‘Kampen for et bedre liv – Fars sidste håb’ med tv-læge Peter Qvortrup Geisling bliver vist på DR1. Dokumentaren handler om Brian Siggaard og det faktum, at han har Huntingtons Sygdom.

‘Brian har fået sit livs største chance. Han er ramt af en aggressiv demenssygdom, som vil koste ham livet og muligheden for at se sine to børn vokse op. Nu starter et nyt medicinsk forsøg, der måske kan forlænge hans liv. Men for at blive godkendt til forsøget, skal han først bestå en række prøver.’

http://www.videnscenterfordemens.dk/nyheder/2019/10/dr-dokumentar-om-huntingtons-sygdom/

Lørdag d. 26. oktober 2019 kl. 10.00-19.00 på Hornstrup Kursuscenter. Kirkebyvej 33, 7100 Vejle afholder Landsforeningen en temadag for forældre og samlevere til HS syge.

Som forældre har vi oplevet at have mange og meget forskellige roller i forhold til vores børn, nu er vi måske i den situation, at vores voksne børn er meget sårbare i forhold til Huntingtons sygdom enten i risiko, negativ / positiv testet eller syge af HS.
Hvilken rolle, hvilke muligheder / begrænsninger står vi overfor? 
Det vil vi gerne drøfte med andre.

Vi har i år ikke en speciel dag til ægtefæller her i Jylland, så derfor er man velkommen til at deltage selvom man ikke har børn. Mange udfordringer er fælles, om det er en ægtefælle eller ’børn’, der er ramt af HS.

Sidste frist for tilmelding er d. 1. oktober 2019 til

Laila Bille
Tlf: 22 31 44 50
lailabille@gmail.com

Oplys navn, adresse, tlf. nr. og mail.
Vær venlig at overholde tidsfristen hellere for tidligt end for sent.
Det er gratis at deltage for medlemmer af foreningen, for andre er prisen kr. 900,- pr. person.

Med venlig hilsen
Laila Bille

Så åbnes dørene igen til weekend seminar. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 28. februar til søndag den 1. marts 2020.

Hvem er du?
Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet.
Alderen 18-45 år er ikke det afgørende. Men man skal kunne klare sig selv. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet.
Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.

Program:
Fredag den 28. februar 2020:
Kl. 15.00 – 18.00: Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage.
Kl. 18.00: Velkomst og kort gennemgang. af weekenden ved Lene Kristiansen og Lene Siggaard.
Kl. 18.00: Aftensmad.
Kl. 20.00: Fri og fælles hygge.

Lørdag den 29. februar 2020:
Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad
Kl. 10.00 – 12.00 Foredrag ved Psykolog Tine Wøbbe. Hun vil snakke om de problematikker, der kan fylde ved Huntingtons sygdom.
Kl. 12.00 – 13.00: Frokost
Kl. 13.00 – 14.00: Frivillig gåtur til vandet.
Kl. 14.00 – 15.00: Oplæg om hvordan man søger legater.
Kl. 15.30 – 16.30 Gruppe debat.
Kl. 16:30 – 18:30: Fri og fælles hygge
Kl. 18.30: Aftensmad og efterfølgende fælles hygge

Søndag den 1. marts 2020:
Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad
Kl. 10.00 – 11.00: Evaluering og valg af ny planlægger til året 2021
Kl. 11.00 – 12.00: Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene Kl. 12.00 – 13.00: Frokost
Kl. 13.00 – 13.30: Den sidste fælles oprydning.
Farvel og tak og på gensyn i 2021 😊.

Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab er: Guldberghus ved Kobæk Strand, Rypevej 12, 4230 Skælskør.
Guddommelige Guldberghus. Huset ligger kun 500 meter fra skov og strand i naturskønne omgivelser. Selve huset er fra starten af 1930’erne, og det kan selvfølgelig ses og mærkes i de små sovegemakker eller på de skæve gulve – omvendt er det også charmen ved huset. I 1980’erne gennemgik huset en større renovering, hvor der blev etableret badefaciliteter, opsat nyt køkken og tilføjet en ny fløj. Huset har 33 sengepladser fordelt på 13 værelser, herudover er der en sovesal med plads til 10 personer på madrasser.
Se mere på guldberghus.dk

Praktiske info for weekenden:
Prisen for denne weekend er:
250 kr. for medlemmer af foreningen.
1000 kr. for ikke-medlemmer.
Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive serveret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe.
I bedes selv medbringe: Dyne, pude, lagen, betræk (evt. sovepose i stedet) og håndklæde.

Tilmelding skal ske senest den 21. februar til:
Lene Kristiansen
E-mail: lenekr76@hotmail.com
Telefon: + 45 22 79 99 39.

Vi glæder os til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend.
Lene Kristiansen og Lene Siggaard

Har du overvejet at blive bisidder for mennesker med sjældne sygdomme? Det kan du blive nu. Enten i vores egen forening, så du kan støtte medlemmerne til et vigtigt møde. Eller i Sjældne Diagnoser, som har et korps, der dækker det meste af landet og psst….der er plads til flereJ. Vigtigst er, at du har erfaringsbaseret viden om at leve med en sjælden sygdom, har lyst til opgaven og at du har mulighed for at deltage på bisidder-uddannelse.

I 2020 afholder Sjældne Diagnoserbisidder-uddannelselørdag d. 11. januar kl. 10 – søndag d. 12. januar kl. 12 på Hotel Trinity i Fredericia. Det er gratis at deltage og der ydes transportrefusion efter statens takster. Tager du allerede ud som bisidder, men har brug for at få pudset stilen af, så er du også meget velkommen.

Vil du høre mere? Så kontakt Sjældne Diagnosers sekretariat på tlf. 3314 0010 eller mail@sjaeldnediagnoser.dk. Du kan også læse mere om sjældne-bisidderne hos Sjældne Diagnoser >> https://sjaeldnediagnoser.dk/bisidder/