Der er oprettet en gruppe for alle der har berøring med HS – patienter, risikopersoner, pårørende mf. Her kan man tale med hinanden uden at det er synligt for andre end dem i gruppen.

Gruppen er hemmelig, hvilket betyder at kun dem i gruppen ved hvem der er medlemmer, og man bedes respektere at nogle medlemmer i gruppen ikke ønsker det offentligt kendt at man har berøring med HS.