Dette særlige nummer af Enroll! fejrer 10-års jubilæet for Enroll-HD, det store globale samfund, som nu repræsenterer – næsten 28.000 deltagere på 155 studiecentre i 23 lande på 4 kontinenter – disse resultater medvirker til at drive forskningen i Huntingtons sygdom. Med udgangspunkt i det grundlæggende arbejde fra de foregående REGISTRY (Europa) og COHORT (Nordamerika) undersøgelser har Enroll-HD sat standarden for naturhistoriske undersøgelser i sjældne sygdomme, og er blevet en uvurderlig og betroet klinisk forskningsplatform for HS-samfundet.

Håber vi ses – i Djurs Sommerland på lørdag!!!!
Nb.: Parken er meget handicapvenlig og har ledsagerkort-ordning. Har du et ledsagerkort, kan det benyttes til gratis entre samt vis-hensyn-kort, så du og ledsager slipper for at stå i kø. Yderligere information findes på Djurssommerland.dk. Her finder du også et kort over parken og beskrivelse af deres forlystelser.

Prisen for indgang og forplejning er 75kr. per person (børn under 2 dog gratis) Hvis I allerede har årskort, så er I også velkommen, men prisen er den samme.

Programmet  er som følger:

09.00 Fælles morgenmad og udlevering af billetter på parkeringspladsen

10.00 Parken åbner

12.30 Fælles grill et sted i parken

13.30 Det årlige fælles foto

18.00 Parken lukker

Tilmelding til dagen skal ske senest den 21 juni 2023, på als@huntingtons.dk .

Hvis du har spørgsmål til dagen så er du velkommen til at skrive til sekretær Susanne Als, als@huntingtons.dk

Årsmøde og generalforsamling

Lørdag d. 29. april 2023 i Hornstrup Kursuscenter

Der indkaldes til årsmøde og den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 29. april i Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Program

10.30 Ankomst og kaffe med brød

11.00 Foredrag om status på Enroll-HD efter 10 år v/ Olaf Syse, European Huntingtons’s Disease Network

12.00 Frokost

13.30 Generalforsamling

15.00 Kaffe & kage, herefter tak for i dag

Årsmøde med frokost er for alle – generalforsamlingen er kun for medlemmer.

Deltagelse er gratis men kræver tilmelding af hensyn til forplejning. Tilmelding skal foretages senest 20. april 2023 ved at sende en mail til kontor@huntingtons.dk eller på telefon 5320 7850.

Generalforsamling 2023

Dagsorden

1. Valg af dirigent

2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år.

3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse

4. Vedtagelse af budget (se side xx) og kontingent for det kommende år

5. Valg af bestyrelse og suppleanter

6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer

7. Uddeling af årets medlemspris

8. Evt.

Pårørendedag lørdag den 25. marts 2023

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle

Så mødes vi igen i Hornstrup Kursuscenter ved Vejle

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til, samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind! Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.00 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.: 20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.: 28568607