Billedforhåndsvisning

”Vi er i gang med et forskningsprojekt om Huntingtons sygdom, som bygger videre på tidligere projekter fra 2013 og 2018. Her har vi undersøgt personer, som har sygdomsanlægget for Huntingtons sygdom og førstegradsslægtninge, som ved gentest er fundet ikke at have sygdomsanlægget. Vi undersøger bl.a. ændringer på forskellige tests og prøver. Viden om, hvordan symptomer kan udvikle sig over tid, har betydning for vores forståelse af sygdommen, samt forhåbentlig for udviklingen af en mere specifik behandling.

Vi søger aktuelt personer som har været i risiko for at udvikle Huntingtons sygdom, men som ved gentest er vist ikke at have sygdomsanlægget. Deltagere i projektet skal gennemføre en neuropsykologisk undersøgelse med fokus på hukommelse og koncentration, og udfylde nogle spørgeskemaer. Undersøgelsen varer ca. 2,5 timer og foregår på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. Tidspunktet er fleksibelt og kan også foregå udenfor normal arbejdstid.

Hvis deltagelse i projektet kunne være noget for dig, og du er interesseret i at høre mere om det, kan du henvende dig til neuropsykolog, ph.d. stud. Emilie Poulsen på emilie.najbjerg.birkebaek.poulsen@regionh.dk eller tlf. 35 45 71 12”

Pårørendedag søndag den 17. marts 2024

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle

Så mødes vi igen i Hornstrup Kursuscenter ved Vejle

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til, samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind! Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.30 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Svar gerne inden 1. marts 2024

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.:   20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.:   28568607

Pårørendedag søndag den 3. marts 2024

Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, 2450

Så mødes vi i Scandic Sydhavnen i København

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til, samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind! Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.00 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.:   20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.:   28568607

Podcast om HS


Der er kommet en podcast serie på DR med skuespiller m.m. Esben Dalgaard som vært. Han taler
med mennesker, der som han selv, har alvorlig sygdom inde på livet. Der udgives en ny episode hver onsdag, den første kom d.3. januar. Nr. 2, som udkom 10. januar, handler om Nicoline, som
fortæller om at være 39 år og testet positiv. Hun har for nogle år tilbage mistet sin søster til HS og
fortæller i en fin samtale med Esben Dalgaard, hvad det giver anledning til af tanker og handlinger.
Dengang, nu og i fremtiden.
Nicoline er anonym i podcasten, af hensyn til sin familie.
Hvis du har tanker eller kommentarer, du vil af med, ved at høre podcasten – kontakt os gerne, på
mail eller sms til formanden, eller ved at ringe til os.

Podcastserien hedder ”Inden vi dør”.