Der følger et valg med, når der er Huntingtons i den nære familie. Skal man lade sig teste for arvelighed eller ej? I en artikel belyses begge muligheder, og jeg leder efter en kvinde, der har fravalgt test. Det vil sige en, der lever med ‘bevidst ubevidsthed’ om, hvad fremtiden bringer i forhold til arvelighed og aktiv sygdom.
Interview og foto tager cirka halvanden time, og både journalist og fotograf tager selvfølgelig alle corona-hensyn.
Du er velkommen til at kontakte mig for yderligere info – helt uforpligtende. Og gerne asap!
Mail: backtobasic@mail.dkMvh journalist Anette Sikjær

Skal du med – eller kender du måske nogen der skal med?:
Så åbnes dørene igen til weekend seminar. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 4. Juni til søndag den 6. juni 2021

I år er der oplæg fra ph.d. Rebecca Hendel, som vil fortælle om hendes forskning i Huntingtons sygdom. Vi håber også at kunne få besøg af en psykolog med erfaring I Huntingtons sygdom. Hun vil snakke ud fra de problematikker, som måtte fylde for os hver især.

Hvem er du? Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet. Alderen er ikke det afgørende, du skal blot være over 18 år og være selvhjulpen. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.
Program:

• Fredag den 4. juni 2021: Kl. 16.00 – 18.00: Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage. Kl. 18.00: Velkomst og kort gennemgang af weekenden. Kl. 18.00: Aftensmad. Kl. 20.00: Fri og fælles hygge.
• Lørdag den 5. juni 2021:Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad Kl. 10.00 – 12.00 Oplæg Kl. 12.00 – 13.00: Frokost Kl. 13.00 – 14.00: Frivillig gåtur til vandet. Kl. 14.00 – 15.00: Oplæg. Kl. 15.30 – 16.30 Gruppe debat. Kl. 16:30 – 18:30: Fri og fælles hygge Kl. 18.30: Aftensmad og efterfølgende fælles hygge.
  
• Søndag den 6. Juni 2021:Kl. 7.30-8.00: MorgenmadKl.8.30 : Evaluering og valg af ny planlægger til året 2022Kl. 9.00-10.00: Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene. Farvel og tak og på gensyn i 2022 😊.
  Stedet hvor vi skal være er et skønt, stort luksus sommerhus 10 km. udenfor Nyborg Adresse: Nordenhusevej 8, Nordenhuse 5800 Nyborg. Obs. ved behov er vi gerne behjælpelig med afhentning ved Stationen i Nyborg.
  Praktisk info for weekenden: Prisen for denne weekend er: 250 kr. for medlemmer af foreningen. Hvis du ikke er medlem af foreningen, er vi gerne behjælpelig med, hvordan du bliver meldt ind. Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. I bedes selv medbringe: Dyne, pude, lagen, betræk (evt. sovepose i stedet), håndklæde, evt. badetøj samt alm. weekend udstyr Tilmelding skal ske senest den 21. maj til: Lene Siggaard E-mail: fam_siggaard@hotmail.comTelefon: 28975904
  Vi glæder os til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend. Susanne Stendorf og Lene Siggaard
  -Corona-tilføjelse: Coronapas er obligatorisk, så sørg for at blive testet dagen inden, hvis du ikke er blevet vaccineret. App’en MinSundhed er kan varmt anbefales i forhold til håndtering af coronapas. Har du bare de mindste symptomer på sygdom, så skal du blive hjemme.
  Der vil være masser af håndsprit tilstede, og derudover vil vi forsøge at tage de forholdsregler som er mulige.

Kære patientforening

Skal I være med til at forme fremtidens forskning? Så tør vi næsten godt love, at dette webinar er noget for jer.

Studies&Me inviterer til webinar om patienters nye roller som samarbejdspartnere i klinisk forskning. Se den vedhæftede invitation.

Webinaret foregår torsdag d. 20. maj kl. 16.30-17.30.

Webinaret henvender sig til alle patientforeninger – ledelse, patientrepræsentanter og medlemmer – og åbner dialogen om, hvordan input fra patienter øger relevansen af forskningen, og hvordan patienter kan være med i samarbejdet.

I er meget velkomne til at dele invitationen i jeres forening, lokalafdelinger, på sociale medier og i andre netværk. Det er gratis at deltage, men tilmelding er nødvendig.

I tilmelder jer via dette link: https://forms.gle/E7bBHLvqY772QxNc8

Webinaret foregår på engelsk.

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser inviterer til virtuel event d. 28. februar kl. 13 – 14.30/15. Vær med på zoom!

Fra 12.50: Teknisk tjek ind på zoom https://zoom.us/j/93527638886pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09 Passcode: 792299. (Meeting ID: 935 2763 8886). Forudgående tilmelding ikke nødvendig.

13.00: Velkommen til! Minder fra Sjældne-dagen 2020 og velkomst v. Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm.

13.10: Lille sjældne-spejl på væggen dér… Hvad gør man, når sygdommen er så sjælden, at kun få andre har den? Mød nogle af dem, der fortæller deres historie og bidrag selv til debatten.

14.10: Nyt tiltag i Helpline Helpline udvider og søsætter et helt nyt tilbud om online rådgivning til Helplines henvendere i 2021. Det fortæller faglig leder Stephanie Jøker Nielsen meget mere om.

14.25: Glædelig Sjældne-dag! Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen *** Dem, der har lyst, fortsætter med:

14.30: Udvikling af nyt tiltag i Helpline Har du ideer til specifikke emner eller særlige grupper, som kunne have gavn af grupperådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline? Så giv dem videre til faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og rådgiver Kis Holm Laursen.