Dette år har været utroligt vigtigt for Enroll-HD.
Fejringen af 10-årsjubilæet gav os en værdifuld mulighed for at takke deltagerne og deres familier, som selvopofrende har givet af deres tid for at støtte forskningen, samt personalet, som har været afgørende for at gøre studiet så vellykket. Som den mest omfattende observationsstudie i forbindelse med Huntingtons sygdom (HS) fortsætter Enroll-HD med at styrke sig ved at tilbyde en rig og omfattende database, der understøtter klinisk forskning i HS og sætter standarden for studier af sjældne sygdomme.

Bidragsyderne til dette nyhedsbrev deler deres perspektiver og indsigt i, hvad der gør Enroll-HD til en unik og værdifuld ressource. Med data fra mere end 30.000 deltagere i databasen, hvoraf 21.000 fortsat deltager ved 156 steder i 23 lande over hele verden, er vi stolte af, hvad vi har opnået med Enroll-HD. Vi er sikre på fortsat succes, drevet af den urokkelige dedikationen og entusiasmen fra alle dem, der udgør vores globale Enroll-HD-fællesskab.

Hent hele nyhedsbrevet her:

D. 24.-26. maj 2024

Skal du med – eller kender du måske nogen der skal med?

Så åbnes dørene igen til weekendseminar. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 24. maj til søndag den 26. maj 2024

Hvem er du?

Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet.

Alderen er ikke det afgørende, du skal blot være over 18 år og være selvhjulpen. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.

Foredrag ved Anja Aalund: ”Bevar mig vel”

Et hudløst ærligt foredrag om tilladte og “forbudte” tanker og følelser hos pårørende …

Hvad sker der i en familie, når alvorlig sygdom rammer?

Hvordan bevarer man sig selv, mens man tappert holder sammen på det hele?

Hør Anja Aalunds personlige historie som pårørende og om hendes rejse mod mere livsglimmer midt i det mørke livsflimmer.

Læs evt mere om Anja Aalund her: Om Anja Aalund – Anja Aalund Aps

Program:

Fredag den 24. maj:

Kl. 16.00 – 18.00: Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og et lille stykke kage.

Kl. 18.30: Velkomst og kort gennemgang af weekenden.

Kl. 18.30: Aftensmad og introduktion af deltagere

Kl. 20.00: Fælles hygge.

Lørdag den 25. maj:

Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad

Kl. 10.00 – 12.00 Anja Aalund fortæller om Livsglimmer og Livsflimmer.

Kl. 12.00 – 13.00: Frokost

Kl. 13.00 – 14.00: Frivillig gåtur til vandet.

Kl. 14.00 – 15.00: Personlig beretning om Huntingtons sygdom.

Kl. 15.30 – 16.30 Vi deles ind i grupper og snakker om det, der kan fylde for os.

Kl. 16:30 – 18:30: Fri og fælles hygge.

Kl. 18.30: Aftensmad og efterfølgende fælles hygge.

Søndag den 26. maj:

Kl. 7.30-8.30: Morgenmad

Kl. 9.00: Evaluering og valg af ny planlægger til året 2025

Kl. 9.30-10.30: Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene.

10.30 Farvel og tak og på gensyn i 2025 🙂

N.B. ret til ændringer i programmet forbeholdes.

Indkvartering og forplejning.

Stedet, hvor vi skal være, er det skønne kursuscenter Spejderbakken øvre, som ligger tæt på Vejle midt i Grejsdalens smukke natur. Det er muligt at tage bus fra Vejle Station mod Grejsdalen, hvor Spejderbakken ligger. Er du gangbesværet, så henter vi dig ved bussen 🙂

Der vil i et stort omfang være mulighed for enkelt værelse, hvis man ønsker det. Det meste af maden får vi ude fra, men anretningen, opvasken mv. hjælper vi hinanden med 🙂

Praktisk info for weekenden

Prisen for denne weekend er:

500 kr. for medlemmer af foreningen.

1000 kr. hvis du ikke er medlem af foreningen.

(Hvis du ikke er medlem af foreningen, er vi gerne behjælpelig med, hvordan du bliver meldt ind.)

Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning.

Tilmelding

Obs, at der kun er 30 pladser på dette weekendarrangement. Da vi af erfaring ved, at weekenden og især Anja Aalunds foredrag er populære, er det vigtigt at huske, at tilmeldingen er først til mølle.

Tilmelding er bindende og skal gøres ved at sende sms eller e-mail til Lene Siggaard:

E-mail: fam_siggaard@hotmail.com

Telefon: 28975904.

Herefter vil du modtage information om, hvordan du betaler for weekenden. Din tilmelding er først endelig registreret, når vi har modtaget din betaling.

Vi glæder os til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend.

Susanne Stendorf og Lene Siggaard

Dette særlige nummer af Enroll! fejrer 10-års jubilæet for Enroll-HD, det store globale samfund, som nu repræsenterer – næsten 28.000 deltagere på 155 studiecentre i 23 lande på 4 kontinenter – disse resultater medvirker til at drive forskningen i Huntingtons sygdom. Med udgangspunkt i det grundlæggende arbejde fra de foregående REGISTRY (Europa) og COHORT (Nordamerika) undersøgelser har Enroll-HD sat standarden for naturhistoriske undersøgelser i sjældne sygdomme, og er blevet en uvurderlig og betroet klinisk forskningsplatform for HS-samfundet.