HS-tema i Hjernekassen på P1

Mandag d. 8. april har psykiater Peter Lund Madsen og journalist Morten Krøgholt valgt, at programmet skal handle om Huntingtons sygdom.

De har derfor bedt Mette Gilling Nielsen fra EHDN og Lena Hjermind fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet om at være gæster.

Vi håber, udsendelsen kan være med til at udbrede viden om Huntingtons sygdom – lyt med, eller hør det efterfølgende på podcast, hvis du vil.

Rettelse af misforståelse i seneste blad (Forår 2019)

På side 6 i bladet fra Forår 2019, står der at HS-mutationen kan springe en generation over. Det er ikke korrekt

Genforandringen/mutationen kan ikke springe en generation over. 
Man kan ikke give mutation videre, hvis man ikke har den selv.

Men hvis en person (der har fået et eller flere børn med mutation) dør, inden sygdommen kommer i udbrud, kan sygdommen springe en generation over, når personens børn bliver syge.

Generalforsamling – LHS 2019

Hermed indkaldes til Landsforeningens årlige generalforsamling.

Senest tilmelding:  26. marts 2019 på tilmelding@huntingtons.dk eller telefon: 53 20 78 50

Dato: Lørdag den 6. april 11.00-15.00
Sted: DGI byen, Tietgensgade 65, 1704 København V
Pris: Deltagelse gratis, men af hensyn til forplejning er tilmelding påkrævet.

Dagsorden for generalforsamling i hht vedtægterne. Generalforsamlingen vil ligge umiddelbart efter oplæg og frokost:

  • 11.00-12.00: ”Børn, unge og sorg”  ved Projektsygeplejerske Charlotte Germann Odgaard og Neuropsykolog Ane Mette Buskov, begge Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.
  • 12.00-13.00: Frokost
  • 13.00-15.00: Generalforsamling
  • 15.00: Kaffe og kage og på gensyn

”Børn, unge og sorg” er et nyt tiltag som Charlotte og Ane vil informere mere omkring. Det er udsprunget af en formodet mangel på information og hjælp til børn i og omkring familier med Huntington sygdom.

Indkaldelse til generalforsamling og dagsorden

Bakken Bears sætter fokus på Huntingtons sygdommen

Igennem de seneste 6 år har Bakken Bears haft besøg fra en helt speciel gruppe fans, nemlig beboere fra Tangkær HS-afd, som er et bosted for personer med Huntingtons sygdommen.
Når Bakken Bears den 10. februar møder Svendborg Rabbits, vil klubben, sammen med dagens kampsponsor, Bakken Bears’ hovedsponsor Kaj Ove Madsen Aarhus A/S, sætte fokus på sygdommen ved at informere tilskuerne om arbejdet på bostedet samt ved at invitere Tangkær’s beboere, familiemedlemmer og frivillige til at opleve kampen.

For deltagelse kontaktes Tangkær på tlf. 2533 7606.

Læs mere her: Invitation fra Bakken Bears



Bakken Bears er en dansk basketballklub, som er hjemmehørende i Aarhus. Bakken Bears er Danmarks mest vindende basketballklub nogensinde med 16 danmarksmesterskaber og 11 pokaltitler. Den aarhusianske klub er samtidig blevet en fast bestanddel på den europæiske scene.