemsblad sommer 2023, så skriv endelig til als@huntingtons.dk. Så kan vi tjekke om det er den forkerte adresse vi har.
Der er forsinkelse på nogle af vores medlemsblade………
Dette er på grund af at adressen ikke kan læses på bladet, og derfor er kommet retur til os.
Lige nu er vi i forbindelse med trykkeriet, de er dog forsat ramt af ferie og vender tilbage til os efter ferien.
I kan holde øje med vores hjemmeside, hvor bladet vil blive lagt op.
Håber dette giver svar på, hvorfor der er nogle af jer der ikke har modtaget jeres medlemsblad.
Hvis I har spørgsmål er i velkommen til at skrive til als@huntingtons.dk
Indbydelse til RUNDT OM HS 2023
(OBS det var forkert måned der var i aktivitetskalender i sidste blad)
Så er det blevet hvert andet år og dermed tid til detaljer og tilmelding til Rundt Om HS
Tid: fredag d. 3.november 2023 fra kl 17– søndag d.5. november kl 14
Sted: Hornstrup Kursuscenter lidt nord for Vejle
Fredag d. 3/11
Fra kl 17: Ankomst for dem, der ønsker overnatning
Kl 18: let aftensmad
Lørdag d.4/11
8.00- 9.30 Morgenmad
9.30 – 10.00 velkomst. Lene Leed synger for til morgensang
10.15 – ca.12.00 Foredrag og billeder om naturpsykologi ”brug naturen til at få stærkere helbred og mere livsglæde”
12.00- 13.00 frokost
13.00-14:00 Jørgen Nielsen fra Rigshospitalet fortæller om, hvad der sker i forskningen om HS
14.00- 14.15 Kaffepause
14.15- ca 15 Sanne Højbjerg fortæller om sin bog ” Så længe fuglene flyver”, som har HS som
omdrejningspunkt.
Herefter fri leg til kl 18, hvor festmiddagen begynder.
Det vil her være muligt at købe Sannes bog til HS pris og signeret.
Og vi sælger lodder til amerikansk lotteri
Kl 17.30 serveres der velkomstdrink i barområdet.
Fra kl 18: Festmiddag med tre retter mad og to genstande. Undervejs udtrækkes de flotte
lotterigevinster
Husorkesteret Spillemanden og vennerne spiller op til dans fra ca. kl. 21 og til ca. kl 23, her siger vi tak for i
Aften.
Søndag d.5/11
Fra kl 8.30 morgenmad.
Herefter godt tid til at tjekke ud af værelser, pakke, snakke, tage en ekstra kop kaffe, gå en tur og i
det hele taget hygge med hinanden.
Kl 11-12 er der forrygende musik til at tage hjem på: Klezmer Duo fra Århus leverer en times
musikalsk rejse. Musik og fortælling i skøn forening
Kl 12 frokost og afrejse og tak for denne gang.
Børn er meget velkomne. Der vil blive arrangeret passende aktiviteter i forhold til alder.
Pris: 700kr. for medlemmer, alle andre 1500kr. Prisen er incl. alle nævnte måltider samt en øl/vand eller et glas vin til frokost og aftenmad. Institutioner med alm. Medlemskab kan sende to deltager til medlemspris, øvrige deltagere fra sammen institution må betale 1500kr. pr. person.
Alle medlemmer er velkommen til at komme og overnatte fra fredag. Let aftensmad, overnatning samt morgenmad lørdag. Pris 100 kr. for medlemmer, for alle andre er prisen 700kr.
Kontakt kontoret for pris for børn J
Tilmelding: fortrækkes på kontor@huntingtons.dk ellers kan der sendes sms eller ring 53 20 78 50
De bedste hilsener og på gensyn
Bestyrelsen
Enroll! Opdateringer fra det globale Enroll-HD fællesskab

Dette særlige nummer af Enroll! fejrer 10-års jubilæet for Enroll-HD, det store globale samfund, som nu repræsenterer – næsten 28.000 deltagere på 155 studiecentre i 23 lande på 4 kontinenter – disse resultater medvirker til at drive forskningen i Huntingtons sygdom. Med udgangspunkt i det grundlæggende arbejde fra de foregående REGISTRY (Europa) og COHORT (Nordamerika) undersøgelser har Enroll-HD sat standarden for naturhistoriske undersøgelser i sjældne sygdomme, og er blevet en uvurderlig og betroet klinisk forskningsplatform for HS-samfundet.