Enroll! Opdateringer fra det globale Enroll-HD fællesskab

Dette år har været utroligt vigtigt for Enroll-HD.
Fejringen af 10-årsjubilæet gav os en værdifuld mulighed for at takke deltagerne og deres familier, som selvopofrende har givet af deres tid for at støtte forskningen, samt personalet, som har været afgørende for at gøre studiet så vellykket. Som den mest omfattende observationsstudie i forbindelse med Huntingtons sygdom (HS) fortsætter Enroll-HD med at styrke sig ved at tilbyde en rig og omfattende database, der understøtter klinisk forskning i HS og sætter standarden for studier af sjældne sygdomme.

Bidragsyderne til dette nyhedsbrev deler deres perspektiver og indsigt i, hvad der gør Enroll-HD til en unik og værdifuld ressource. Med data fra mere end 30.000 deltagere i databasen, hvoraf 21.000 fortsat deltager ved 156 steder i 23 lande over hele verden, er vi stolte af, hvad vi har opnået med Enroll-HD. Vi er sikre på fortsat succes, drevet af den urokkelige dedikationen og entusiasmen fra alle dem, der udgør vores globale Enroll-HD-fællesskab.

Billedforhåndsvisning

”Vi er i gang med et forskningsprojekt om Huntingtons sygdom, som bygger videre på tidligere projekter fra 2013 og 2018. Her har vi undersøgt personer, som har sygdomsanlægget for Huntingtons sygdom og førstegradsslægtninge, som ved gentest er fundet ikke at have sygdomsanlægget. Vi undersøger bl.a. ændringer på forskellige tests og prøver. Viden om, hvordan symptomer kan udvikle sig over tid, har betydning for vores forståelse af sygdommen, samt forhåbentlig for udviklingen af en mere specifik behandling.

Vi søger aktuelt personer som har været i risiko for at udvikle Huntingtons sygdom, men som ved gentest er vist ikke at have sygdomsanlægget. Deltagere i projektet skal gennemføre en neuropsykologisk undersøgelse med fokus på hukommelse og koncentration, og udfylde nogle spørgeskemaer. Undersøgelsen varer ca. 2,5 timer og foregår på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. Tidspunktet er fleksibelt og kan også foregå udenfor normal arbejdstid.

Hvis deltagelse i projektet kunne være noget for dig, og du er interesseret i at høre mere om det, kan du henvende dig til neuropsykolog, ph.d. stud. Emilie Poulsen på emilie.najbjerg.birkebaek.poulsen@regionh.dk eller tlf. 35 45 71 12”

Pårørendedag søndag den 17. marts 2024

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle

Så mødes vi igen i Hornstrup Kursuscenter ved Vejle

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til, samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind! Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.30 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Svar gerne inden 1. marts 2024

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.:   20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.:   28568607

Pårørendedag søndag den 3. marts 2024

Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, 2450

Så mødes vi i Scandic Sydhavnen i København

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til, samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind! Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.00 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.:   20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.:   28568607