Skal I være med til at forme fremtidens forskning? Så tør vi næsten godt love, at dette webinar er noget for jer.
Studies&Me inviterer til webinar om patienters nye roller som samarbejdspartnere i klinisk forskning. Se den vedhæftede invitation.
Webinaret foregår torsdag d. 20. maj kl. 16.30-17.30.
Webinaret henvender sig til alle patientforeninger – ledelse, patientrepræsentanter og medlemmer – og åbner dialogen om, hvordan input fra patienter øger relevansen af forskningen, og hvordan patienter kan være med i samarbejdet.
I er meget velkomne til at dele invitationen i jeres forening, lokalafdelinger, på sociale medier og i andre netværk. Det er gratis at deltage, men tilmelding er nødvendig.
Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser inviterer til virtuel event d. 28. februar kl. 13 – 14.30/15. Vær med på zoom!
13.00: Velkommen til! Minder fra Sjældne-dagen 2020 og velkomst v. Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm.
13.10: Lille sjældne-spejl på væggen dér… Hvad gør man, når sygdommen er så sjælden, at kun få andre har den? Mød nogle af dem, der fortæller deres historie og bidrag selv til debatten.
14.10: Nyt tiltag i Helpline Helpline udvider og søsætter et helt nyt tilbud om online rådgivning til Helplines henvendere i 2021. Det fortæller faglig leder Stephanie Jøker Nielsen meget mere om.
14.25: Glædelig Sjældne-dag! Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen *** Dem, der har lyst, fortsætter med:
14.30: Udvikling af nyt tiltag i Helpline Har du ideer til specifikke emner eller særlige grupper, som kunne have gavn af grupperådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline? Så giv dem videre til faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og rådgiver Kis Holm Laursen.
Generalforsamlingen udsættes
Der går igen lidt tid før vi kan ses til de større arrangementer i Landsforeningen. Vi har igen måtte flytte Generalforsamling til senere på året, da vi allerhelst vil afholde det med jer medlemmer.
Derfor arrangerer vi “Rundt om HS” i Vejle med Generalforsamling om søndagen. Husk at reserverer denne weekend I din kalender, d 29-31 oktober 2021.
Vi glæder os rigtig meget til vi endelig kan ses igen.
Det er stadig muligt at deltage i Ungegruppen. Læs længer ned om Charlottes oplevelse af at være med I en ungegruppe.
Har din mor eller far Huntingtons Sygdom?
Er du 15-25 år og har din mor eller far Huntingtons Sygdom, så vil vi gerne invitere dig til at deltage i vores ungegruppe, som starter i foråret 2021.
I ungegruppen taler vi om det, der kan være svært og udfordrende, når man har Huntingtons Sygdom i familien.
Unge, som tidligere har været med i en gruppe, fortæller, at de har været glade for det, og at det har styrket dem at møde andre i samme situation. Før vi går i gang, så bliver du inviteret til en samtale, hvor du møder os, som skal lede gruppen. Vi er sygeplejerske og psykolog og har arbejdet med grupper i mange år.
Gruppen mødes i De Gamles By i København. Vi ses i alt 13 mandage, og forløbet slutter i sommeren 2022. Du er også velkommen, selv om du ikke kan komme hver gang.
Landsforeningen Huntingtons Sygdom er projektansvarlig og har fået midler af Trygfonden til etablering og drift.
Charlottes oplevelse af at være med I en ungegruppe (med et billede af sig selv, hendes søster og deres far, som er syg med Hungtingtons Sygdom)
Kender du følelsen af uretfærdighed? Den, der kan mærkes helt nede i maven som en knugende fornemmelse? Jeg føler den, når min far falder og får store blå mærker, eller når folk ikke forstår, hvad han siger, fordi hans tale er sløret. Og jeg kan heller ikke undgå den, når han vifter med bestikket ved middagsbordet, og grønlangkålen flyver omkring os. Så tænker jeg: ‚Det var ikke meningen, at det skulle være sådan her. Jeg er for ung til det!’ Sådan har jeg efterhånden haft det en del gange.
Min far har haft Huntingtons i en årrække, og selvom han heldigvis er glad og ved godt mod, som han selv siger det, så er det alligevel ikke altid nemt at være pårørende. Derfor er det vigtigt, at man ikke går alene med det hele, og at man får talt med nogen om det – måske endda nogen udefra.
For mig har det at deltage i en pårørendegruppe for unge været en kæmpe gave. En gave, som jeg ikke vidste, hvor meget jeg havde brug for, før bagefter. Jeg har lært at passe bedre på mig selv og min egen sundhed. At det er okay at sige fra, selvom man vil sin forælder det bedste, og at man nogle gange må holde en pause fra det hele og bruge tid på at lade op – uden at have dårlig samvittighed.
Møderne har også givet mig redskaber til bedre at kunne håndtere de svære situationer. Jeg gik sammen med min søster, og vi har sammen fået et nyt sprog for det hele og en nyfunden respekt for hinandens forskellige tilgange til tingene. Tænker du nu: ‚Ja, ja, det lyder da alt sammen fint nok, men jeg har simpelthen så meget at se til, så det kan jeg slet ikke overskue at indvolvere mig i’? Så er det måske netop nu, at du skal tilmelde dig en ungegruppe, så du kan få afløb for det hele i et trygt fællesskab.
