Helpline er Sjældne Diagnosers gratis tilbud om rådgivning til patienter og pårørende, der er berørt af sjælden sygdom. Rådgiverne har både faglig viden og stor erfaring omkring at leve med sjælden sygdom og handicap. Blandt rådgiverne er en socialrådgiver, som kan rådgive omkring borgerrettigheder og samarbejdet med kommunen.

Helpline kan også hjælpe med kontakt til andre patienter og pårørende, f.eks. gennem Sjældne-netværket.
Endvidere kan Helpline formidle kontakt til en bisidder, der kan tage med til et vigtigt møde. Eller til en navigator, der kan hjælpe i lidt større omfang.

Brug for rådgivning eller for at høre om tilbuddene? Så kontakt Helpline:

• Ring på tlf.: 33 14 00 10, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17 og den sidste onsdag i måneden helt til kl. 20
• Send en e-mail til: helpline@sjaeldnediagnoser.dk – Mailboksen er altid åben og du kan forvente svar indenfor to hverdage

Læs mere om Helpline, Bisidder-korps, Navigator-korps og Sjældne-netværket her >> http://sjaeldnediagnoser.dk/temasider/

Der er nu åbent for tilmelding til Rundt om HS på Hornstrup Kursuscenter ved Vejle. Vi kan allerede nu afsløre, at det bliver et spændende arrangement, hvor vi blandt andet igen denne gang har booket dansebandet ’La Orchestra’, som også ved sidste Rundt om HS spillede op til dans lørdag aften. Programmet for dagene kan læses her: Rundt om HS 2018 program

Tilmeld dig via kontoret ved enten at ringe på tlf. 53 20 78 50 eller sende mail til kontor@huntingtons.dk.
Tilmeldingsfrist: 28. Oktober

Ved tilmelding skal du oplyse:

• Navn på deltagere
• Email-adresse
• Telefonnummer
• Ankomst fredag eller lørdag
• Hvis I er flere, så ønske til enkelt eller dobbeltværelse

Pris
700kr/pers for medlemmer
1500kr/pers for ikke-medlemmer
For deltagelse fra fredag yderligere 100kr

Mandag d. 29. oktober kl. 21:30
Indefra med Anders Agger – Aktiv dødshjælp
I et år følger Anders Agger den tidligere professionelle ishockeyspiller, 54-årige Arne Tranholm. Han lider af den altødelæggende Huntingtons Sygdom.
Anders Agger er omkring Arne Tranholm, mens han bakser med at finde ud af, om han vil leve eller dø. Samtidig med han langsomt mister sine færdigheder. 
For hvem definerer, hvad der er et liv? Ham der vil dø, eller den lange kø af familie og venner, der vil lindre og løbe til verdens ende.
https://www.dr.dk/…/ind…/indefra-med-anders-agger-saeson-6-2

Raske kontrolpersoner uden sygdomsanlægget for Huntingtons sygdom søges til projektet: “Huntingtons sygdom: Endo-fænotyper, biomarkører og patientspecifikke inducerede pluripotente stamcelle-deriverede neuronale modeller”

Hukommelsesklinikken søger fortsat raske kontrolpersoner til en undersøgelse, der kan give viden om sygdomsprocesserne bag Huntingtons sygdom. Undersøgelsen består i første omgang af en lægelig del og potentielt senere hen også en neuropsykologisk del, hvor der foretages klinisk undersøgelse, test af intellektuelle funktioner og personlighedstræk, blodprøve, lumbalpunktur og spytprøve.

Læs mere om undersøgelsen her Annonce for kontrolpersoner