Paraplyorgnisationen Sjældne Diagnoser, som LHS er medlem af, samle Sjældne Historier ind. Det er jeres historier om livet med sjælden sygdom og handicap. Historierne indsamles for at kunne give fagpersoner og andre et et indblik i hverdagen med en Sjælden sygdom. Læs mere i “Invitation til at skrive”
Den første historie er blevet publiceret, se http://viden.sjaeldnediagnoser
Den 18. maj vil Pave Francis velsigne 5 HS familer fra Latin Amerika. Det er første gang i historien at en verdensleder offentligt omtale HS.
Begivenheden sker i et 7000 mand stort auditorium og alle kan deltage!
EHA vil deltage og håber at mange kommer til Rom for at være med. Mere information på denne side: http://hddennomore.com/da/
Mit navn er Nanna Balle Mikkelsen, og jeg er i gang med en kandidatuddannelse i (medicinsk) antropologi ved Københavns Universitet. Her i foråret 2017, fra omkring midten af februar til slutningen af maj, vil jeg foretage et længere feltarbejde omhandlende Huntingtons Sygdom, hvilket vil danne grundlaget for mit afsluttende speciale. Jeg har valgt af beskæftige mig med netop HS, da jeg mener, det er vigtigt, at en så alvorlig sygdom som HS forskes i og belyses fra alle ledder og kanter, og jeg vil gerne – med min antropologiske faglighed – være med til at kaste lys over nogle af de sociale og kulturelle aspekter af sygdommen.
I den forbindelse søger jeg HS-berørte personer/familier – syge såvel som pårørende – som har lyst til at bidrage. Feltarbejdet vil bygge på kvalitativ metode og vil hovedsageligt bestå af interviews samt eventuelle besøg hjemme hos berørte familier og deltagelse i HS-relaterede aktiviteter. Du/I skal således som udgangspunkt have lyst til at stille op til minimum ét interview, men derudover vil graden af deltagelse i høj grad afhænge af dine/jeres egne ønsker og muligheder. Alle medvirkende vil som hovedregel blive anonymiserede.
Projektet vil være centreret omkring betydningen af arveligheden, blandt andet med fokus på de tanker, følelser, overvejelser og valg, der knytter sig til sygdommen i kraft af arveligheden, samt hvad dette betyder for de sociale relationer indbyrdes i familien.
Hvis du har lyst til at bidrage, eller hvis du blot har spørgsmål til projektet eller ønsker at høre mere, må du endeligt kontakte mig.
Bedste hilsener,
Nanna Balle Mikkelsen
Kontakt:
Mail: nannabm@hotmail.com
Tlf: 60 20 10 26
Så åbnes dørene igen til weekend- seminar for unge i alderen 18–45 år. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 24. februar til søndag den 26. februar 2017.
Guldberghus ved Kobæk Strand, Rype- vej 12, 4230 Skælskør
Huset ligger kun 500 meter fra skov og strand i naturskønne omgivelser. Selve huset er fra starten af 1930’erne, og det kan selvfølgelig ses og mærkes i de små sovegemakker eller på de skæve gulve– omvendt er det også charmen ved huset. I 1980’erne gennemgik huset en større renovering, hvor der blev etableret badefaciliteter, opsat nyt køkken og til- føjet en ny fløj. Huset har 33 sengepladser fordelt på 13 værelser, herudover er der en sovesal med plads til 10 personer på madrasser. Se mere på www.guldberghus.dk
Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoper- son, pårørende eller noget helt andet. Alderen 18-45 er ikke det afgørende. Men man skal kunne klare sig selv. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en op- lagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.
Prisen for denne weekend er: 250 kr. for medlemmer af foreningen. 1000 kr. for ikke-medlemmer. Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive serveret drikke- varer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe.
Du bedes selv medbringe: Dyne, pude, lagen, betræk (evt. sovepose i stedet) og håndklæde.
Lene Kristiansen – E-mail: lenekr76@hotmail.com – Telefon: + 45 22 79 99 39
Eller Lene Siggaard – E-mail: siggibaby@hotmail.com – Telefon: + 45 28 97 59 04
Eller ved en mail til: kontor@huntingtons.dk Vi glæder os til at se jer allesammen til en helt fantastisk weekend.